有什么更好的方式来学习不同的经验甲状腺癌而不是直接从被诊断出患有这种不常见癌症的病人身上?我有幸听到了六名女性的想法,她们都是甲状腺癌的幸存者。包括:
莎拉理发师,谁被诊断患有甲状腺癌在2016年二月,在那一年的10月,她的医生得知她的肿瘤标志物不再检测。
C.米歇尔,谁是在2012年诊断患有甲状腺癌一个fortysomething妻子和3个孩子的母亲。
桑迪K.,谁被诊断患有甲状腺癌在2011年她的诊断后,桑迪回到了学校,并很快将在完成全面的营养方案。
林赛·P.(无图),谁是在2012年诊断出患有甲状腺癌社区精神健康顾问。
帕特里夏R.,谁是甲减她的甲状腺癌15年前被诊断由一名军医。
艾米索马,谁来自一个家庭,所有关于她的身边的女人有甲状腺问题,包括甲状腺癌。艾米被诊断患有甲状腺癌不到一年后,她的妹妹也被确诊。
甲状腺手术后
在几乎所有的甲状腺癌治疗中,手术切除甲状腺是关键的第一步。我问她们什么他们的经验是喜欢他们的甲状腺手术后。
帕特里夏说,手术是没有那么糟糕,因为她的预期。
不过,刚开始的几天,我感觉虚弱、失去平衡,之后肯定要吃很多药,还要验血。令人惊讶的是,我出院后并没有服用任何止痛药。我应该提一下我的外科医生很棒和疤痕我熊是几乎无法察觉。”
米歇尔的康复并不困难,但她说“很复杂”。
“从来没有人告诉过我手术后的心理状况。我想我已经为手术后的影响做好了准备,比如切口和肿胀,但并没有为身体和精神上的变化做好准备。我经常感到头晕目眩,头脑模糊,疲惫不堪。”
艾米在甲状腺手术后的恢复过程中遇到了挑战。
“我必须听从自己的身体,不要给自己太多压力。我的脖子肿得很厉害,我做得越多,它肿得越厉害。还有几个月,我不得不在躺椅上睡觉,因为当我平躺着的时候,我感觉自己快要窒息了。我的钙含量下降了,从那以后我一直在服用补钙剂。”
但积极的一面是,艾米发现手术后许多症状消失了。
“五年来,他们告诉我,我是有症状 - 心悸,焦虑失眠,耳部疼痛——这些都与我的甲状腺无关,因为我的测试数字正常。在我的甲状腺切除后,我耳朵附近的疼痛终于停止了,心悸和失眠也消失了,焦虑也平静了下来。”
生活在甲状腺激素替代药物
甲状腺手术后,患者被规定的甲状腺激素替代药物。对药物得到稳定的过程 - 并解决甲减手术后症状 -可以是一个挑战。
桑迪发现,她的药物会改变很多次,她安顿下来甲状腺素和Cytomel的方案。
“我从一个极端走到另一个非常快。我已经从只在T3是感觉还不错,仅在T4,并有许多挥之不去的副作用,尝试自然干燥的甲状腺,它没有对我有任何影响了,在试图复合甲状腺药物,也没有效果。对我来说,调整是非常困难的。”
林赛也努力与她的甲状腺激素替代。
“在甲状腺素,我有持续疲劳,睡眠问题和脑雾。我走近我的内分泌专家考虑替代甲状腺药物,被告知:“你是健康的。对付它,”当他看到我的号码手术后都‘的范围内。’”
书面申诉,有关医生和解雇他之后,林赛寻求帮助从一个初级保健医生,谁是更有帮助,把她放在一个T4 / T3组合甲状腺激素治疗。这有助于解决症状好几年了,但随后的体重增加,疲劳和脑雾返回。现在对甲状腺药物Tirosint,林赛说,她继续奋斗。
“我35岁了,但我有一个75岁的人的精力。我不知道如何进行甲状腺支持和替换。我找不到一个愿意并且能够把我的健康史作为一个整体来看的医生。每一个诊断某种疾病的专家最终都会低估其他专家。我是一个聪明、积极的研究者倡导自己。我仍然渴望看到的结果。”
艾米一直与她的医生工作的管理她的甲状腺药物两年。
“我觉得我们正在接近找出什么对我的作品。在开始的时候,我有很多的肌肉和关节疼痛的症状,脱发失眠、脑雾、体重增加和疲劳。现在,我最大的抱怨仍然是体重、疲劳和健忘。我正在服用Synthroid和小剂量的左甲状腺氨酸
萨拉主张自己来改变自然干燥甲状腺(NDT),她已经发现的有用。
“从我这个病旅程的开始,我研究了很多关于甲状腺激素替代。我央求和恳求得到装甲近一个月的术后处方,但内分泌科是坚定的关于不给我开了药方。只有拒绝进一步治疗,并告诉她我会为了护甲线后没她同意我写处方。经过我的实验室回来一个月后,我的血的工作是100%的现场,我只有过一次剂量所以一个最小的增加,被告知,NDT不工作是博洛尼亚的负荷!我的身体调整到我的药物是快速,无痛。我认为自己是一个幸运的女人,每天都感谢我的幸运之星!”
正在进行的挑战
我请她们描述一下作为甲状腺癌幸存者的一个关键挑战。
桑迪说,她很庆幸自己总体上感觉很平衡,尽管她仍然很容易发胖,需要经常注意自己的饮食。
“我是一个抑制的剂量,和我的内分泌专家仍想调整我的药物。如果你要看看bloodwork和TSH而已,我将被归类为甲亢,这就是为什么我的内分泌想调整它。但我可以向你保证,我不是甲状腺功能亢进和甲状腺功能亢进表现出零种症状。这是一个不断来回我的医生,因为他坚持对TSH的bloodwork不会说谎,即使我游离T3和我的游离T4在正常范围之内“。
艾米被医生沮丧。她说:
“医生似乎依靠bloodwork编号和参照范围。是的,我的号码可以说一两件事,但我的身体告诉我别的东西。我50磅重,我几乎睁不开一些日子。我和我的姐妹从我们的医生比较信息,发现我们都得到矛盾的信息“。
米歇尔感觉她并没有给予甲状腺癌治疗后生活的清晰图像。
“一开始,我被告知合成药物可以治疗因甲状腺功能丧失而产生的任何负面影响。错了!我的头发很快变薄,我的体重增加迅速,我是在一天的前面部分结冰,夜间有盗汗,我的皮肤是干的,我有指甲变脆,心脏心悸,增加疲劳,这样的例子不胜枚举。他们还告诉我,这将需要约6个月,让我在甲状腺素的一个很好的治疗水平。五年后,我服用了最大剂量的Synthroid,即将改用甲状甲。”
关于她的甲状腺癌,林赛仍然有很多“如果”的问题。
“如果我从来没有我的甲状腺删除什么?如果找到这样的小乳头状癌之后做甲状腺切除术的方法是矫枉过正?如果我们过于迅速地转向手术吗?如果我没有过什么这个手术,而是监控的乳头状瘤?或者,如果我有一个甲状腺部分切除术?我永远不能回来我有什么,所以像数百万其他人,我留下的治疗不足。What started as: ‘You will just have to take a pill daily, monitor blood work, and recheck for cancer ... Don't worry, it’s the good cancer,’ has become a full-time job with just as many questions or more as I had when I was diagnosed.”
饮食和健身
当谈到饮食和健身,大多数妇女报不必要的体重增加和难以维持或减肥。
萨拉是沮丧,因为手术,她的体重增加。
自从2016年二月“我已经获得了63邪恶磅,从大小8-16。谢天谢地,去我5英尺9的体重增加了诚实一直是最难的事情对我来说,因为我一直很瘦,我有一吨重的衣服,我不再适合。虽然我吃的很健康,缺乏实际的新陈代谢是我的头号问题。”
米歇尔去健身房日常打击她的甲状腺相关的体重增加。
“如果我哪怕有一天没去健身房,我就知道我胖了。”我也努力练出肌肉。对有些人来说,运动是为了减肥。对我来说,就是保持体重或者减缓体重增加的过程。我还是没跟上。我也希望能够跟上我的孩子,树立一个良好的生活方式的榜样,当你长期疲劳时,这是很有挑战性的。我经常因为去健身房而感到内疚,因为我知道我在发挥宝贵的精力,剥夺孩子们的权利。”
桑迪找到了一种方法来帮助她对抗体重的挑战。
“我简直不能吃了很多的碳水化合物或我长胖。当我第一次有我手术,我最初去了古饮食。虽然这是健康的,我发现因为我不看的碳水化合物,我还是无法管理自己的体重,所以我现在非常包括几乎没有任何糖分和最小的谷物和淀粉。我吃全,实,干净的蛋白从最佳来源和水果的一点点(并不多,大多是浆果)和蔬菜一应俱全!对于锻炼,我走功率每天做一些工作与权重。而我舒展!”
帕特里夏已经成功地减掉了体重。
“根据我自己的研究和玛丽·肖蒙的建议,我发现吃低碳水化合物的生酮饮食间歇禁食组合最适合我。我也借此硒,维生素E,锌和维生素D.我还包括每天散步瞄准大约每天10000步。所有这一切都有助于减肥了30磅。”
拾遗
我问这些女性,她们觉得自己做了哪些改变,对健康尤其有帮助。
桑迪,训练成为一个整体的营养师,报道了一些补品,她现在经常发生的。
“肾上腺都在战场最前线!所以,我从一个伟大的来源自然腺体的支持。我其它品牌,有时只用草药去支持我的肾上腺。我也借此应力B群。对我来说,服用维生素d与K2是很重要的。
“我还需要碘的纯清洁能源的每一天。人们常常问我为什么采取碘时,我没有甲状腺。我这样做是为需要的碘,并确保该保持平衡身体的其他部位。我知道碘能激怒一些甲状腺问题,但对我来说,这一切都很好,并帮助各地!
“我把最后一个非常重要的补充是一个好品质的益生菌。支持肠道可能是最重要的事情。所以我采取了益生菌加上每餐消化酶“。
“好癌症”的问题
我问这些甲状腺癌幸存者如何下跌约甲状腺癌定性为“好癌症。”
桑迪说,她听到“好癌症”语句多次。据桑迪:
“我甚至听说过它称为‘癌症光。’但是,人们不明白,甲状腺是人体如此重要的器官,并做了这么多。失去这个器官改变的你的身体是如何工作非常机械。除非你已经通过它,你可能不明白甲状腺激素是如何工作的下到细胞水平,并影响你所做的一切。所以,虽然其他癌症可能是更积极的,如果你进入缓解,你并不总是有想留无重要器官平衡终身战斗“。
当人们说艾米得了“好癌症”时,她很沮丧。
“我肯定是不打一处来受害人卡上。我绝对算我的祝福,感到幸运的是,有很高的治愈率。不过,也有后果在你的身上移除最重要的器官之一。是的,药是可以让我活着,但我利肯甲状腺一个复杂的计算机系统,该系统基于从身体的其他部分的反馈来调整。医学不调整到反馈,它只是让一切运行在一个水平不管是什么“。
米歇尔说,她的家人、朋友和医学界的人都曾一度把她的癌症称为“好”癌症。
“或者,他们说,‘如果你想得癌症,这是为了获得最好的一个。’我的回答是从改变“真的吗?是癌症曾经好“到“让我从你删除一个重要器官,看看感觉如何?;an organ that controls or regulates your mood, your temperature, your heart rate, your metabolism, your energy level, your hair, nails, etc.’ My emotional response varied as well, from anger to humor to sensing others’ complete lack of knowledge and understanding.”
莎拉非常清楚她对“好癌症”这句话的看法。
“我的诊断是值得庆幸的是没有终端和高度可治疗,但我会就好了,如果我从来没有在我的生活再次五个字听到那些d#$%!无癌是癌症好。是癌症。当人(医生,护士,朋友,家人等)会告诉我,我应该是“感谢它的良好的癌症,”这真的让我想一巴掌他们。它破坏了我们的感觉甲状腺癌患者 - 像我们不必悲伤或生病的,因为它不是一个“真正的”癌症的权利。癌症是不是有竞争力的游戏和癌症患者都有权自己的感受和体验。”
给新诊断的甲状腺癌患者的建议
我问这些甲状腺癌症幸存者,如果他们为那些谁是新诊断患有甲状腺癌的任何建议。她们当中回荡研究,获取最新信息的同一主题,被自己的主张。
桑迪分享她的做法。
“我已经跟上玛丽·肖蒙的Facebook页面,并发现它非常有用,以及阅读和研究如何再次感觉良好。我也是一名学生,在完成我的文凭全面营养,场我成为了后,我通过这个就非常感兴趣。这已经教会了我这么多关于甲状腺的工作方式“。
萨拉有这样的建议:
“研究、研究研究!大多数内分泌学家期望你仅仅知道的事情。成为自己的拥护者,因为没有人会这样做。”
米歇尔也有类似的建议:
“和那些已经经历过或者正在经历的人谈谈。医生们并不知道所有的事情,而且大多数也不会从病人的角度来看待问题。而且,要知道这是一种永远的疾病。手术和药物都不能“治愈”你的甲状腺癌后遗症。在大多数情况下,你的旅程才刚刚开始。”
最后,艾米是这样说的:
“第一:你不是一个人。这是一个可怕的诊断,你会感到不知所措。给自己愈合的时间。倾听你的身体如果事情感觉不对,不要忽略它。您需要将自己的主张,所以收集尽可能多的知识,你可以。不,你是不是要疯了!”
与其他甲状腺癌幸存者的联系
分享你的经验,从那些一直在那里已经得到谁的意见,并支持其他人可以成为您健康生活的作为一个甲状腺癌症幸存者建设性作用。如果你或你关心的有甲状腺癌,考虑制定一个甲状腺支持团队,或卷入的甲状腺癌症幸存者协会(ThyCa)。此组提供面对面和在线支持团体面临在治疗各种挑战不同类型的甲状腺癌和病人。ThyCa还赞助了患者和护理人员一个有用的年度会议。