它完全正常，多发性硬化症（MS）诊断可能会焦虑，关注和很多问题。毕竟，它是一种终身自身免疫疾病，有许多不同的情景如何进步。与你的医生交谈关于你的女士类型以及现在的日常生活是什么意思，以及长期来看，是一个很好的第一步。但你知道什么也是宝贵的？从掌握鞋子的其他MS患者中学习，并可以对从精神健康的一切讲解朋友和家人来提供洞察力的洞察力。（加上，他们是最好的欢呼队！）
加班，你肯定会发展自己的女士患者的支持系统。但是，与此同时，我们谈到了一群人，这些人很乐意分享他们所希望的东西（并完成！）在第一次被诊断出来时：
我希望我知道的是...治疗
- 慢慢来。“当我第一次被诊断时，我不知道这是多么陡峭的学习曲线，这是对最初几个月的学习曲线。对于没有医学背景的我们的人来说，它可能需要一段时间，纽约市亚历山德拉·莱文（37号）表示，这可能需要一段时间。“需要花时间，阅读和摘要信息，并根据您了解疾病，药物选择，以及这一切对您的方式交谈。最重要的是找到适合您的合适的治疗选项。我是一个每年的一次输液时间表，这让我致力于专注于我的职业生涯和我的家人。“
- 你不必解决。“请记住，每个人都有不同的经验和与MS和Meds的旅程。您最有可能需要尝试多种药物;这是正常的，“艾莉香农，33岁，他住在加拿大维多利亚州。“如果副作用无法忍受，不要忍受极度的不适。它不值得，还有其他选择。治疗不应该使你的生活成为一个生活地狱或感觉比实际疾病更糟糕，它应该保护你。“
你比你想象的更强大。CA苏珊县50岁的苏珊奥康诺说：“我希望我知道如何在情感上做准备。“I wish I knew that the shot that was shoved in my lap upon my first appointment with my (then) neurologist—‘NO WAY am I giving myself a shot!,’ I thought at the time—was going to be the success that it has proven to be for me for the past 20 years.”
药物不是敌人。“你没有表现出对抗药物的老板的疾病，”斯普林菲尔德30岁的春天巴克说。“在诊断时，我觉得真的有权，因为我被介绍给一个在我正在疾病修饰治疗中创造全生活的女性。如果我陷入服药的情况至关重要，那么可能是可能是什么可能是一个重要的模型。“
选项始终改进。“我会告诉我年轻的自我，希望能够获得新的治疗方法，”达拉斯·德克萨斯州达尔顿梅斯·梅斯·梅斯·梅茨表示。“当我第一次被诊断时，我现在正在服用的疾病 - 修饰治疗，并且自开始此药物以来，我已经提高了。”
我希望我知道的是什么......医生
化学很重要。“Unless you absolutely love your doctor from the first meeting, I suggest looking around until you find a doctor that completely understands what you’re going through as an individual,” says Cory Martin, 40, of Venice, CA, and author of the memoir爱病了。“声音您的疑虑，提出有关各种治疗的问题，告诉他们您想要处理这种疾病的方式，并询问他们如何设想您的治疗。找一个可以成为合作伙伴的人，帮助您在这段旅程中指导您。我很高兴我寻求第二种意见，因为我的第一家医生对我来说都是错误的。我现在考虑我的女士专家一个在每种情况下都有我的朋友。“
寻找一个伟大的神经科医生。“拥有正确的神经科医生非常重要，”德尼救生员，64，尤金或。“一位神经科医生知道更多的是主要医生，以帮助您应对疾病。但即使与你的神经科学家一样，您也必须找到正确的人，让您感到舒适和了解您的MS类型。“
询问所有问题。“你必须在这些约会中为自己倡导，”巴克说。“这意味着在必要时预先研究药物改变，并跟上MS研究的最新数据。在您获得答案之前发送电子邮件或通话 - 您有时必须烦恼。询问你认为'愚蠢的问题。相信我，他们不是。“
依靠自己大部分。“医生对我的整体成功至关重要，但他们每天都没有，”梅茨提醒。“你必须在每天为自己找到疾病的力量，并与你的医生诚实地与你的疾病如何进步沟通。”
我希望我知道的是...复发/耀斑
- 触发器可以变化。“当我第一次被诊断出患有MS时，我花了几个小时搜索互联网的信息以获取有关该疾病的信息。我开始了解我的MS将如何取得的想法。后来，我了解到，在一个人中的复发可能不会在别人身上导致复发，“梅斯说。“例如，我在热火中挣扎，但我已经遇到了数百人，生活在寒冷中挣扎。我希望我觉得我与MS的旅程是我自己的独特体验。“
......持久的结果就可以了。“那些复发剩余的MS的人可以在复发过程中具有更糟的症状，但是当他们休息时，症状会消失，如肢体，眼问题或眩晕的弱点。但是，随着渐进的MS，当我右腿的弱点和瘫痪时，它是永久性的，“救济人解释道。
你会坚持下去。“是的，他们是可怕的。是的，你会生存，你可以通过这个，“香农说。“如果可能，找一个你信任的人与你正在遇到的东西谈谈。成为朋友，家庭成员，医生，顾问，来自MS社会的导师，或互联网上的陌生人。有人能够联系到所以你感觉不那么孤独是很重要的，即使他们没有完全理解你的情况。“
令人担忧并不总是富有成效。“这种疾病是令人难以置信的不可预测的，有时候很难离开你的脑袋。我希望我没有花这么多的时间担心什么，如果我醒来，怎么旅行一天？如果我的认知恶化了什么？我浪费了很多能量担心可能发生的事情，而不是专注于我在那一刻所做的事情上，“马丁说。“我在过去的十二年中发现了什么是一夜之间没有发生任何事情，如果你害怕或恐惧确实发生了，你就会通过它。我比以往任何时候都更强大，更有弹性。“
- 不要害怕寻求帮助。“你必须让别人帮助你，当你失败时，你必须让他们知道什么时候需要这个帮助，”让人提醒巴克。“当你无法感受到你的腿时，让你的朋友开车。告诉你的教授，你正在挣扎。比你想象的更宽容。当你失败时，找到你在那里的好朋友;那是如此，非常重要。“
我希望我知道的是什么......我自己
你不需要对自己很难。“由于认知问题，你被允许午睡，与其他人一起学习，少吃这一点，在周五上午10:30睡觉。你不必参加每一个活动，“巴克说。“你正在学习绳索，有时会变得艰难，但你必须与这种疾病一起工作，而不是反对它。”
专注于心理健康。“你需要一个积极的人的支持系统，那些创造有毒情绪的人脱离你的能量，”救世者说。“我的伴侣是我的守门人。他帮助我有积极的态度。他知道，只是通过看着我的脸，当我需要躺下时，夏季期间让我保持凉爽。保持良好的心理健康就是一切。他们说，70％的人患有抑郁症。我发现锻炼和保持自己忙着帮助我的精神状态，分散我的背痛。“
生活将继续 - 而且很好！“当诊断出来时，你现在的计划是不可能的，而且情况并非如此。我在一份我喜欢的工作中工作。我嫁给了我最好的朋友，我们有一个5岁的女儿，“梅斯说。“女士让生活更困难吗？是。它是否享有不可能的生活？没有。”
你是有弹性的。“我希望我知道这会让我变得更加强大，更能够应对我的任何方式。正如我的伴侣所说，我是一个可以处理任何事情的坏老板，“香农说。