无论您是癌症患者，是否有牛皮癣，多发性硬化，强直性脊柱炎，神经状态条件，或者是某人的护理人员，我们都有一件事：作为患者（和亲人）患有慢性疾病，我们需要倡导我们的特定健康问题。
健康中大海，包括患者专家阿里希桥那Lisa Emrich.那夏里斯山那PJ哈梅尔那卡罗尔布拉德利布尔斯克拉克， 和迈克·瓦雅，了解患者倡导第一手。他们在国会大会和超越的宣传工作中称重。以下是他们参与，参与，并对各级患者倡导产生真正差异的提示。
HealthCentral（HC）：您是否主张在国会山/其他地方致力于您的病情？
Alisha Bridges：我参加了三个不同的Capitol Hill倡导日为牛皮癣。
Lisa Emrich：我参加了这一点女士公共政策会议（PPC）在华盛顿D.C.是2012年首次，去年加入了NMSS政府关系委员会。PPC会议的亮点是在国会山的联邦立法者访问，在此期间，我们代表患有多发性硬化和其他慢性病的人士倡导具体立法。我已经回来了几次与联邦和州立法者交谈。
夏洛山：是的。我加入了这一点关节炎基础倡导峰会在D.C.三次，连续三年：2014年，2015年和2016年。2016年，我联合领导了加州代表团，这意味着我帮助培养了新的倡导者并在适当的时候领导了我们的小组会议。我还参加了加利福尼亚州的国家级宣传日，有一些不同的组织。在这些特殊的经历期间，我始终是我疾病的唯一倡导者，强直性脊柱炎。
I advocate in a lot of other ways on both statewide and national legislation, including with nonprofit patient advocacy organizations, with the media, and face-to-face with my own elected representatives.
PJ哈梅尔：我在当地癌症中心倡导患有乳腺癌的女性，诺里斯棉癌中心（NCCC）在Dartmouth-Hitchcock Medical Center在黎巴嫩，新罕布什尔州，自2001年我自己的癌症经历开始。一直在追溯到我认为完整的癌症旅程（活检，多种手术，辐射，化疗，威胁副作用，长期药物治疗，终身警惕），我觉得（仍然觉得）有资格评估这个特定中心的癌症患者护理，这是新英格兰北部最大的（唯一的综合癌症中心）。我在该中心的公共论坛上发言;与医务人员群体说话;并成为一些志愿者委员会审查患者护理的患者代表，以及如何提高其质量。
I’m currently on a working committee called the Patient and Family Advisory Committee (PFAC) which brings together patients, doctors, thought leaders, and some of the cancer center’s administrative staff in an effort to make the cancer patient experience — for both patient and family — as positive as is humanly possible. I feel the wide range of participants in this group makes us an important advocacy agent: we’re not afraid to speak up about poor treatment (no burying our input in a sea of paperwork, no fear of retaliation), and we are heard.
Carol Bradley Bursack：虽然我没有个人去国会山，但我是一个长期的共同主持人Usagainstalzheimers.Facebook集团。Usagainstalzheimers基于华盛顿，本集团的宗旨是阿尔茨海默倡导和痴呆症护理人员支持。我作为Facebook网站的共同主持人的角色是促进这款车辆，帮助为超过5,000名护理人员（当前和过去）以及参加该集团的痴呆症的人们提供支持。随着彼此的支持，人们在新的研究中发布以及我们在痴呆症和护理人员支持方面看到的任何进展。
“我不是真正的政治，所以我最初害怕做一个国会山日。然而，这比我想象的更容易。“- Alisha Bridges，牛皮癣病人倡导者
HC：关于倡导（特别是在国会山）的事情让你感到惊讶？
阿里希亚：由于您展出的激情，没有这种疾病的人有多关心。在听到我的故事之前，我有没有听说过牛皮癣的朋友，他们总是把牛皮癣新闻或参加宣传事件。
我不是真正的政治真的很大，所以我最初害怕做一个国会山的一天。但是，它比我想象的更容易，以及国家牛皮癣基金会通过提供教育研讨会，使包括角色扮演的教育研讨会使当天无痛，其中一个人是组成部分，另一个人作为国会议员。
凯里斯：我第一次倡导国会山令人兴奋充满了未知数，这就是为什么它对我来说是令人兴奋的原因。The most surprising thing I learned was that it's just as important (if not more!) to meet with a health staffer as with the elected representative him/herself.员工通常有更多的时间来研究，简要介绍代表，并跟进您在会议期间提出的立法。当我了解到这一点完全感;代表如何与每一个组成部分会面？
另一件事让我感到惊讶的是我的整个团队必须与我们的时间和精力有多灵活。有时会议没有得到保证，我们只会被办公室放下，看看有人有人谈论我们的时刻。会议时间经常改变最后一分钟，有时我们只会有5分钟的员工。其他时候一次会议会被打断并在句子中间切割。我们和我，我，学会了快速简明我们正在谈论的任何立法。
[但是]令我惊讶的另一件事是驾驭大会和参议院办公楼所需的时间。国会山比国会大厦大厦（Capitol Hill）比国会大厦建筑 - 有[六]旧的花岗岩办公大楼，在长期内致力于充满背靠背的会议，从未连续两次在同一大楼里。其中两个建筑物通过地下室走廊连接，但[几座建筑物完全分开;我们经常花费更长的等待，以便通过我们在会议中获得安全。
HC：您的病情对倡导有哪些独特的挑战，特别是在像国会大厦这样的公共场所？
此外，您对具有慢性条件的人有什么提示，以应对身体倡导？
阿里希亚：牛皮癣社区中倡导日的最大挑战是所有的行走。我们许多人与牛皮癣一起生活也使关节炎组分通常被称为银屑病疾病。您必须在国会山日努力的散步量会导致您的疾病耀斑。
我建议穿舒适的鞋子，并准备支付[Rideshare选项]Lyft.或者优步如果疼痛变得无法忍受。
其他挑战是天气。国会大厦山日通常在3月发生，天气可能极冷，甚至有雪的时间。寒冷的天气和银屑病疾病不混合，会导致我们与疾病一起生活的人僵硬。
凯里斯：自从我开始使用轮椅长期郊游以来，我并没有去过国会山来倡导;如果/当我回去时，我肯定会带给我。建筑物，下楼梯，走廊和站立仍在等待会议或电梯之间有很多行走。我们往往急于准时进行我们的下一次会议，所以步伐非常快。此外，虽然建筑物都可以访问，但通常唯一的可访问入口往往是不方便的，而电梯往往有很长的等待。所说，我们安排了午餐的长期休息，显然人们的健康是一个优先事项，所以如果需要，他们可以休息更长时间。
就个人而言，当我去国会山时，我的健康有点好，所以走路很好，让我免于僵硬。站立部分是痛苦的;我尽可能坐着，也带着药物让我缓解疼痛。
总的来说，整个经历是激励，也有筋疲力尽。由于额外的疲劳，我一直在每次旅行后计划休息几天或更长时间。
丽莎：据国会山位于华盛顿州华盛顿州华盛顿州的丘陵地区。，重要的是要确保您能够轻松地从建筑物到建造。如果行走是挑战，r踩踏滑板车是一个有用的地下国会办事处长长的大厅。也很高兴知道Capitol Hill上的建筑物由地下人行道连接，节省了建筑物之间的时间和能量。
HC：您还希望人们了解患者宣传？
凯里斯：有很多方法可以成为一个倡导者，他们绝对不是所有政治。倡导可以从倡导自己的医生和健康保险到志愿者为疾病与媒体或游行与媒体交谈的志愿者，与您的国会山的代表一起志愿。我相信的一件事是患者倡导的核心正在学习讲述你的故事，特别是涉及政策，立法和资助决策的方式，这些决定会影响你的能力，因为你可能与你的病情一样健康。
此外，我强烈认为，在国会大厦上倡导不必（并且不应该）是一次性的。For me, advocating in D.C. opened opportunities to network and build both personal and professional relationships with my own elected officials and their staff.2014年，我第一次见到我的国会议员Doris Matsui，在她的办公室外的走廊里。我有一个模糊的照片，我们站在一起。三年后，2017年，她在城镇厅会议上分享了我的医疗保健故事，后来要求我在萨克拉门托与她的新闻发布会上讲话。我与她建造的关系已成为她继续学习我的斗争来获取经济实惠的医疗保健的门口，并让我能够通过使用自己的故事来提高更多意识。
麦克风：我们需要患者倡导者继续分享故事并鼓励他人分享他们的故事。事实，数字和数据触及我们的思想。故事触摸我们的心。