面对乳腺癌诊断结果,非裔美国人和有色人种女性有一个令人难以置信的盟友:Bridgette Hempstead,这个总部位于西雅图的支持组织的创始人Cierra姐妹。亨普斯特德花了几十年的时间,致力于提高缺乏医疗服务的社区对乳腺癌风险的认识。她通过电话与健康中心进行了交谈,内容包括消除神话,培训女性成为自己的最佳倡导者,以及直面自己的转移性乳腺癌诊断。
健康中心(HC):告诉我你是如何找到Cierra姐妹的。
布里吉特亨普斯特德:这要追溯到21年前。有一天,我坐在沙发上,仿佛听到上帝的声音说:“去做乳房x光检查,现在就做。”“我真的对乳腺癌一无所知,但我去看了医生。她给了我一长串不需要做乳房x光检查的理由。最后一个原因是,“你是非裔美国人。”这不是你需要担心的事情,因为它真的不会影响你的社区。”
但我要求做乳房x光检查,她不情愿地转介了我。在我35岁生日那天,我被诊断出患有乳腺癌。
在那之后,我开始寻找真实的信息与我的社区分享。当医生们开始听说我的情况时,他们开始派女性来咨询他们的诊断。随着这个团队的壮大,我们开始在星巴克会面,讨论他们正在经历的事情,他们如何应对,如何管理医疗体系,以及该向他们的医生问些什么。这基本上就是Cierra Sisters的起源。
乳腺癌的死亡率是非裔美国女性比白人女性高42%。为什么会有这么大的差距呢?
亨普斯特德:你可以在新闻中看到所有的种族主义,在医疗保健领域,我们也面临着同样的种族差异和偏见。有些医生告诉非裔美国女性,“不,不可能是乳腺癌。几个月后,或者一年后,他们会说,“哦,天哪,你得了第四期癌症。”这是怎么发生的?“有很多非洲裔美国女性甚至都没有机会临床试验如果他们处于第三或第四阶段,这是不公平的。
我可以分享我自己的故事。快进到我被确诊后的18年。他们说我的病再也不会复发了。嗯,确实。它又回来了,回到了我的肺和肝里。
我在一个不同的医疗系统。那个系统告诉我的是,“我们不做!PET扫描对像你这样的人。意思是我的生命不够有价值。当我要求参加临床试验时,我被拒绝了。我说,“你怎么有权利告诉我不能参加符合资格的临床试验?”
我摆脱了那个系统;我和西雅图癌症护理联盟现在。医学博士Julie Gralow是一位了不起的拥护者,一位了不起的肿瘤学家。她确保我得到和其他人一样的待遇。
你能谈谈你患有转移性癌症时所面临的情感挑战吗?
亨普斯特德:最重要的是告诉我的三个成年女儿这个消息:“我现在已经转移了。没有治愈的方法,我的余生都要接受治疗,即使我变成奈德,也就是‘没有疾病的迹象’。”
这很难,但我也告诉他们,我并不害怕死亡。我们的社会没有意识到的是,总有一天每个人都会离开。我们不知道我们将如何离开,但总有一天我们会离开。
所以我要告诉我的女儿们,现在要过最好的生活,珍惜我们的社区。珍惜我们的家庭。通过给予你内心的东西,以你所能给予的能力来获得价值。第一,做真实的自己,最爱自己。这不是自私的事情,因为如果我不爱自己,那我就没有什么可以给你了。
当你告诉人们你患了转移性乳腺癌时,你希望他们有什么反应?
亨普斯特德:我希望他们能说:“我支持你。”“有时候你会有好日子;有时你会有糟糕的日子。知道有人会在任何情况下支持你,并且在那一刻没有计划你的讣告,这是一个非常强大的团结。
你能谈谈你在帮助女性互相教导方面所做的工作吗?
亨普斯特德:这个项目叫做CEPS - Cierra授权伙伴关系。这是一个针对非裔美国女性以及有色人种女性的乳房健康教育项目,旨在培训那些愿意与社区对话的普通人。我们用基于证据的信息训练他们,而不是神话。他们学习如何驾驭医疗保健系统——如何授权自己,如何倡导自己,以及如何确定可用的资源,无论他们是在南方还是在加州。
[采访经过浓缩和编辑]