Byron Janis有一个迷人的笑声。Maria Cooper Janis爱她的丈夫。作为一对夫妇,珍犬是温暖和诱人的。我很荣幸地与Janis先生和Janis先生在当地的外表之后与Janis先生和Janis夫人花费2.5小时收音机展在华盛顿特区。讨论他们的新书,肖邦及以后:通过音乐和超自然的自由生活(J.Wiley,2010),其中包含拜伦·尼尼斯的回忆录。
拜伦···············纳尼斯(Byron Janis)在1973年开发银屑病关节炎后80年后,在键盘后80年后继续表演和撰写音乐,并在1990年联合手术后离开他缩短的左手拇指。
“我们了解到,他们本可以做到这一程序两种不同的方式,这些方式不会导致缩短的拇指,”玛丽亚库珀尼斯,艺术家,音乐会钢琴家拜伦的妻子和加里库珀的女儿。
旁边的令人难以置信的愤怒是难以想象的。但尽管疼痛和关节炎的挑战,从五个手术中恢复,以及一位严重的萧条,拜伦·纳尼斯(Byron Janis)他在整个职业生涯中只花了2到2.5岁(总共)远离键盘。无论患有拜伦,他的卡内基霍尔63年前在年轻人的年满20岁时,这令人印象深刻。
作为艺术的发言人和大使关节炎基础自1984年以来,拜伦执行在募捐和说话患有关节炎和有关以下你的梦想其他疾病的孩子。很明显,鼓励儿童已经成为拜伦的激情之一。
“如果谁失去了孩子他有一个不感兴趣的,可怜的生命。因为所有伟大的艺术家我知道 - 我知道毕加索,画家,形形色色的人 - 他们是孩子。他们长大了,成熟了,不管。但孩子遗体,”拜伦贾尼斯,音乐会钢琴家和作曲家说。
诊断
拜伦:“1973年我在伦敦录制和发展了我的无名指上的小雀斑,这是很痛苦的,并没有消失。我不明白这是什么原因通常这些东西消失,但这并没有。这是非常轻微肿胀。当然玩会加剧这一问题,因为键击[手指]会使情况变得更糟。
所以我去看了一名医生,他花了很长时间才告诉我它是什么。他告诉我我有什么银屑病关节炎。我询问究竟是什么,他的评论足以让我睡个一个月。他说,'它没有更好的。“这是他的言论,当然它没有。最终它去了我所有的手指。所有手指的关节,所谓的最后一个关节或远端关节都发炎。我有点了解我在玩哪个手指比另一根手指发炎的时候,我会在舞台上改变指法来弥补困难。
[医生]说,'你应该忘记玩,真的,这太难了。'And again like the accident when I was 11, when I lost the use of one finger and it was numb, which it is until today, I said to myself, ‘No, no, no, I’m not going to listen to that. I’m going to keep playing,’ and I learned.”
在11岁的时候,拜伦贾尼斯把他的手透过落地玻璃门,切片他的小指到骨头。他遭受了严重的神经损伤,并留下了永久拉直手指。但他得到了右后卫的键盘和学会了如何弥补不足。然后他继续研究,霍洛维兹,在世界各地演出,并于1960年10月开苏联和美国之间的文化交流。
精神高于物质
拜伦:“有很多东西值得我们学习如何不感觉。大脑,正如我早些时候说,想不到一次两件事情;我们知道,科学。就我而言,我觉得如果我非常投入的音乐,这将消息发送到大脑[感到疼痛]不能做到这一点,因为我参与了别的东西。因此,因此痛苦要少得多。说真的,如果人们强烈关注的东西,他们喜欢 - 不喜欢,爱 - 我知道,他们将能够处理他们在一个更简单的方法有困难”
Janis刚刚来自于匹兹堡,在那里他与一群生活在儿童医院的严重物理或学习残疾儿童交谈。他告诉孩子们,“无论我们的病情是什么,我们都有一份我们每个人都有一份工作,只要我们这样做,没有人会这样做。我一直在告诉他们,几乎没有什么是不可能的。你会找到你喜欢的东西,你能做的事情。看着史蒂文霍金。“
热情
拜伦:“我们每个人都有一些我们热情的东西。激情在这里是一个重要的词。你必须热衷于想要做某事。如果你是,如果你有人才和感觉和信仰,你可以,大部分时间你会。我相信它,我在自己和别人身上看到了它。
这是我说的关节炎,“我有关节炎,但它不会有我。”我说这句话的年轻人。“如果我能做到这一点,你可以做到这一点。”我们都能够拥有的种种经历。我们需要有一个自由的头脑,有一个信念,这是可能的。”
身份
有一个从其中拜伦描述了一个非常困难的时期(前他公开了他的关节炎),当他被拒绝了打约定时间书中精彩的报价。我引用:“我迷路了,不知道在哪里转身或如何处理什么感觉就像我生命的解散。没有钢琴,没有音乐制作,意味着没有拜伦。“
上周四我问,“你有没有重新定义了它的意思是拜伦?
拜伦:“在某种程度上,我想。我知道我可能是钢琴外面有人。当我会去参加一个晚宴,并就只是说说而已的人,我才知道,我可以的方式,似乎他们感兴趣的人说话。我说,“哦,等一下,也许你并不需要钢琴因此存在说话了。”我有键盘以外的身份。
然后,当我开始撰写撰写音乐时,我意识到我有另一种方式去,以防我再也不能玩。但我仍然在玩,这是我故事的全部。尽管关节炎,我一直在玩。并且在某种程度上,我觉得我对这些问题做了胜利。“
沮丧
继1990年僵局的拇指手术后,拜伦陷入了深沉的萧条。
拜伦:“我觉得我的生命结束了。Even though the fact that I knew there is so much more than what we see in front of us in the world, which is also what my book is about, the unknown normal which others call the paranormal, it didn’t help me from getting out of this depression. But it did help me from doing something stupid which people think of when they are very depressed. I said to myself, ‘No, No, No. You know there is so much more in the world. Don’t be stupid.’ That helped me.”
在此同时,玛丽亚·库珀詹尼斯正在对她的父亲加里·库珀生活的纪录片。她问拜伦写主题曲,他做的节目。拜伦后来被赋予了书和歌词的外百老汇音乐剧制作的巴黎圣母院并要求组成得分。
“我一天晚上写了六个星期。我不知道我在做什么,“拜伦说。“是的,你做到了,”迅速回应玛丽亚。拜伦继续说:“我在六周内写了22首歌曲。”撰写有助于将拜伦从他的深沉绝望中带出,玛丽亚告诉我正在进行的工作巴黎圣母院在百老汇。拜伦继续撰写。
治疗和倡导
从一开始,Byron Janis以他治疗关节炎的方法非常前瞻性思考。如果他可以尝试各种替代方法,但总是伴随着他的医生的监督和批准,他问他的医生。他尝试催眠,针灸和按摩。拜伦说,“大约三年来,它真的帮助了我。随着时间的推移,事情会有一段时间,但随后会失去效力。“
目前,拜伦Janis的痛苦和疾病是在处方NSAID和黄金标准DMARD,Methotrexate的帮助下进行控制。他是在他之前的风湿病学家退休后帮助他找到的优秀风湿病学。
玛丽亚说,“人们似乎并不知道,一般的人,有甚至是一种治疗关节炎基金会,他们可以去得到好的医生的指导。如果你住在作为小村庄,比如],你的家庭内科医生,不一定会是给你最好的建议。查找风湿病谁可以引导你在正确的方向“。
玛丽亚继续说:“人们仍然如此不知道。这就是我从我们参与中学到的基金会学到的事情之一是帮助公众了解要在萌芽中扼杀它的事情,如果你可以,或提前治疗。“
至于是真的对于我们许多人的生活与关节炎,拜伦的家庭医生并没有在它最初发展的时候承认他的关节炎。这是在伦敦说,他们发现一个专家谁正确诊断他的银屑病关节炎(PA)。我问拜伦,如果他已经有牛皮癣之前开发关节炎。答案是否定的,那么他的情况落在谁不前,发展关节炎发展牛皮癣患者的少数30%。
即使在过去27年与关节炎基础合作,拜伦·尼斯和玛丽亚库珀尼斯仍然热衷于有关关节炎的意识和教育,并鼓励迎接面临挑战的儿童。在下午结束时,珍犬告诉我,他们正在回到华盛顿特区,参加2011年7月7日至10日的青少年关节炎会议。如果您打算参加,我强烈建议您尝试听取任何介绍。哪个旁边和玛丽亚可能会给。
除了讨论与关节炎有关的问题和毅力之外,拜伦····纳尼斯愿意讨论更音乐性质的主题。为了继续我们的讨论,请访问我的博客,黄铜和象牙。
有关Byron的自传,PBS纪录片的更多信息拜伦贾尼斯的故事,文章和公共场所可用www.byronjanis.com。有关更多信息银屑病关节炎。