帮助我们最多的:来自帕金森患者护理者的建议

最好的建议来自那些曾经照顾过有精神病症状的伴侣或父母的人。

经过朱迪Koutsky 卫生师

汤姆海豹打捞器,从伊利诺斯州的格伦·埃林(Glen Ellyn)亲身体会到作为精神病患者的护理伙伴是什么感觉。他的妻子罗在大约30年前36岁的时候被诊断出患有帕金森氏症。“18个月前,她被诊断出患有帕金森氏症痴呆症,尽管在此之前我就发现她的认知能力存在问题,”马纳克说。“认识到这个问题需要时间。她接受了神经心理学家的一系列测试,现在正在接受行为神经学家的治疗。”

帕金森病到底是什么精神病?它可能开始时症状轻微,但逐渐升级,并可能产生重大影响。它可以从困惑到幻觉(看到不存在的东西)和错觉(相信不存在的东西是真的)。

马纳克不仅是一名护工,还是帕金森基金会和帕金森病委员会的副主席。如果你的爱人正在与帕金森氏症精神病做斗争,Manak(以及其他和你处境相同的人)想让你知道这些事情。

不要等太久才寻求帮助

马纳克说:“我可能已经等了比我应该让Ro去看行为心理学家进行测试的时间更长的时间。”“也许我们本可以做一些事情来延缓疾病的发展。或者,如果我认为这会成为一个问题,我们可以在几年前改变我们的做法(比如她的饮食)。”但是不要自暴自弃。你已经尽力了,而且事后诸葛亮。这里的结论是,每个人都是不同的,所以一旦你开始看到变化,最好去看行为心理学家。

不要亲自抓住它

“请记住,即使行动可能会被指示,它也不是个人,”Manak说。他解释说,虽然某种行为可以让他疯狂,但他经常提醒自己,这是不是关于他(即使它可以感受到这种方式)。

马纳克说:“我可以在一纳秒内从冷静和镇定到愤怒。”“我努力确保这不是针对她。我只是因为她做了一些不恰当的事情而生气。”他解释说,在这种情况下照顾一个爱的人是很困难的。“我想要以前的罗。”尽管我知道这是一种疾病,但很难忘记老Ro。”他说。他尽量保持冷静,对事情不以为意。

给自己留点时间

做任何适合你的事情。有些人可能需要15分钟的行走休息或冥想,可以帮助。对于Manak,谁是一个看护人的24/7,让他的妻子独自离开任何时间不是一个选择。“今年夏天,我每周都会带到照顾者,所以我可以打高尔夫球。这是我的逃避,“Manak说。护理人员可以体验焦虑(55%的人,发现对痴呆护理人员的一项研究)或迅速倦怠(22%的人,发现同样的研究)如果他们不为自己腾出时间。

谈论它

想把头埋在沙子里假装这一切都没有发生是很自然的,但对你(和你的伴侣或父母)来说,最好的办法就是正面应对。马纳克说:“如果你发现你的行为发生了变化,或者你的爱人告诉你出现了幻觉和妄想症,那就和你的运动障碍专家、神经科专家或任何提供帕金森病相关护理的人谈谈。”现有的帕金森氏症药物的改变可能会减少或消除这个问题,或者它可能是一个需要解决的认知问题。

“你可以谈谈患有精神病的人的幻觉和/或妄想,”Dev Patel,M.D.这是一个精神科医生,即远程电信射手实践。“帮助他们了解它不是真实的,或者它可能是不合理的。”但是,不要导致一个可以让事情变得更糟。虽然发生了幻觉,但是,护理人员可以通过向他们放心,帮助他们,他们将安全并验证经验。例如,说:“我会拿出猫外面”而不是争论没有猫。

诚实对待悲伤和恐惧

“用帕金森的爱人涉及一个悲伤的悲伤,”萨克布··布朗(CA)一位心理治疗师Jacob Brown说。“你悲伤的是你们两个人在一起的生活中的失落,你对未来的计划,以及你的伴侣正在远离你的知识。”他指出,人们经常认为处理这一点的方式是保持积极和乐观。“事实上,这是你能做的最糟糕的事情,”他说。“处理悲伤的最佳方式是接受它,感受它,并与你的伴侣谈论它。随着自己的生命被疾病摧毁,他们感到悲伤。通过分享痛苦,你们两个可以是盟友和一起工作。“他解释说,通过隐藏你的悲伤,你将自己切断你最爱的人。

当关心患有痴呆精神病症状的个体时,重要的是要注意每个人不同地经历这种疾病,可能需要更加个性化的解决方案来帮助他们通过挑战。“我的建议是继续提供在整个旅程中帮助他们的保证和情感护理,”多伦多C-Care Mealth Services的业务总监Raymond Dacillo说。“这对他们来说可能是一种可怕的体验,并承认他们的恐惧和个性化他们的护理可能非常有用。”

不要做出你无法保留的承诺

“永远不要承诺不把人送进养老院,”照顾母亲多年的Jennifer(为了隐私,她保留了姓氏和位置)说。“相反,你要保证你会确保他们得到最好的治疗。”她解释说,不可能总是把父母留在家里,承诺这样做会导致内疚和怨恨。她补充说:“好的护理院提供陪伴、活动和其他你一个人可能无法提供的服务。”她把她的母亲安置在这样的家里,她的母亲结交了许多朋友,参加了许多活动。此外,詹妮弗还指出,没有人会介意妈妈一遍又一遍地重复她的故事,或者她感到困惑。这是一个安全、互助的环境。

让他们有一种目的感

“最重要的建议之一是尽你所能让人在生活中保持目的,”詹妮弗说。“让他们尝试做他们的正常事情。一旦你介入并开始为他们做,他们就会失去这些技能,你最终会做出越来越多的事情。没有目的也没有令人沮丧,这会导致侵略。“让这个人洗碗(即使他们做得厉害),煮饭(即使他们需要监督),也挑选自己的衣服(即使他们不匹配),很重要。

请求帮忙

“你也很重要,你也知道作为照顾者,你并不孤单,”达卡罗说。“伸出支持和鼓励具有相似经验的人。”在困难时期加入支持小组 - 无论是亲自还是在线 - 都可以真正帮助护理赠送者。

从这些开始:

倦怠率:巴西精神病协会官方杂志。(2012)。“在痴呆患者的家庭照顾者中倦怠。”http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4a07.pdf

迎接我们的作家
朱迪Koutsky

朱迪·库斯基是一位屡获殊荣的作家和编辑,她的作品出现在30多家出版物中,包括Conde Nast Traveler.旅游+休闲父母中央社报道,预防和学术馆。您可以在judykoutsky.com看到她的工作,或在Instagram @judykoutsky跟随她。