如果你患有克罗恩病，做造口手术似乎是一种可怕的最后手段。但对许多克隆人来说，接受手术——将结肠或小肠转移到腹部的一个开口——是一种冒险，能让他们重新获得控制权和生活质量。(想象一下，再也不用一天跑上几十次厕所了。)造口术，如果在结肠上做手术称为结肠造口术，如果在小肠上做回肠造口术，非常常见。根据美国联合造口协会(United Ostomy association of America)的数据，每年有10万人接受这种手术。不过，如果你遇到了一个造口者，你永远也不会知道它是谁，这要归功于先进的处理技术，比如小心的、防臭的袋子，用来收集废物。但是造口术是要隐藏的吗?不!这些Crohnies和耻辱说再见，分享他们的手术如何让一切变得更好。自己去看看他们的故事吧!
“我找到我丈夫了!”
琥珀华莱士，28岁，塞维尔，TN
“大约三年前，我做了一个造口手术，在那之前，我的自我价值处于历史最低点。我上了大学，但因为病得很重没能读完。我一直在寻找最近的洗手间，经常感到疲劳和恶心，无法下床。我经常因为严重的克罗恩炎症而住院，以至于有一个学期我不得不完全退出;其他几个学期，我不得不减少课业负担。与此同时，我所有的朋友都毕业了，准备去攻读硕士学位，而我甚至还没能拿到学士学位。自从我的外科手术后，我已经能够完成我的学位，成为一名高中化学老师。现在我在研究生院攻读生命科学中等教育硕士学位。这对我来说是件大事，因为我知道带着克罗恩病管理学校有多难。虽然手术并不总是万灵药，但我的克罗恩病已经缓解了三年多。 I can eat the foods I enjoy, stay nourished, and keep my energy levels up, allowing me to function and thrive.
克罗恩对我的人际关系也造成了很大的影响，因为我不习惯向别人倾诉我的痛苦。在我做了造口手术之后，我终于开始在我的个人社交媒体上开放了，一个高中的朋友找到了我。原来他的祖母两年前做了一个造口手术。我做造口手术的时候还是单身，我非常担心手术后没人愿意和我约会。但就在去年夏天，他和我结婚了。我们开玩笑说，我丈夫比我更知道如何更换造瘘袋!”
“我可以养家，这是最大的礼物。”
艾莉森·罗斯鲍姆，40岁，来自俄亥俄州辛辛那提
“我有四个侄女和侄子，他们是我最大的骄傲和快乐。我的造口术让我能够以一种以前永远无法做到的方式参与到他们的生活中。”我的第一个侄女就在我做造口手术之前出生了，我决心要在她的到来之前到场。但这太难了。在那个时候，我被绑在浴室里，有时我会因为疼痛而昏倒。我无法亲临妹妹的身边，错过了她的分娩对我来说是毁灭性的打击。
她说:“当我姐姐怀第二个孩子的时候，情况很复杂，我可以从俄亥俄州赶到康涅狄格州帮助她，这在我做手术之前是不可能的。今天，我可以去看望我的家人，支持我的家人，这是最大的礼物。通过教我的侄女和侄子了解我的情况和我的造口术，我也能够帮助他们学会变得更有同情心。”
“我成了一名有执照的飞行员。”
伦敦哈拉，28岁，弗雷斯诺，加州
“自从我2018年做了造口手术后，我又可以活跃起来了。我做运动，我去健身房，我跑步，我游泳，我徒步旅行。但最棒的是，我的手术让我有能力去追求成为一名有执照的飞行员的梦想。我在生病之前就开始坐飞机了，但我的病完全打乱了我的计划，因为我的医疗证明被推迟了。自从手术后，我就有了一个特殊的资格证书，获得了一级医疗证书。这不仅让我可以再次飞行，而且我最终可以追求成为一名飞行员的职业生涯。我在今年春天获得了私人飞行员执照，目前正在接受商业/仪器方面的培训。几乎我所做的每一件事都是为了给我的儿子树立一个最好的榜样——继续为自己的信仰而奋斗，继续努力寻找一种方法，让你的余生成为你最好的生活。”
“我比过去几年都更‘自我’了。”
Tina Aswani Omprakash, 36岁，来自纽约
“作为一名印度裔美国人，做造口手术在文化上是一种禁忌，所以我一直等到快要死的时候才做手术。我被告知没有人会娶我，我非常害怕会受到歧视。令我惊讶的是，我的造口术不仅救了我的命——还让我觉得自己又活过来了!自从手术(我在2008年做了第一个暂时的回肠造口手术，在2012年做了第三个永久性的造口手术)以来，我不仅和我的男朋友结婚了，而且感觉比多年来更自我了。我可以吃饭，我可以旅行，我可以参加亲人的婚礼。我特别感激我又能穿上漂亮精致的印度服装，比如纱丽(sarees)、lehngas和churidhars，而不用担心如何在匆忙上厕所时进出它们。我真的觉得我的生活——一个真正的我——回来了。”
“我能够离家去上大学，和我又可以去听音乐会了。”
艾丽西亚·艾洛，29岁，来自费城
“我做第一次造口手术的时候只有14岁，但是手术让我可以开始上高中，参加各种活动，过正常的青少年生活。从那以后，我又做了两次造口手术;手术在不同的时间进行，以便在两次手术之间休息和恢复，或者修复原手术后出现的问题。医院允许我搬到四个小时以外的地方去上大学，拿到学位后开始在电影行业工作，做一名短视频编辑。在小范围内，如果没有我的造口术，我将无法在公园散步、去听音乐会或旅行时不担心疼痛或意外。在我被诊断出患有克罗恩病的15年里，毫无疑问，做了造口手术的这些年是我最健康、最好的时光。”
“我的学生可以看到一个慢性病患者正在茁壮成长。”
克里斯汀·韦斯·桑德斯，31岁，来自乔治亚州道尔顿
“在与克罗恩病抗争了十多年后，做了永久性的造口手术让我得以完成研究生学业，并开始了生物学教授的职业生涯。多亏了我的造口术，我可以做讲座和教几个小时的实验室而不用担心要跑去洗手间。我的造口术也给了我一个机会，让我的学生——他们中的大多数正在学习成为医疗保健专业人员——去看一个正在茁壮成长的慢性病患者。大多数从护理学校甚至医学院毕业的学生从来没有见过一个真正的造口病人。训练有素的造口护士严重短缺。因此，许多新的临床医生害怕照顾造口病人，而且在这方面缺乏经验。我希望我的学生们能记住他们和我在一起的时光，并知道造口手术真的能改变人生。”
“我拉上拉链，我做瑜伽，我做按摩，我旅行!”
斯蒂芬妮·布伦纳，37岁，芝加哥
“我过去做过两次临时造口手术，2017年做了一次永久性的。一开始，我的医生以为我得了溃疡性结肠炎，建议我做j囊手术，这是一种包括临时造口术的多部分手术。即使做了临时造口术，我的j-pouch也没有缓解我的症状。我变得越来越痛苦，最终在2010年被诊断出患有克罗恩病。尽管如此，我在心理上还没有做好做永久造口手术的准备，直到我得了肝脓肿和a直肠阴道瘘(当阴道和直肠连接，导致气体或粪便通过阴道)，并发症导致败血症休克和呆在重症监护病房。自从我做了最后一次造口手术后，我又重新回到了社会工作者的岗位上，减轻了我的焦虑，享受了生活!我开始和现在的丈夫约会，三年前我和他结婚了。我穿拉链，我做瑜伽，我做按摩，我旅行。我甚至开始了自己的社会工作实践。”
“我过去每天上30次厕所。现在我参加三项全能运动!”
布莱恩·格林伯格，37岁，来自纽约拉伊布鲁克
“在做造口手术之前，我的生活质量为零。我每天要上25到30次厕所，总有意外发生。大约五年前，我做了一次直肠切除术，使我的造口永久。它把我的健康提升到了一个新的高度。从那以后，我从卧床不起到完成了铁人三项。如果五年前你告诉我，我会先游2.4英里，骑112英里自行车，然后跑26.2英里，我可能会竖中指。但现在我每年都参加半铁人赛。在这期间，我的日程表上总是有一场比赛;它给了我带着慢性病过健康生活的目标。我并不是完全没有痛苦; I still have Crohn’s. But I have freedom and control over my life.”
造口术基础知识:美国造口协会。(无日期)。“什么是造口术?”ostomy.org/what-is-an-ostomy/