作为一个患有多发性硬化症和风湿性关节炎的人,我在器官和组织捐赠方面的选择是有限的。本周早些时候,我发布了关于器官捐献一般和RA。许多适用于风湿性关节炎患者的规则同样适用于多发性硬化症患者。一般来说,我们不能捐献骨髓或大部分组织用于移植。我们器官的最终捐献能力将在我们死后由器官移植团队决定。
每年捐献血液、器官和组织帮助拯救和改善无数人的生活。然而,大脑和脊髓组织的捐赠可能是治愈多发性硬化症的关键。与多发性硬化症生活在一起的人(及其家人)可以选择将他们的大脑、脊髓组织、脊髓液和其他标本捐献给一个多发性硬化症特异性组织库。提前计划是至关重要的,因为脑组织必须在死亡后4小时内恢复和准备,以便适合用于研究。
MS大脑和组织库
在美国只有少数的组织库专门研究死后的人类大脑和脊髓组织在多发性硬化症的研究。其中三个组织库是由国家医学学会资助的。建立库的目的是采购、处理、保存和分发多发性硬化症和非多发性硬化症(对照)的尸检材料,以便研究实验室参与多发性硬化症的研究。他们共同努力,确保全世界的神经科学家都能获得高质量的组织标本。
50多年来,位于洛杉矶的加州大学附属退伍军人管理医院的人脑和脊髓液资源中心一直在收集用于神经和精神病学研究的组织。定期”为研究人员提供最高质量和数量的预处理和事后的大脑,脊髓,脑脊髓液、血清、血液细胞,和尿液中使用他们的神经和精神疾病的调查。”
的科罗拉多州洛基山MS中心组织库从1976年开始专门为MS研究收集组织。利用来自落基山中心的样本进行的科学研究“已经产生了几项重大发现,并发表了150多篇论文。”中心也有兴趣接收捐赠的“健康”大脑与女士人不是生活。
芝加哥伊利诺斯大学的多发性硬化症组织库是在国家多发性硬化症协会的资助下于2008年建立的。资源库对获得罕见的多发性硬化病例非常感兴趣,当急性炎性脱髓鞘病变存在时,患者在病程中相对较早死亡。相信这些初始的,急性的病变可能更有可能为多发性硬化的原因提供答案。
你必须提前计划捐献脑组织
虽然这是一个非常私人的决定,但在科学家解开多发性硬化症之谜的过程中,捐款的决定产生了深远的影响。如果你想捐献,必须提前做好安排,因为组织必须在死亡后几小时内取出。“——落基山女士中心组织银行”¨
虽然在上述三个MS组织库中,收集死亡后组织样本的方法是一致的,但登记成为捐赠者的程序可能有所不同。的落基山MS中心组织库要求填写、签署并返回中心的四份表格,包括两名证人的签字:同意书、组织捐赠许可、捐赠者信息登记表格和授权发布和/或获取患者信息的表格。
填妥上述四份表格后,你将会收到一份组织捐赠身份证,以证明你是捐赠者。您还将收到捐赠表格的副本,以便将其交给您的家庭成员、家庭医生和/或养老院管理员。让你的亲友知道你的捐赠计划是非常重要的,这样他们就可以在你死后立即启动通知程序。
捐赠协议可能因州而异。和你的医生谈谈关于组织捐献的州规定,以确保你的愿望得到遵守。即使你住在科罗拉多州以外,落基山MS中心也可以帮助你获得这些信息。
收集过程
由于组织捐赠最好在死后4小时内进行,亲属应立即通知落基山MS中心实验室。组织库协调员24小时接听电话。医学中心会安排并支付将你送往最近医院的费用,当地的病理学家会尽快从大脑、脊髓、脑脊液和血液中收集组织,以保存组织的细胞结构。
“大脑和脊髓被分割成1厘米的冠状面,然后彻底检查MS斑块和其他病理。在任何病变被解剖之前,每个切片都被数字化拍照。斑块被移除,然后一分为二,一半在液氮中冷冻,另一半在福尔马林中。“——肯尼斯·c·多尔Erik美国流行病学,艾伦c保龄球(2007年冬季)]。
这些程序是在常规尸检过程中进行的,不会延误葬礼安排或使死者毁容。如果捐赠者的居住地不在科罗拉多(或靠近其他组织库的位置),MS中心组织库将联系当地的病理学家进行尸检。一笔拨款将支付当地病理学家的手术费用。“¨¨
然后,医疗中心将安排并支付运送逝者到指定殡仪馆的费用。这个研究过程对这个家庭来说是免费的。然而,丧葬费用仍然由捐献者的家庭承担。(注:芝加哥医学组织仓库规定,他们不支付从医院到殡仪馆的运输费用。
在你活着的时候为MS研究做贡献
在捐献你的大脑之前,你可以为the做贡献多发性硬化症加速治疗计划哪一个创造了大规模的,多学科的储存血液样本和数据的MS来自多发性硬化症患者和匹配的对照组。他们将这些样本提供给研究多发性硬化原因的研究人员,以交换样本中产生的数据,从而将不同(或不同)实验的结果进行组合。
最后,作为一个MS患者可以有助于其种在世界上建立的最大的MS患者注册北美多发性硬化症研究委员会(NARCOMS)于1993年[为NARCOMS的目标是]:1)有利于为患者提供有价值的信息,他们的病程研究,可能会导致更有效的治疗和照顾患有MS人保密的方式,而减少了时间和开展研究的成本;2)提供与MS生活,使他们能够提供关于他们自己和他们的疾病的过程中信息的人一个世界范围内的研究资源;3)开发的研究人员,患者和医疗服务提供者,以增加有效的治疗,同行评审的出版物的数量,以及医疗服务质量知识之间新的合作关系;提高MS的认识;促进关于MS更大的理解;开发代表在美国和跟踪变化的MS人口中至少有10%随时间的半年度更新调查计算机数据库。
想了解更多关于血液、器官和组织捐赠的信息,请阅读以下帖子:
(更多帖子将陆续发布)
微软组织库联络资料:
“人类大脑和脊髓液资源中心”
电话:(310)268-3536”¨传真:(310)268-4768
“24小时呼机:(310)268-3536
http://www.loni.ucla.edu/uclabrainbank/About/index.htmlӬ
MS中心组织库
”“落基山女士中心
电话:(303)788-4030,分机105”
24小时呼机:(303)649-6602
Ҭhttp://www.mscenter.org/research/tissue-bank/
MS组织库
¨¨伊利诺伊大学
电话:(312)996 - 5763”¨
24小时呼机:(312)996-2242,代码2947
Ҭhttp://tigger.uic.edu/htbin/codewrap/bin/depts/mstr/cgi-bin/research_home.php