将激情应用于巴西的MS教育和意识:Gustavo San Martin的鼓舞人心的故事
通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者
像许多多个作为硬化症患者，古斯塔沃·圣马丁在确诊后感到孤独和恐惧，但他生活在巴西，那里没有那么多可供患者使用的资源，这一事实加剧了他的担忧。因此，古斯塔沃将自己的工商管理学位和创业经验运用到工作中，创建了Amigos Múltiplos pela Esclerose(多发性硬化症朋友)，这是一个多发性硬化症协会，在巴西拥有最大的社交媒体粉丝。管理自己的MS以及一个大型组织是一项艰巨的任务。圣马丁向健康中心讲述了他是如何做到这一切的!
健康中心(HC):您是什么时候被确诊的?是什么启发您创办Amigos Múltiplos pela escleose ?
古斯塔沃·圣·马丁:我的诊断是在2010年被怀疑的，原因是视神经炎。我去看了眼科医生，检查结果显示有五种可能的疾病:艾滋病、癌症、梅毒、肺结核和多发性硬化症。24岁的人没有准备好接受这些诊断。当我回到家告诉她这个消息时，妈妈问我是不是要死了。我无法回答她。我想，“是的，但我不知道什么时候，在哪里，怎么做到的。”伴随着我的诊断的是一些怀疑和不确定性，我在互联网上找到的一切都是消极的、毫无根据的和悲观的。我想起母亲的问题，决定没有人会在没有优质信息的情况下，以一种可访问的、积极的方式度过这个时刻!这就是AME如何诞生的:带着提供信息、组织和创造知识和乐观的乘数的愿望。毕竟:# InformationIsTheBestTreatment !
HC:您的AME组织是什么时候成立的?它为巴西的病人做些什么?
圣·马丁:AME成立于2012年，但在2013年4月获得了患者协会的认证。从那时起，很多事情都发生了变化，但我们对信息的渴望仍然激励着我们的每一天。我一个人开始了这个项目，接下来的两年我继续独自工作，直到第一个合作者来了，第二个，第三个……今天，我们有17个人专门从事这个项目，另外41个博主制作内容，以及我们科学委员会的大约12名健康专业人员。
我们从意识的支柱开始，但很快我们看到了宣传的重要性。我们明白,这种意识关系搬我们的宣传行为和我们开始制作内容关注生活质量,如“生活质量”频道和“Pedale una起见,“目前最大的非竞争性自行车事件在拉丁美洲有超过1800名参与者在过去的版本。我们开始在针对多发性硬化症的公共政策中发挥重要作用，并且由于我们的工作，针对其他罕见和慢性疾病，出现了工作的第四个支柱:社会责任。
我们意识到，巴西患者协会面临的问题非常相似，往往是相同的:缺乏药品(由政府免费分发)，缺乏进行检查的基础设施，缺乏专业医生，等等。认识到帮助其他非政府组织改善其结构并使其活动专业化，以便更好地服务其目标受众，我们于2016年发起了卫生行动者论坛。从那时起，这个涵盖了沟通、倡导、筹资、临床研究和与媒体关系等主题的论坛已经培训了来自其他卫生组织的400多名管理人员，他们来自最不同的病区。这一行业的领导作用促使我们寻求促进与制药行业、政府和医学协会更好的对话，为所有相关方创造透明和有益的工作标准。
在过去两年中，该部门工作的发起者卫生行动者论坛被巴西西班牙商会认可为社会可持续倡议之一，并向活动组织者AME颁发了社会责任印章。最近，在整个背景下，AME成为国家卫生委员会的一部分，是政府的主要获取渠道，但由民间社会代表。与我们的行动支柱一致的是，AME执行了多发性硬化症观测。该报告分析公共数据，结合卫生部和巴西主要州卫生秘书处提供的信息，监测全国药品分发情况。最近，联邦公共检察官指控卫生部利用我们的数据对拖延一天的时间处以罚款，这在该国主要地区最大限度地减少了这一问题。
我们继续为病人、他的朋友和家人，也为整个社会工作。我们与活跃在巴西的其他协会携手合作，正在改变第三部门和最不同疾病患者协会的联网影响的现实。
HC:你如何管理你的MS，并成为Amigos Múltiplos pela Esclerose背后的动力?
圣·马丁:这就是我今天的主要挑战!我不相信任何人都具备胜任这份工作的所有必要素质。因此，为了改善我和我的多发性硬化症的关系，我寻找方法来识别和引进市场上最好的专业人士。通过这种方式，在他们的领域与超级能干的人分享任务，我可以投入更多的时间在我的健康上，但这是一条非常细的线。创建和维持这种结构需要大量的工作!
HC:在过去的几年里，你凭借AME获得了一些奖项。哪一个最有意义?
圣·马丁:我们永远不会忘记的一等奖，这是Wego Health Awswards - 最好的展示（Facebook）。重要的是，并将继续是重要的，因为它加强了一项非常感情的工作。在我们的部门，在拉丁美洲的背景下，患者协会每天需要证明他们的合法性和透明度，奖品越多越好，最受欢迎！通过这种方式，并考虑到我的利益攸关方价值更多，最佳非政府组织（非政府机构）2018年奖项非常特别，因为它将AME认定为巴西的100个最佳非政府组织之一，同时考虑到所有部门，而不仅仅是健康！！我们与这种特定识别的工作遭受了较少的阻力和更多的信誉。
HC:您对AME有什么计划?您的个人主张是什么?
圣·马丁:AME只有5年的历史，几乎是6年。考虑到巴西的整个卫生工作范围，还有很多工作要做。这样一来，我相信AME和我们的新项目——CDD——每天编年史——将有很多工作要做，这个项目的重点是慢性病，但工作方法与AME相同。建立标准，规范患者协会的工作，并继续为我们的目标受众创造价值和产生生活质量，将永远是我们的优先事项。我们将永远必须从政治、经济和社会环境的变化中学习。我认为AME不仅仅是一种联系。在我看来，AME是沟通的载体，是病人的声音!这声音，再加上一辆好车，可以改变世界!因此，我们的计划越来越多地赋予病人、朋友和家人权力。就我个人而言，我认为自己代表着我的国家、我们面临的挑战和问题。 I see myself representing a South American continent, so different and unique in its weaknesses and challenges. For this, my focus should be on current projects so that I can then be a health advocate, representing less developed countries in global forums and health organizations.
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