53岁的朱莉·希尔于2017年12月被诊断为第四期透明细胞肾细胞癌。这位德克萨斯州普莱诺的理疗师正在达拉斯的德克萨斯大学西南医学中心接受治疗。
你是怎么知道你得了肾癌的?
在2017年的秋天，我是有盗汗，我的血压有点高，像91分之142。我还以为是更年期，我的妇产科同意。我去了紧急护理诊所，和他们做血液和尿液检查，说一切似乎都很正常。但因为我仍然有症状，我决定去看看我的内科医生。她订购了胸部X射线为结核病。他们发现我有斑点我的肺，所以我做了一个CT（计算机断层扫描）扫描，这表明对我的肾脏一个柚子大小的肿瘤是延长通过我的下腔静脉，大静脉是移动血液回流到心脏。我也有我的肺和一些骨头肿瘤。
是你在怀疑？
太令人震惊了。很难相信，我不仅得了肾癌，而且已经到了第四阶段，扩散到全身。我曾经是一个非常活跃的人，身体状况很好。我是一名理疗师，在儿科和家庭保健领域工作过，所以作为一名患者而不是治疗师对我来说是非常不同的。
你没有手术的时候了。你能告诉我们为什么？
我看到泌尿科医生，而在普莱诺的肿瘤学家，他们要试图做的手术在接下来的一周。但后来一个朋友建议我去得克萨斯大学西南的（UTSW）大学第二意见，因为他们有一个很好的肾癌诊所。我遇到了一个泌尿科医生/肿瘤科医生那里谁专门从事肾细胞癌（RCC）。这是我做过的最好的决定。
该UTSW专家告诉我，我可以有我的肾取出之前，我需要满足与心血管外科医生和肝病专家，因为手术需要三个医生作为一个团队工作。
因为我的癌细胞已经侵入我的下腔静脉血流受阻于我的心脏，心血管外科医生取出肿瘤的那部分。肝脏外科医生取出我的肝脏的一部分，因为我的肿瘤被压它。然后取出泌尿科医师我的肾脏和原发肿瘤。我的手术很复杂，但进行得非常顺利。
在那之后，事情变得更复杂了，不是吗?
是的，他们确实。我已经开始瘫软一条腿一点点，以为那只是疼痛或我已经拉伤了肌肉。但医生意识到，我在股骨上有一个肿瘤生长。整形外科医生告诉我，我的股骨要打破任何一天，我第一次手术后，使三个星期里，我有一个髋关节置换术。
什么来下？你有手术后的额外治疗？
我的臀部、三块椎骨和另一块股骨都接受了放射治疗。免疫疗法消除了我肝脏中的一个肿瘤和肺中的一些肿瘤，并使我其他的肺肿瘤都缩小了。在我接受免疫治疗的时候，癌症扩散到了我的大脑，伽玛刀放射治疗消除了我所有的7个脑瘤。简直是个奇迹!
我现在采取的是针对于肿瘤蛋白质药物。它的工作很适合我。我的肿瘤都是稳定的。我会继续服用它，直到它停止工作。幸运的是，有许多可供更多的治疗选择。
你有没有副作用的困难？
我现在最大的问题是腿上的神经损伤。我的脚会下垂，因为让我的脚抬起的神经受到了损伤，所以我做了支撑。我可以用家里的助步器。除此之外，我坐的是电动轮椅。由于我的神经损伤，我不能开车了。失去独立性是最具破坏性的“副作用”。
你现在感觉怎么样?
我觉得还不错，每个人都告诉我，我看起来棒极了。肾癌患者不一定相形见绌。因为我们没有得到化疗，我们不会失去我们的头发。但是，我现在的生活是完全不同的。我不得不停止工作，这是很难。我离开工作了几个医学测试，基本上再也没有回去只是占用了我的理疗师许可证和收集的东西在我的办公桌上。
你有一个很大的支持网络。给我们讲一讲。
我有一个痛苦的医生谁帮助我在我的腿管理神经疼痛，我的姑息治疗医生帮助我与每一个副作用，从恶心到抑郁症。
咨询是无价的。我的大学辅导员跟我说过cancersupportcommunity.org我每周都去普莱诺的德克萨斯健康长老会医院(Texas Health Presbyterian Hospital)参加一个小组活动。和那些和我一样经历的人交谈是很有帮助的。他们在帮我解决如何在癌症中活得更有意义的问题。
我也加入了Facebook组肾癌研究联盟（KCCure)。KCCure是一个很棒的组织，致力于支持病人，筹集资金帮助研究人员找到治愈方法。他们的肾细胞癌支持小组有成千上万的成员，人们分享帮助他们处理副作用的方法，并提供鼓励和支持。
我成年的女儿搬回家帮忙，我也有朋友帮忙。我的丈夫科特(Curt)为我做了很多事，但他仍在工作，所以白天不在我身边。
我明白了，当有人问:“我能帮什么忙?”他们是认真的。但是你可能会惊讶于一些你认为亲近的人不知道如何处理你的癌症新闻。其他你感觉不那么接近的人突然站出来，支持你。我有一个朋友，他每周都带我去互助小组。其他人带我去看医生，预约物理治疗。我学会了在生活中寻找快乐是可能的，即使我在与这种可怕的疾病作斗争。
自从你被确诊以来，你已经完成了很多事情。你是怎么做到的?
我在UTSW得到了很好的照顾，我很高兴我还活着。我遇到的第一个肿瘤医生认为我只有六个月的生命，但其实已经两年了。我在那段时间完成了博士学位。我来这里是为了看我儿子结婚，并成为祖母!
我喜欢写作，我开了一个博客叫朱莉的不死今天。写作帮助我处理了这一切。我曾经觉得癌症夺走了我的生命，但我不再认为我错过了什么。我有一个美好的生活。我在地球上的时间可能是有限的，但它不会阻止我实现我的梦想。
朱莉的最好的建议
- 迈出了这一天的时间。被打的消息，你有IV期癌症和听力，你接受手术，并会采取药物为你的后半生几乎可以麻痹你。但随着有人对我说早，你不必做一次全部。只要做的下一件事。别看整个可怕的画面。通过接下来的一天。有一天，一个约会，一个手术，一次一次治疗。你会发现，你最终可以看出来远一点。
- 当然人的意见。你会觉得你在做什么更有信心。选择你的医疗团队是你做出的最重要的决定，你把它当你仍然在从诊断冲击和甚至不知道该问什么问题。但是更多的信息，你有，就更好了。
- 考虑咨询。无论是组或单独的，治疗可以帮助你把你的诊断方面，并协助您完成后续步骤。