什么是nmosd？神经科医生的pov
从未听说过神经髓炎光谱紊乱？专家解释了诊断和治疗这种罕见疾病的细微差别。
神经髓炎Optica谱根据国家稀有疾病组织（NORD）的数据，疾病（NMOSD）是一种罕见的脑和脊髓的脑和脊髓的疾病，每10万人发生在全球每10万人。比其名称更复杂，是这种疾病本身，如果没有迅速诊断并用正确的药物治疗，可以认真对待。
To learn more about this rare and chronic condition, we spoke to Mary Rensel, M.D., a neurologist at Cleveland Clinic’s Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research in Cleveland, OH, who discussed NMOSD’s often confusing symptoms, and why this disease can be so tricky to diagnose.
HealthCentral：NMOSD的典型症状是什么？
Rensel博士：症状NMOSD.非常严重和明显。常见的症状是一种称为视神经炎的东西，这是眼睛后部的大神经中的炎症，这可能导致痛苦的视力丧失。随着这种疾病的复发，存在风险[的]神经系统症状导致非常严重的神经系统残疾。因此，治疗这种疾病的关键是防止复发。这使得早期诊断重要。
HC：为什么这个条件才能诊断这么难？
Rensel博士：这很少见到不是每个人都熟悉它。你去看医生，有人见过可能一两种具有类似症状的病例。此外，很多NMOSD都有多发性硬化症（MS）的交叉 - 症状可以看起来有点像MS，有时患者被告知他们真正有NMOSD的MS。它们甚至可能被置于MS的药物，这可以在某些情况下有助于帮助他人更糟。这就是为什么准确，早期诊断非常重要。关于这种疾病的另一件事是它可以在所有年龄段，包括儿童和青少年。人们必须了解它，因为即使它很少见，如果你不正确对待它可能会非常损害。
HC：将NMOSD与MS症状区分开的主要方法是什么？
Rensel博士：有三种经典的东西：第一是光学神经炎，即失去视力眼睛或后面的疼痛，它可以完全丧失视力或只是视力调光。第二件事是称为纵向广泛的骨髓炎的东西，这是脊髓的非常长的面积（意为三英寸）发炎。[这是罕见的ms。]我有一个我刚刚在医院里放在医院的另一天，他们的整个脊髓发炎，从头到尾。
第三件事是，当它非常严重和非常快速的发作时，它会让我们思考[它的]NMOSD。MS倾向于更慢地和几周或几年来稍微发生。例如，我有一个22岁的绅士，突然无法移动他的腿，并不是胸部的麻木，无处不在。一分钟他很好，然后他不是一分钟。他的家人把他带到了急诊室，他被送往另一家医院，然后他被纳入了康复。然后他们打电话给我说，'我们认为他有MS，'然后我们看到他，我们可以通过症状的严重程度以及我们应该思考NMOS的突然行动。他最终结束了nmosd。
HC：诊断NMOSD的过程如何随时间变化？
Rensel博士：2005年，梅奥诊所的Vanda Lennon博士的实验室发现了Aquaporin-4抗体的血液测试，有助于诊断NMOSD。这是超级令人兴奋的，因为早期诊断对于试图防止复发是如此重要。不幸的是，这是我有年轻患者的疾病之一，他们因重复非常严重而死亡。
它实际上是一个真正令人兴奋的NMOSD的令人兴奋的一天，因为几个原因：第一，2015年诊断标准是重新定义的，世界各地的人们已经同意了一定的诊断标准清单，因此人们可以很快被诊断诊断。并且，有血液测试以支持诊断。[此外]，有三种美国食品和药物管理局（FDA） - 批量乳腺药物。这很令人兴奋，因为否则我们会试图从其他疾病中借用药物来试图帮助这些人，并且在此之前，最好的治疗方法尚不清理。这三种治疗中的第一个仅仅是2020年的FDA批准。
HC：您可以提供有关这些类型的症状的人，以帮助获得准确和及时的诊断吗？
Rensel博士：我肯定会达到高级护理，你最好的地方。如今，随着虚拟药物，您可以访问不同的医生。很多时候都有一个专家，你几乎可以看到，尽管它是三到四个小时的车程，但他们可以看出你的案例或测试结果，并帮助你确定下一步。许多医疗系统这些天几乎可以进行咨询，所以您可以获得更多的访问，希望您可能需要的专家。
我还会说，如果你有NMOSD，可以联系到存在的一些患者支持群体，如Guthy-Jackson慈善基金会;此外，国家女士社会提供有关NMOSD的信息，以及MS。数字 - 一个优先级是确保您的诊断和治疗是准确的。第二名是通过患者倡导合作伙伴获得一些支持。
- NMOSD信息：国家稀有障碍组织。（2018.）“神经髓炎光学差异”。Rarediseases.org/rare-diseases/neuromyelitis-optica/
