认为你可能有nmosd？诊断可能需要一段时间

如果你突然遇到了视力模糊，麻木肢，无情的呕吐，或打嗝最后几天的日子，你可能是 - 不，你肯定想知道发生了什么，统计．但是，对这些令人不安的症状进行准确的诊断并不总是直截了当。虽然它们是自身免疫性疾病的经典迹象神经髓炎OPTICA谱紊乱（NMOSD），他们也可以为其他条件响起。因此，在医生可以将所有的作品放在一起，可以采取一些井胎的工作，并让您处于正确的处理路径。这就是为什么：

1.NMOSD非常罕见，在美国只有1.5万人拥有它。所以你的医生一开始可能不会怀疑。

NMOSD，又称迪维克氏病，只占所有脱髓鞘疾病的2%，脱髓鞘疾病是指破坏神经保护层髓鞘的疾病，所以你的初级保健医生很有可能从来没有一个患者患有这种疾病。NMOSD攻击视神经(将视觉信息从眼睛传递到大脑)、脊髓、有时甚至脑干上的髓磷脂，导致一系列影响视觉、平衡、甚至膀胱和肠道功能的症状。

“症状在一周内发生了几天，一周到10天的峰值，”赫尔的摩约翰霍普金斯大学的神经肌炎Optica诊所主任伊莱亚斯Sotirchos M.D。但如果你是谷歌你的症状（并且我们怀疑你已经拥有），你会发现与其他条件有很多重叠，包括多发性硬化症（MS），狼疮，甚至是脑肿瘤。因此，在您的DOC诊断到NMOSD诊断之前，他可能会考虑 - 并可能首先尝试排除这些其他更常见的问题。

2.在考试期间，一些组织可能出现正常。

如果你视力模糊，眼睛搏动痛——NMOSD通常会导致视神经炎(ON)，导致视神经发炎——你会希望你的医生在定期的眼科检查中通过看你的眼睛找到一些证据。但对于NMOSD，情况并非总是如此。

“视盘可能没有肿胀，”Sotirchos医生说。然后，通过眼部检查的其他部分、全面的病史和光学相干断层扫描(OCT)来获得ON诊断。他补充说，这种非侵入性诊断测试可以帮助发现眼睛后部的肿胀和神经损伤，也可以帮助确诊。核磁共振成像也可以识别神经的哪一部分受到了影响。

3.如果你做获得诊断，可能首先怀疑多发性硬化症（MS）。

在大约一半的MS案件中发生。大约20％的时间，它是该条件的第一个症状之一，根据期刊发表的研究眼睛和大脑．所以，如果你在一只或两只眼睛后面的突然的视觉丧失或疼痛突然去看医生，你的医生最初可能怀疑MS。

更让人困惑的是，NMOSD曾经被认为是多发性硬化症的一种变体，而不是一种完全独立的疾病。“直到大约15年前，如果一个病人带着[这些症状]来就诊，他们会被诊断为多发性硬化症，”医学博士帕特里夏·科伊尔(Patricia Coyle)说，她是纽约石溪大学(Stony Brook University)神经内科的临时主任。

4.如果您的肢体中有弱点或麻木，首先必须排除脊髓的伤害。

醒来时发现自己的一侧或两侧肢体虚弱、麻木甚至瘫痪是相当可怕的。或者你不能控制你的膀胱，或者小便。这些都是横贯性脊髓炎(TM)可能发生的情况。TM的诊断是通过病史和神经学检查，以及MRI检查以寻找典型的TM脊髓病变。

但你的医生还没完呢。他必须弄清楚为什么你拥有它。TM可能是NMOSD或MS的信号，但它也可能源于其他自身免疫性疾病、血管原因和感染，以及肿块压迫，甚至不明原因的损伤。因此，在NMOSD成为您的TM症状的可能原因之前，可能需要考虑这些其他可能性，然后拒绝这些可能性。

5.看似良性症状，如打嗝或呕吐（即使是严重）可能最初被解雇。

如果你的脑干是NMOSD攻击的目标——在一种已经很罕见的疾病中很少发生——你的症状虽然强烈，但可能不会立即指向这种情况。

NMOSD脑干攻击并不像和TM那样普遍。它们仅在10％的情况下发生。恶心和呕吐可能被视为流感甚至食物中毒。这只是在你一直在呕吐之后 - 甚至几周 - 你的医生可以开始寻找其他原因。

打嗝通常是良性的，可由碳酸饮料、酒精、压力、吃太多或吞咽空气引发。但当他们持续超过48小时,你的医生可能会怀疑神经损伤或刺激引起的反胃甚至囊肿或肿瘤,中枢神经系统条件包括女士和中风,以及代谢疾病(如糖尿病和肾病)之前确定它们实际上NMOSD攻击的结果。

6.血液抑制NMOSD特异性抗体可能需要数周才能回来。

幸运的是，有一些高度特异性的血液测试可以告诉医生你是否患有NMOSD。早在2004年，研究人员发现大约75%的NMOSD患者血液中有一种叫做水通道蛋白-4抗体(AQP4-IgG)的抗体。这些抗体的目标是位于星形胶质细胞(中枢神经系统的一种细胞)上的水通道(水通道蛋白)。“我们现在意识到NMOSD[通常]是一种对水通道蛋白4的免疫攻击，”Coyle博士说。

大约20%的NMOSD患者没有AQP4-IgG，但他们可能有另一种抗体:髓鞘寡突胶质细胞糖蛋白(MOG-IgG)，一种位于髓鞘外层的蛋白质。识别这两种抗体帮助医生比以前更快地诊断出NMOSD(并一下子排除了多发性硬化症)。

即便如此，得到结果可能需要数周的时间，这让你非常紧张。一小部分NMOSD患者没有任何一种抗体，尽管他们有NMOSD的所有典型症状。如果这种情况发生在你身上，在你的血检结果出来后，你的医生可能会安排更多的检查，包括脊椎穿刺和核磁共振检查。

7.你的狼疮测试可能呈阳性，这就更让人困惑了。

NMOSD与自身免疫障碍狼疮之间存在一些关联。Sotrichos博士说，一些有NMOSD的人将对与狼疮相关的抗体进行阳性，即使他们没有任何这种情况的迹象。“NMO与狼疮之间的重叠可能与共同的遗传趋势有关，以发展这两个自身免疫疾病，”他说。

有趣的是,那些做有狼疮和ON和TM的症状经常携带AQP4-1GG抗体 - 多达60％，表明研究红斑狼疮．Sotirchos博士建议:“患有横贯脊髓炎、视神经炎或与NMOSD相一致的其他神经学症状的狼疮患者，此时应进行AQP4-IgG检测。”在大多数情况下，AQP4-IgG阳性的人有NMOSD的实际迹象，表明它可能与狼疮并存。

8.一旦您获得诊断，您的医生可以告诉您您的诊断可能会达到您所拥有的那些年份。

似乎这种罕见的疾病还不够复杂，这里有两种类型:翻转也就是反复发作，几个月甚至几年的缓解期单相，持续至少一个月或两个月的单一攻击。您的医生不知道您立即拥有哪一个，但您的血液持有一些线索：AQP4-IgG阳性NMOSD通常被视为复发。

那些患有MOG-IGG抗体可能具有单表的发作，但这是一个观望游戏。“如果患者[患有疗养IgA抗体]，足够长，绝大多数将复发，”Sotirchos博士说。所以，医生对大多数情况都有大多数情况，就好像它们是复发类型一样。

既然你对NMOSD的官方诊断，你可能会叹息，靠终于有一个名字，因为你的担忧，甚至恐惧。深呼吸。知道，在过去的几年里，已经出现了强大的新治疗选择，以减少另一个攻击的可能性，以帮助您将来无症状。