有溃疡性结肠炎在70年代,几乎阻止了罗尔夫·贝尼尔施克成为圣迭戈冲锋队的历史性得分领袖——这不仅是因为他住院治疗造成的,也是因为他腹部包袋周围的文化禁忌,也就是所谓的造口术。
康复后,罗尔夫不得不在新的生活中造口术再想想怎么踢足球。他回到了比赛中,但他并没有就此止步——罗尔夫成了IBD的代言人,帮助对抗禁忌,使造口正常化。
HealthCentral向Rolf讲述了他作为UC运动员的经历,以及他是如何实现与造口耻辱作斗争并与其他患者建立联系的目标的。
健康中心(HC):你是第一批公开进行造口术的职业运动员。你是如何选择与公众分享你的故事的?
罗尔夫·贝尼尔施克:是的,我是第一个在比赛中戴造口器的职业运动员。尤其值得注意的是,足球是一项体育运动。我非常不愿意公开分享我的具体操作细节。我很高兴谈论IBD和手术,以及漫长而艰难的康复,但我总是不停地说我现在戴着器具。直到我在1979年的复出赛季中,我才决定公开这件事,直到那时,一个爱管闲事的记者在现场采访中强行提出了这个问题。我有点不愿意透露一切,因为我是单身,不知道如何接受,让我们面对现实,浴室问题不完全是餐桌上的谈话.
你在NFL的位置有没有因为你的UC或者后来因为你的造口手术而受到威胁?
角色:明年7月,当我回到球队试图在训练营(手术后)挣回工作时,很少有人知道我戴着造口袋。他们都知道我动过手术,但不知道具体情况。
我再也没想到会玩了。足球从来不是一个想法…它最初只是试图恢复和解决生活。当时,在1979年,很少有人谈IBD没有人对造口手术持开放态度。
你跟全世界分享了你的造口术后有什么反应?
角色:那是第一年,因为美国橄榄球联盟的知名度,人们对我的复出很感兴趣,几乎在每一场客场比赛中,当地的体育记者或电视主持人都会讲述我和加州大学的经历。在我的一生中,有大量的支持通过信件、鲜花、祈祷等方式送到我的身边住院治疗. 无论这些故事出现在哪里,病人或病人家属都会读到它们,很多人会给我写信,我会在下周发现它们堆在我的储物柜里。
队里最大的一个家伙走过来,告诉我他妈妈做了造口术,我记得他说,“伙计,你有勇气继续比赛,”我试着用“嗯,没有以前那么多的勇气”来缓解这种情况。他非常支持我,这为其他队友的到来扫清了道路问问题并试着理解。
“队里最大的一个家伙走过来,告诉我他妈妈做了造口术,我记得他说,‘伙计,你有勇气继续比赛,’我试着用‘好吧,没有以前那么多的胆量’来缓解这种情况。”
你的宣传履历令人印象深刻。你现在在宣传方面做什么?
角色:九年前,我信心大增,创办了一家患者参与医疗保健公司,帮助制药和医疗器械公司更好地与患者接触。我们当时可能有点超前,但现在医疗保健的每个利益相关者都需要理解并更好地与患者沟通。要做到这一点,他们需要了解我们患者的想法,回答我相信每个患者都会问但不清楚的4个未说出口的问题,并理解我们现在是“消费者”,比以往任何时候都更了解其他患者并与之联系在一起……我们希望参与我们的医疗保健。
因为我认为自己是最感恩的病人,所以我想建立一个像我这样感恩的病人社区,分享他们的故事,互相鼓励,所以我成立了感恩病人项目以及感激造口术. 我很高兴能够在医学界与制药公司、医疗器械公司、医疗专业人员、医院系统和其他人分享这些故事。
你最引以为豪的是什么?
角色:虽然一开始对我来说要真正公开我的造口术有点困难,但很快它就成了我的使命和使命,改变了我的生活。当病人处于病痛之中,面临手术,鼓励他们,也许把我的自传寄给他们时,没有什么比能与他们建立联系更令人满足的了。”活蹦乱跳“或者我写过的其他造口术故事书中的一本,几个月后,当他们重新开始做他们从未想过能够再做的事情时,我又收到了他们的回信。
有很多事情我感到兴奋和赞赏,从走在山上无数次,在国会发言的丙型肝炎问题,与结直肠外科医生和伤口,造口,并控制护士工作,以改变造口设备的分类方式等。但最让我兴奋的是与个别患者沟通并鼓励他们.
[采访经过了精简和编辑。]