这是一个痛苦的冬夜在马里兰州一月2017暴风雪即将轰动了整个大西洋中部地区,远下到南方腹地延伸。在我十几岁的儿子的寄宿学校的护士打来电话说,丹尼尔刚刚考上阿什维尔,NC,苦难医院从被称为一种罕见的危及生命的条件Stevens-Johnson综合征(SJS)。
飞机停飞了,所以我把一些东西扔进袋子里,我上大学的女儿茱莉亚和我跳进车里,开了500英里。当我在高速公路上疾驶时,我的女儿从她的手机谷歌搜索中给我读信息,包括SJS病人有严重并发症的风险。一些SJS患者失去了视力,一些皮肤像烧伤患者一样脱落。有些人甚至死亡。
当我们第二天到达医院时,我很快就投入到安慰和照顾我儿子的工作中。我一周七天,一天24小时都和他呆在医院里,到处找吃的,在他房间里的小沙发上打盹。我唯一的运动就是步行到医院的自助餐厅。丹尼尔是我唯一的焦点。
当我现在回想那个时候,我真的记不起自己的身体感受了,除了极度疲惫和异常兴奋。我日夜都在喝咖啡。我女儿一直嘲笑我的牛仔裤太松了,几乎要掉下来了,但我的体重并不是我能思考的问题。
经过以上的剧烈的疼痛和创伤一个多星期,丹尼尔终于出炉。他的医生说他需要几个星期当地养伤之前,他会再回到学校。于是我和他撤离到当地的一家宾馆,在那里我是全职妈妈的责任照顾他,直到他被收回。
最后,经过近一个月的时间,我终于把他送到了学校。在回家的长途汽车上,我停下来拜访了一位老朋友简,她喜欢我的女儿,评价我看起来有多瘦。我也不理她。那是一段压力很大的时期,我不奇怪自己瘦了一点。
这太容易症状忽略
但是一旦我回到家,这种压力只会继续。我正处于展示我的房子出售的最后阶段,打包搬家,并试图在18年后找到一个新的地方居住……所有这一切都发生在离开家几周之后。在准备房子和回到我的全职病人辩护工作之间,我每天工作18个小时。尽管出现了更多的症状,我还是坚持下去了。
我精疲力竭。我觉得嘴里像棉花。我甚至醒了好几次一晚上这么拼命渴,我一饮而尽降一升或更多的水(这在一个大水壶喝着整天后)。现在回想起来,我大概喝六个或更多公升的水,每天和花很多时间在浴室的结果。尽管一切,我喝,我的皮肤异常干燥(这是冬天,对吧?)。我缺口我的腰带收紧并继续前行。
回来大约一周后,我在连续睡了14个小时后醒来。我从床上爬起来,身体很虚弱,我觉得自己像是在一个泥坑里不省人事地走着。再多的咖啡也帮不上我的模糊思维。我终于承认出了问题,但不知什么原因,还是没有给医生打电话。
然而,我脑子里却有一个唠叨的声音,不停地说:“测试你的血糖。”最后,那天晚上一大早,我拖着自己去药房买了一个血糖仪。我坐在停车场的车里,手指刺痛,这是我有生以来第一次自我测试血糖。结果是:445。正常值小于120。我想这一定是个错误,所以我又测试了一遍。这次呢?450个。
直到那时我才打电话给我的医生。当我告诉她我的血糖是450时,她让我挂断电话,马上去急诊室。
我开车17英里紧急护理,而不是因为这是我的保险公司要求只要有可能。他们跑到另一个血糖测试,采取了一些更多的血液,并将其送到实验室。不到一个小时,他们把我放在液体和胰岛素的静脉滴注。他们说我是严重脱水,电解质上低,所需要的胰岛素来降低我的危险血糖升高,称为高血糖的条件。
当静脉输液时,我就像一块干涸的海绵,浸在生命的液体里。我已经忍受了几个星期的棉花嘴的感觉开始消退了。我开始想得更清楚,很快就感觉好多了。
我天真地认为他们将在几个小时后,送我回家,告诉我去看病的随访。我很惊讶,然后,当他们告诉我说救护车会带我去附近的医院,在那里我会被送进重症监护病房(ICU)。他们解释说,我有被称为危及生命的条件糖尿病酮症酸中毒或DKA。
在DKA,身体不能产生胰岛素产生危险的高水平血糖的那段时间后,可引起昏迷,器官关机,并最终死亡。我需要仔细监测数天在加护病房,以防止那些可怕的并发症。
第二天早上,一位医生解释说,至少现在,我是一个胰岛素依赖型糖尿病患者。在医院的时候,我做了一些调查。考虑到我现有的自身免疫性疾病-桥本甲状腺炎——我强烈怀疑自己还患上了另一种自身免疫性疾病,这是一种胰岛素依赖型1型糖尿病,被称为成人隐性自身免疫性糖尿病,简称LADA。一种自身免疫性疾病会增加你今后发展成另一种自身免疫性疾病的风险。
在重症监护室呆了几天,在医院又呆了几天,医生放了我。我被告知要继续注射胰岛素,并立即与内分泌科医生进行随访,以便进一步评估、诊断和制定治疗计划。
在我的内分泌科预约时,医生回顾了我的病史和住院记录。我告诉她,根据我自己的历史和研究,我怀疑拉达,她同意了。她进行了排除这一可能性的测试,一项是测定C肽水平,另一项是测定谷氨酸脱羧酶抗体(GADA)。结果发现,我的C肽水平很低,GADA抗体也很高——这是LADA的典型发现。接下来,我需要日常血糖监测和注射胰岛素.
当我出院后在家里休养的时候,我有足够的时间问自己一个明显的问题:为什么没有我承认在先糖尿病的典型症状?
我生活和呼吸激素,毕竟!经过20年的病人倡导者和为十几保健类书籍的作者,我会阅读更多的医学教科书和杂志比我可能算。我能背诵糖尿病,我每天的睡眠荷尔蒙的健康状况,包括症状和体征。我会还告诫和辅导数百我的客户要注意自己的症状,并积极主动与他们的医生。我没有问题,去蝙蝠为我的孩子或我的客户,并教他们如何做同样的自己。但我忙于照顾我的儿子(和其他一切),那我显然忽略了需要照顾自己。
结果,我对自己的尖叫置之不理明显的糖尿病症状,包括快速减肥、过度口渴、尿频、皮肤干燥、疲劳和肌肉无力。我也解释清楚了,完全忽略了我的症状,以至于我最终住进了医院和重症监护室。医生说,如果我再等很久,我可能会出现器官衰竭、昏迷,甚至死亡。
为什么我们需要“重症自我护理”
当你在飞机上准备起飞时,乘务员的安全简介包括以下一些警告:“一旦机舱失压,座位上方的氧气面罩就会掉落。”请先将口罩戴在自己身上,再帮助您的孩子。这句话被过度使用了,但这个比喻在我们照顾他人之前,先照顾自己。
我称之为“重症自我护理”。“这是一种认识,在持续和未缓解的压力下,我们需要遵循特定的步骤来照顾自己。”
我们这些慢性疾病还需要在实践中强化自我保健。为什么?对于许多人来说,每天的生活挑战,让我们在不断的战斗或飞行模式。即使我们有减轻的症状,或者我们没有能留下一盎司,我们还必须推动通过并坚持下去。我们有餐做饭,家务做,孩子和年迈的父母照顾,合作伙伴和配偶出席,高压力的工作来执行,并期望与承诺,以满足山区。压力一飞冲天,并留下了许多我们的高度警惕所有的时间。
不幸的是,当我们生活在急性或慢性应激,强化自我保健通常要的第一件事情。我都非常清楚,因为这就是我所做的。
我必须努力学习。但你没必要这么做。
强化自我保健的基本知识
什么是重症自我护理?让我们看看你如何能把它付诸实践。
得到足够的休息。压力是疲惫不堪,这也是一个恶性循环。获得足够的休息,防止压力。研究表明,慢性应激对一个显著影响免疫系统最终显示出一种疾病。
这意味着,获得尽可能多的睡眠和休息地是强化自我保健的重要组成部分。
这并不总是容易的。在我的情况下,有些事情是我无法控制的。我需要和儿子在医院过夜,在那里我发现很难入睡,有时甚至无法入睡。当我设法赶到那里时,护士们常常整晚把我叫醒。但我应该用我惯用的技巧:听引导冥想.此外,还有人在白天时候,我的儿子休息时,我应该已经采取了午睡或休息,但没有。
吃更健康的食物。当我们在压力下或危机状态,我们吃什么也许看起来并不重要。但这样做的最好吃的健康食品是经过深入的自我保健的另一个重要组成部分。
例如,我没有依靠的油腻的快餐和零食的医院食堂的选择。我儿子的病房有一台冰箱,并有在地板上提供的微波炉。我可以作出迅速前往附近的杂货店,并带回健康的食物和小吃。这同样适用于我们的几个星期在酒店,在那里我们有冰箱和微波炉,而是住在酒店的早餐,快餐,外卖和。
进行体力活动。你不必每天上一节旋转课或跑五英里,但强化自我护理需要每天进行一些体力活动。
在医院和酒店的几周里,我没有锻炼。事实上,我大部分时间都坐着。我可以在医院或酒店的走廊里散步,甚至做一些轻柔的瑜伽和伸展运动。然而,我太关注我的儿子了,以致于我的身体福利被搁置了。结果,我的肌肉变得虚弱,我的身体僵硬,我感到更加疲惫和疲惫。
使用压力管理的做法。压力既有心理和生理的影响。据赫伯特·本森,医学博士,畅销书的作者放松反应在美国,即使每天10分钟的放松反应练习,比如冥想、太极或手工制作,都能让我们免受情绪过载带来的遗传和生理上的冲击。
在与我的儿子的时候,我没跟上我的惯例。通常情况下,我做breathwork和引导冥想整个星期。当我赶到医院,但是,压力管理的所有思想在当时被废弃了,当然,当我需要它比以往任何时候!其结果是,我是在战斗或飞行状态数周,充斥我的身体与咖啡因刺激肾上腺素提供我所需要的能量为长日日夜夜。
注意不要解释了你的症状。我曾指导过许多女性,她们认为并被医生告知,她们的极度疲劳、抑郁和体重增加“对女性来说是正常的”、“在新妈妈身上是典型的”或“在更年期是正常的”,但后来却从新医家那里发现她们有可治疗的激素状况。
不解释了你的症状,不要让别人做,要么!您可能会发现它的帮助做日常检查症状与自己。这是我的新的日常工作。如果我发现一个现象那就是普通的了,我不仅记下它的精神,但我也做出点记下来和日期了。当我看到一个持续性症状或图案,我不再犹豫,检查符合我的医生。
我的症状很容易解释清楚。我的体重减轻是“由于压力”,我持续的口渴是由于“室内干燥的供暖”。“但是我应该注意我的明显症状并去看医生。我只是压力太大了,以至于没有把它放在首位,直到几乎为时已晚。所以,如果说我从自己的经历中学到了什么的话,那就是早期的干预和诊断可以防止所谓的“随机”症状转变成急性甚至危及生命的健康危机!
照我说的做,而不是照我做的做
如果我遵循严格的自我护理,我还会发展LADA吗?目前还无法确定,但有可能我至少减缓了自身免疫性糖尿病的进展,甚至可能预防了它。有一件事我是肯定的:我本可以阻止危险的DKA发作,那次发作让我住进了重症监护室,可能会杀了我。事实上,我花了几个月的时间从住院治疗中恢复过来,恢复了足够的精力,在日常生活中充分发挥作用,在那里照顾我的孩子,处理我的日常生活。
然而,我的ICU之旅和LADA诊断也有积极的一面。我现在完全致力于加强自我护理,尤其是在困难时期。事实上,当生活最困难的时候,就是我们最需要充足睡眠、吃得好、活动活动身体和管理压力的时候。
所以,请相信我。忽视了自己的症状,把自己的健康放在最后,我差点就死了。不要犯同样的错误!我们每天都要面对生活的挑战,更不要说慢性病了。把内疚和借口放在一边,戴上氧气面罩,把自我照顾放在生活的首位。你的价值每一分钟时间你花在照顾自己!