“独自生活,拿着第一份工作,约会……这些对20多岁的年轻人来说都是具有挑战性的问题,更不用说患有多发性硬化症的人了。
随着更有效的治疗比以往任何时候,以帮助管理的症状,并保持弹到最低限度,大多数20多岁的年轻人与MS独立生活,全职工作,驱动器,并保持积极参加体育运动,就像他们的朋友。
区别呢?MS总是在那里,威胁着要碍事。但只要有一点计划,你就能领先于症状,专注于最重要的事情:按照自己的方式生活。先用这些专业技巧和策略:
寻找具有灵活性的工作。当22岁的迈阿密公共关系主管西德尼斯特林(Sidney Sterling)大四找工作时,她寻找并创建了一家实行弹性工作制度的公司。她说:“他们对在家工作的员工非常开放,这正是我需要的,当我每天醒来发现自己精疲力竭,肌肉酸痛的时候。”“这样,我就可以保证我的MS不会妨碍我的表现。”
英镑也很喜欢这样的事实,她的公司已经“绿色”的会议室充满了植物。“如果我感到有压力或有一个坏的MS的时刻,我可以在一个工作,开始放松,”她解释说。(研究表明,更环保工人的办公空间,较少生病的日子里,他们拿地,较少的健康症状,他们表示,和更高的生产力,根据2017年回顾发表在杂志美国园艺科学协会。
让你的财务宫秩序。即使你现在感觉很好,在你的职业生涯某些时候,你可能会遇到需要你从工作中抽出时间耀斑。有些雇主提供病假,但只有大约一年5至10天。
If your company has at least 50 employees, they’re required to offer 12 weeks of unpaid leave a year through the Family and Medical Leave Act of 1993. Your employer will have to hold your job for you and keep providing health insurance, according to the National Multiple Sclerosis Society.
一些州提供了FMLA以外的额外保护;看看美国劳工部门的这个列表信息。如果你是通过你的工作有残疾保险,也可以踢在这段时间,通常从40%支付任何地方到您当前工资的60%。
请记住,你不太可能购买私人残疾保险。在你20岁出头的时候就开始和理财规划师见面是个好主意,这样你就可以开始攒钱了。
对你披露的内容要有策略。英镑只告诉她的雇主,她有她的MS被接受,并已开始她的工作之后。在法律上,如果你可以做你的工作没有任何的住宿,你不必在面试过程中透露您的MS,或者在任何点后,指出帕克斯顿。与美国残疾人法案保护在许多方面你的工作场所的权利。
但是如果你需要一些accommodations-such在家工作的能力当你有耀斑,或需要一个私人办公室,这样你就可以降低温度由于热sensitivity-then你需要让你的老板知道你有一个医疗条件。斯特林指出,最好告诉他们你得了“女士”,尽管根据《美国残疾人法案》你没有被要求这样做,但你更有可能得到你需要的帮助和支持。
寻找访问挖掘。你可能会很兴奋你的第一组键,你不要停下来想想你垫如何访问是。如果你的MS得到很好的控制,而且你没有症状,那么你不需要做任何调整,你的新家,强调帕克斯顿。但是,如果你有这样的与平衡或丢弃的东西问题的挑战,你要做出一些调整。
请记住,在法律上,你的房东必须做出下与美国残疾人法案“合理”的住宿环境。我们已经有了一些想法,让你的aparment访问,你当地的医学协会分会或者你的医学诊所也可以与你合作。需要考虑的一些事情:
- 寻找便携式坡道或电梯的房屋,所以你不必应付楼梯。
- 麻烦拿钥匙?找一栋大楼,或者问问房东安装不带钥匙的门锁。
- 如果转动门把手是挑战,考虑杠杆式的把手,这是更容易把替换它们。
- 确保有楼梯和浴室质量扶手。这可以在防止跌倒有很大的区别。
或者找个合租的地方。20多岁的年轻人很多住在一起的室友,因为它是一个)乐趣和b)更实惠。帕克斯顿说,当你有MS,具有陪伴可以在其他方面很重要。你有别人行走或喂狗,例如,如果你擦拭,或有人打开面食的那罐子或瓶子的酒,如果你的手柄是不是有一个伟大的日子。
做些小调整来节省能源。疲劳是多发性硬化症的常见症状,所以在工作了一整天后,你可能只想躺在沙发上,把脚放起来。不幸的是,你还得做日常活动,比如给自己做点吃的。
的美国多发性硬化症协会建议坐在高脚凳或坐站工作凳,而你正在做的饭准备。如果你太热厨房(温度敏感性的人与MS的一个主要问题),冷却背心可以帮助如能依靠你的烤箱和微波炉超过你的正常烤箱。
最后,让所有的东西都和眼睛保持同一高度,这样你就不需要花费精力向上或向下移动。
投资于一些好的应用。内存问题MS患者中常见,但你可以帮助弥补由于现代技术。斯特林,例如,发誓EatWise。她解释说:“我每天都用它来提醒自己吃饭,因为MS让我真的很健忘。”“这有助于我每两到三个小时吃点东西,保持我的血糖高。”
但是,应用程序可以做的不仅仅是组织你的生活,他们可以提供的动力和支持。当你对你自己的第一个活,你没有你的父母身边,提醒你把你吃药,或者给你情感上的支持,当你感觉糟糕。
英镑有动机Quotes-Daily报价是她早上醒来看的第一件事。她解释说:“有时候,我一觉醒来,几秒钟之内就能判断出这是不是一个糟糕的MS day,因为症状包括肌肉无力和疲劳。”“这些名言帮助我保持自己的观点,改善心情。”
其他的应用程序,是对英镑的列表的顶部:白噪音,熟睡时的声音,这有助于从肌肉酸痛分散她,让她昏昏睡,MS好友在那里,她会与其他ms -er联系,寻求支持和建议。
把自己放在第一。当你年轻单身,第一次独立生活时,努力工作和玩乐是很诱人的。但睡眠不足会导致疲劳,这是ms最常见、最让人虚弱的症状。你需要优先考虑自己。34岁的Valerie Fiordilino Maslow是佛罗里达州棕榈滩花园的一名医生助理,她说:“自从我20多岁开始工作以来,我就向雇主明确表示,我不能每周工作60个小时。”
由于压力也可以触发她的MS耀斑,她将确保她花大量的时间宠爱自己。“我得到每月足疗和按摩服务,并确保我有时间去锻炼一周的大部分时间,”她说。“这不是一个奢侈品,它是必不可少的,这样我可以保持我的MS症状在海湾。”
是直的朋友。如果你有MS,制作和维护,友谊有时是具有挑战性的,尤其是因为一些症状,如疼痛和疲劳,是看不见的。“People always look at me in surprise and say, ‘Well, you don’t look sick,’ when I tell them that I have MS,” says 23-year old Savannah Karako, who is getting a graduate degree in applied behavior therapy (ABA) in Painesville, OH.
If you don't actually look ill, friends may not understand why you never go out during the week after work, or why you sometimes forget to call them back, or even why you don’t want to get out of bed on the weekend. One good idea is to make friends with others your age who have MS, in person or online, advises Paxton. They can become a crucial part of your support system.
对于朋友或同事没有MS谁,鼓励他们与你一起参加一个MS功能,使他们能够更多地了解病情,并更好地了解你的症状。
日期有信心。许多患有多发性硬化症的人都不敢告诉潜在的恋人自己有这种情况,但尽早让对方知道是个好主意。“我等了几次约会,直到我确定他是我想要和他在一起的人,”马斯洛说,回忆起她是如何告诉她现在的丈夫这个消息的。“那是一场伤脑筋的谈话,在我告诉他之后,我深吸了一口气,说,‘嘿,你还想和我在一起吗?’”
她永远不会忘记接下来发生的事情。“他看着我,好像我疯了一样,然后说,‘我就在这里,我会永远支持你。你需要什么就告诉我。’”她说。“那时我才知道他就是我的真命天子。”
- 绿色工作空间:美国园艺科学协会。(2017)。室内植物在工作场所的心理益处:将实验结果置于情境中。”https://journals.ashs.org/hortsci/view/journals/hortsci/42/3/article-p581.xml
- 工作保护:美国平等就业机会委员会。“在ADA:您的就业权利作为个人有残疾,”eeoc.gov/facts/ada18.html
- 法定权利:美国国家多发性硬化症协会。(2014)。“知道你的权益。法律指南为人们的生活与多发性硬化症“。nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure_KnowYourRights_Aug2014.pdf
- 财务规划:美国国家多发性硬化症协会。“金融计划。”nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Insurance-and-Financial-Information/Financial-Resources/Financial-Planning
- 社会保障:美国国家多发性硬化症协会。(2019)“申请社会保障残疾福利。”nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Social-Security-Disability-for-People-with-MS.pdf