朱莉·斯塔姆在2007年被诊断出患有多发性硬化症，从那以后，她的生活发生了很多变化——但没有一件事情像四年前她儿子杰克的出生那样重要。40岁的斯塔姆住在纽约布鲁克林，她已经学会了如何面对为人母的快乐和挑战。最大的障碍之一:缺乏如何帮助孩子们了解MS.的信息。为了教育处境相似的其他人，斯塔姆决定写一本自己的书。
我们有些日子…是一本关于妈妈和小儿子一起玩MS的儿童读物。这本书是以斯坦姆和杰克的经历为基础，从孩子的角度讲述的。我们和斯塔姆谈了这本书，她作为母亲的生活，以及杰克教会了她什么。
为了清晰起见，我们对采访内容进行了浓缩和编辑。
健康中心:告诉我们你患多发性硬化症的经历。
Stamm朱莉:我是在2007年确诊的。我花了很长时间才得到诊断，因为我刚搬到其他国家——我的症状开始时在英国。起初，医生们只是认为这是在高要求的工作中来回奔波带来的压力。但随着时间的推移，我的情况越来越糟。最后，在看了无数的医生却没有得到任何答案后，我被介绍到一个神经学家那里，他做了核磁共振成像，发现那是多发性硬化症。我很高兴知道那是什么。大多数人发现后都很沮丧，但我只是想，“现在我知道这是什么，我可以做点什么。”
在生下儿子之前，MS是如何塑造你的生活的?
JS:在被确诊时，我和前夫在一起，我最终决定离开这段关系，专注于让我快乐的事情(当时这段婚姻对我们两人都不合适)。这让事情变得更容易忍受，也减轻了我的负担，因为我不再觉得自己是别人的负担。然后我遇到了我现在的伴侣，我们在一起七年半了。他不认为我的情况会拖累我们，这也让我觉得没什么会拖累我们，这很有帮助!
记者:多发性硬化症如何塑造你和你儿子的关系?
JS:杰克四年前出现了，他改变了我的一切。我必须把我的精力集中在他身上，而在过去，我可以更自私地对待我的时间。现在一切都是为了做一个好妈妈，确保他有最好的生活，不用担心他妈妈做不到的事情。
HC:养育多发性硬化症孩子最具挑战性的部分是什么?
JS:有时候感觉不够坚强是很困难的。我是我们住的合作公寓的儿童委员会成员，在新冠肺炎之前，我们经常举办这些派对。我得协调各种活动，布置每个派对，我觉得我必须这么做才能确保杰克过上最好的生活。直到冠状病毒让我慢了下来，我才意识到有多累。现在，我学会了不断地重新评估情况，试着从杰克的角度看问题。我没有因为我不能为他做什么而感到难过，而是看着他为我们一起经历的有趣的冒险而感到高兴和感激。
HC:有多发性硬化症的父母最好的部分是什么?
JS:杰克知道MS是什么——我已经和他谈过了，他可以读这本书。但他只是觉得我是他妈妈。我是他唯一认识的母亲，所以对他来说，我是完美的。书里的每一件事都是基于我们一起生活的那一天，我问过他，这些事发生的那天他是怎样的。举个例子，有一天我的腿痛得不能出去，我就把他像小火车一样在公寓地板上推来推去。在我心里，这是最糟糕的一天，但杰克认为这是一个伟大的冒险的一天。我们把它写进了书里，因为他觉得这很有趣，而不是我让他失望的一天。
HC:所以你在写这本书的过程中也包括了杰克?
JS:是的!自从他出生以来，每当他经历一个里程碑时，我就给他写信，比如说出他的第一个字或迈出他的第一步。我想把这些写下来，这样有一天他可以回顾和反思他的童年和他是如何被爱的。那些日子对我来说很艰难，我想向他解释。当我在写这本书的时候，我翻阅了大约300页我写给杰克的信，看看对我来说最艰难的记忆，想看看他对那些日子的记忆。
例如，有一天，我坐在一个儿童博物馆外面，我记得我感觉很热，我的腿不能动了，所以我想，“我们坐下来吃点点心吧!”内心深处我很伤心，这对我来说是可怕的一天。但是现在，每次我们走路时，杰克都会问:“点心休息吗?”这是他喜欢的时刻，尽管我觉得很糟糕。知道他不这么看，真是太神奇了。
HC:到目前为止，你的书有什么反响?
JS:所有的反馈都很好，我们还听到一些成年人和患有多发性骨髓瘤的父母一起回顾他们的童年。我得到的最美妙的信息是，这代表了他们的生活，他们希望他们的父母看到他们的童年对他们来说是多么美好。我感到惊讶和自豪的是，很多评论来自父母患有多发性硬皮症的老年人，我也很高兴孩子们喜欢它，理解它，尤其是和我儿子一起玩的孩子。现在这些孩子们明白了为什么有些日子杰克和我做事有点不同。
HC:所以，它甚至可以成为没有和多发性硬化症患者住在一起的孩子的教育工具。
JS:是的。在我住的小区里，其他家长的反馈是，他们的孩子现在已经学会了。杰克和我错过了一些生日派对，因为他们早上9点开始，那时我要吃药。但现在这些孩子可以更好地理解，我们有时会遇到小障碍，但我们可以克服它们。我希望这能让他们更有同情心，因为事实是每个父母都在处理一些事情。特别是现在有了冠状病毒，每个人都必须适应新的常态，但这并不意味着我们不能以自己的方式让它成为一种积极的体验。
你儿子觉得这本书怎么样?
JS:他爱它!但我想他已经受够我给他复印了。我们为自己订了一对，然后把它们分发给我们希望能帮助我们传播信息的人。每次有人寄给我一张照片，杰克看到照片和书在一起，他就会跑到我们的书架前，确定那不是他的那本。我想他是担心有人会拿走他的那本书。
HC:你接下来要做什么?
JS:我们已经在为大一点的孩子准备第二本书了。让孩子们拥有帮助他们变得有同情心、善良、成为一个好人的材料是极其重要的。这不仅仅是建立在有一个患有多发性硬化症的母亲的基础上，而是要教他们理解每个人都有一些事情在发生。你只需要对人友善，把每个人都当成特别的人。
你可以买一本朱莉的书，有些日子我们…在亚马逊，Barnes & Noble，或任何卖书的地方。