MS团队:你最需要的实践者

患有多发性硬化症(MS)意味着要学会应对各种挑战。应对你的诊断。乏力肌肉痉挛。乏力抑郁症。视物模糊。乏力震动。刺痛。 Pain. Did we mention fatigue? The sheer number of potential physical and mental changes you may run into makes a comprehensive approach to your care super important.

值得庆幸的是，从现在开始，你会有一个由健康专家组成的护理团队，他们将成为你生活的重要组成部分，帮助你度过接下来的一切。克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症治疗和研究中心的神经学家玛丽·伦塞尔医学博士说:“人们需要‘这需要一个村庄’的方法，这样他们就可以进入所有帮助我们建立大脑储备和治疗多发性硬化症症状的领域。”

你的护理团队中的专业人员将能够帮助你从治疗你的症状到管理你的饮食到保护你的心理健康。随着您的需求的变化，您需要的护理团队成员也可能会发生变化，所以了解哪些是可用的是有帮助的。

“要记住的是，你不需要同时需要所有这些供应商，但最好是在每一个类别中找到一个你信任的供应商，这样当需要他们时，你就有了一个可以联系的人，”巴尔的摩约翰·霍普金斯大学医学院的神经心理学家、物理医学和康复学助理教授梅根·贝尔博士建议道。

核心团队成员

您的医学护理团队的基础将是以下一个或多个医疗保健提供商:

神经学家-这位医生专门治疗神经系统疾病，他们可能是你治疗多发性硬化症的主要病人。你可以考虑找一位专攻多发性硬化症的神经学家，Florian P. Thomas, M.D, Phd建议。他是新泽西州哈肯萨克大学医学中心(Hackensack University Medical Center)多发性硬化中心(Multiple Sclerosis Center)的神经学家和主任。托马斯医生说，这是因为对医学专家来说，跟上新的医学药物更容易定制治疗而不是治疗各种疾病的神经科医生。

初级保健医师-你的初级保健医生会帮助你管理你可能患有的任何其他疾病，并通过密切关注你的家族史和潜在的风险因素，与你一起进行预防护理，Rensel博士说。巴尔的摩约翰·霍普金斯大学医学院(Johns Hopkins University School of Medicine)神经学家、神经学助理教授帕文·巴尔加瓦(Paven Bhargava)医学博士说，PCP还可以帮助你找到所有可能需要看的专家和医生。

执业护士、医师助理和/或多发性硬化症护士-这些专业人士可以更频繁地见到你，回答你的问题，训练你使用药物设备，并帮助你解决如膀胱管理等问题，贝尔医生说。

可选的团队成员

根据您的多发性硬化症严重程度和您的个人需求，您的核心团队可能会推荐以下领域的其他护理团队成员:

心理健康提供者

巴尔加瓦博士说，心理健康和身体健康一样重要，由于抑郁症等情绪障碍在多发性硬化症患者中很常见，心理健康服务人员可能是你团队的重要组成部分。另外，如果你刚刚被诊断出患有多发性硬化症，你还需要学习如何应对慢性疾病。托马斯医生说，在他的医学中心，他们定期将新诊断的患者推荐给在那里执业的心理学家，这样他们就可以得到帮助来调整自己的诊断。

心理健康从业者可以诊断和治疗抑郁和焦虑，这两种都是ms的常见副作用。他们还可以提供个人和/或家庭治疗，行为睡眠干预(例如，帮助治疗失眠)，以及行为疼痛管理，贝尔博士说。托马斯博士指出，它们还可以帮助戒烟、控制食欲和性功能障碍。在梅伦中心，伦塞尔博士说，与心理学家和一些护士的小组预约是通常的协议，这样患者就可以互相联系(尽管现在小组正在Zoom上开会)。

你可能会看到的心理健康专家包括:

• 心理学家-这些医生使用不同类型的谈话疗法来诊断和治疗心理健康问题，但他们不是医学医生。心理学家关注的是你的行为和思考。

• 精神病学家-除了诊断和治疗心理健康问题，精神病医生是可以开处方药物的医生。“精神病学家或神经精神病学家(专攻神经疾病的精神病学家)可以帮助提供如何在医学上管理情绪症状的建议，”拜尔博士说。

• 社工/持牌专业顾问-社会工作者或有执照的专业顾问(LPC)可以诊断和治疗心理健康状况，提供咨询服务，甚至帮助你协调你的护理。

康复专家

这些供应商可能会在你的雷达上在你被确诊后不久因为他们教你如何优化你的健康和幸福。如果你的症状开始干扰你的日常活动，这些专业人士将帮助你发挥作用和适应。

一些你可能会接触到的康复专家包括:

• 物理治疗医师-这些医生专门从事康复治疗，可以治疗你的多发性硬化症相关问题，如虚弱、麻木或僵硬，以及你可能有的任何疼痛。

• 物理治疗师(PT)-贝尔博士说，PT可以帮助你保持力量，评估你的平衡，帮助你走路，并与你一起改善你的整体身体功能。由于预防永远是一个目标，即使你不需要治疗，Rensel博士建议与物理治疗师会面，制定一个个性化的锻炼计划。托马斯博士说，平衡训练也很重要，因为跌倒可能是危险的，尤其是对已经患有骨质疏松症的老年人。

• 职业治疗师(OT)贝尔博士说，OT可以帮助你的手的功能，为你提供工具和策略，以不同的方式在家里和社区里完成任务，这样你就可以保持独立，并教会你每天解决问题和任务管理的技能。

• 位语言病理学家(SLP)-如果你有说话或吞咽困难，你可能需要SLP来帮助。一些slp还接受了测试和治疗记忆和思维困难的训练。

• 神经心理学家-多发性硬化症会影响记忆，通常在早期就会影响，托马斯医生说。神经心理学家评估、监测和治疗记忆、推理、集中和思考方面的变化，给人们提供MS方法来解决这些问题。

健康提供者

有许多专业人士采取整体的方法，帮助你专注于你的生活方式和你的整体福祉，最大限度地提高你的健康和减少你的MS症状。在克利夫兰诊所，Rensel博士说，他们有综合医学服务来帮助教育和支持多发性硬化症患者，比如营养学家、瑜伽教练、运动生理学家和针灸师。“使用工具箱中的所有工具来改善你的免疫健康和大脑健康，并治疗多发性硬化症，这是很好的，”她说。

一些类型的健康专家是:

• 营养学家健康的饮食对每个人都很重要，但对多发性硬化症患者来说，它可以帮助你达到和/或保持健康的体重，让你感觉更好。事实上，一项关于多发性硬化症患者及其饮食的调查发表在神经学贝尔博士说，营养学家可以告诉你，你的饮食如何影响你的整体健康，指导你做出健康饮食的决定，并帮助你减肥或增重。

• 运动生理学家-这些专业人士会根据你的需要为你制定一个安全的锻炼计划。它们可以通过锻炼缓解你的一些症状，并通过努力让你保持体形来改善你的生活质量。

其他专家

你可能需要专门从事其他领域的医生来治疗你的问题或条件，可能出现或变得更糟，因为你的MS，如:

• 眼科医生或neuro-ophthalmologist眼科医生可能参与了你的多发性硬化症诊断。你会看到它们来监测多发性硬化症可能导致的视觉变化，比如视力模糊、眼睛疼痛、复视和无意识的眼球运动。你可能需要去看神经眼科医生。这些医生专门治疗由神经系统而不是眼睛本身引起的眼部问题。经常需要神经眼科医生，因为“多发性硬化症最常见的症状之一就是我们所说的视神经炎，这是一种视神经的炎症，”托马斯医生说。暂时性失明影响了许多多发性硬化症患者，尽管“他们中的大多数人在几周后就会好转，”他说。

• 泌尿科医生和妇科医生-当你患有多发性硬化症时，膀胱、肠道和性功能都会受到影响，所以你可能需要泌尿科医生或妇科医生(女性)来治疗这些问题。你甚至可以去看神经泌尿科医生，他们专门治疗由神经系统疾病如多发性硬化症引起的尿路问题。

• 老年医学专家-虽然多发性硬化症过去会缩短人的寿命，但现在你可以接近正常的预期寿命，托马斯博士说。“我告诉我的病人，我想让他们在孙子的婚礼上跳舞，这意味着你通常需要80多岁，”他说。“当他们超过60岁时，他们应该去看老年医学专家，因为给老年人用药比给年轻人要复杂得多。”老年病学专家专门研究老年人所经历的疾病。

• 儿科医生-相反，对于有儿科女士在美国，你的护理团队中可能会有一名儿科医生，因为他们非常了解什么对年轻人最有效。

临床药师

你可能会发现自己也经常咨询药剂师。药剂师是解释药物之间相互作用的信息源。贝尔博士说，他们还可以提供一些建议，说明哪些药物可能会加重你的症状，比如疲劳、注意力难以集中或思考。

选择你的团队成员

确保你所见的医疗服务提供者对多发性硬化症可能产生的特殊需求和问题有足够的知识。如果可能的话，尽量寻找有多发性硬化症经验的专家。托马斯医生建议，如果可以的话，最好找一个微软中心，那里有你需要的所有服务。不仅你的护理是完整的，而且你的团队成员将能够一起工作和轻松地沟通，以保持一切顺利进行。托马斯博士说，多亏了远程医疗，这一技术最近出现了大幅增长，即使是农村地区的人们也可以进入医学中心，每年左右来一次面对面的探访。

无论你和谁在一起，你都应该感到舒服，因为这是一段长期的关系。如果你需要帮助找到一个微软中心或供应商附近，国家微软协会有一个资源综合清单．