无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能得了多发性骨髓瘤,你都可能紧张、困惑,甚至还有点害怕。这很正常,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现这种情况的现实和挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,找到你的多发性骨髓瘤社区,和所有的关键信息,不仅帮助你管理,但茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们来这里回答这些问题。
我们的专业小组多发性骨髓瘤
我们去了一些国家的顶尖专家,在多发性骨髓瘤的可能为您带来最先进的最新信息。
辛迪·巴尔加,医学博士肿瘤科医生,助理教授
Myo知情人士说,医学博士血液学临床副教授
费萨尔赛伊尔,医学博士血液和肿瘤医学专家
什么是多发性骨髓瘤,到底是什么?
每个人都听说过乳腺癌,肺癌,甚至结肠癌。但是当你说“多发性骨髓瘤”的时候,你可能会得到很多茫然的表情。多发性骨髓瘤(MM)相当罕见——它是一种开始于骨髓的血癌,当某些被称为浆细胞的白细胞突变和生长失控时发生。
患有多发性骨髓瘤的人在他们的骨髓中发展出肿瘤,有时在多个地方。随着这些肿瘤在骨骼中占据越来越多的空间,它们使健康的骨髓无法发挥其产生抗感染白细胞和红细胞的作用,而白细胞和红细胞在全身携带氧气。
美国人一生中患上MM(也称为卡勒病或浆细胞骨髓瘤)的平均风险只有132分之一。(相比之下,每12个女性中就有一个会患上乳腺癌。)每年约有3万例MM患者被确诊,目前在美国估计有13万人患有MM。
如同任何癌症,MM是一种严重的疾病。但是,人们与疾病今天有一个更加光明的未来比10年前那样均匀。一些新的治疗方法已被批准在过去十年中,和生存率不断上升。
今天,确诊后至少生活5年的人的百分比超过了50%。对于早期诊断为MM的人来说,前景甚至更好——5年生存率超过70%。
多发性骨髓瘤阶段
MM被分成四个基本类别,或阶段,被用来描述癌症多少有蔓延和帮助医疗队最好的治疗决定。
癌前期阶段:“闷烧”多发性骨髓瘤
尽管它有一个引人注目的名字,阴燃多发性骨髓瘤(SMM)还不是癌症——它是一种癌前状态,可以变成完全成熟的骨髓瘤。但是,由于一些尚不完全清楚的原因,大多数被诊断为SMM的人不会继续得癌症。
有发展为被诊断患有SMM后的第五年10%的几率;那么风险降至3%,为未来五年。诊断SMM十年后,很有可能它会发生癌变为每年1%。大多数人SMM不需要治疗,但他们将密切监测。
通常,有某人与SMM无癌的症状,诊断,只是因为医生验血的东西无关的过程中发现异常读数发生。有了更好的研究,医生们正在学习如何确定哪些SMM的情况下,有发展为乳腺癌的风险最高。研究也正在做找出是否具有抗癌药物治疗SMM可以帮助阻止进展。
阶段I, II和III
多发性骨髓瘤的分期取决于有多少癌细胞,骨头中有多少肿瘤或损伤区域,以及你的血液中钙,血红蛋白和一种叫做单克隆免疫球蛋白的物质的水平。
在多发性骨髓瘤的早期I期,只有少量的癌细胞被发现。骨x光片只能显示一个区域的损伤,或者根本没有损伤,其他的测量结果是正常的,或者只是略有偏差。
在最晚期,即第三阶段,有大量癌细胞,有三个或三个以上的骨损伤点,并且至少有一项其他检测(血红蛋白、血钙或单克隆免疫球蛋白)是与之相关的。任何处于中间位置的癌症都被认为是第二阶段。
多发性骨髓瘤的病因是什么?
医生不知道它到底是什么触发血浆细胞生长失控,但我们知道,有助于可能性几个关键的事情。一个与我们的DNA做。DNA中包含的基因,告诉我们体内的细胞如何做人。
“致癌基因”触发细胞生长,而“抑癌基因”慢下来。当有错误和突变在一个人的DNA,它可以打开或关闭这些基因,可能导致的多发性骨髓瘤。研究表明,对于MM的最可能的原因是在这些基因中一个人的一生中所发生随机突变。
我们的DNA的另一个组成部分,称为染色体,也可以发挥作用。正常人体细胞有46条染色体。但是MM细胞常常发现,要么缺少一条染色体的一部分或具有混合起来切换其应有的秩序出染色体。
以下是与MM相关的其他风险因素:
家史。大多数MM患者没有家族病史。也就是说,如果你的父母或兄弟姐妹中有患有多发性骨髓瘤,那么你患多发性骨髓瘤的风险比没有近亲患有骨髓瘤的人略高。
的年龄。年龄的增长会增加患MM的风险。大多数病例发生在65岁以上的人身上;不到1%的病例是35岁以下的人。
性别。男性更容易得到MM多于女性。的原因还不是很清楚,但可能是有遗传因素。
种族。多发性硬化在非裔美国人中的发病率是白人的两倍多。
身体质量指数。BMI属于“超重”或“肥胖”类别的人患多发性骨髓瘤的风险增加。新的研究表明,骨髓中的脂肪细胞可能会促进MM癌细胞的生长。
医生和科学家正在研究多发性骨髓瘤发展的原因。获取最新信息!
阅读更多多发性骨髓瘤的症状
通常有多发性骨髓瘤的早期阶段没有迹象。随着疾病的发展,典型症状通常被称为与缩写CRAB,它代表钙,肾,贫血,和骨的问题。更多关于这些和其他MM症状,包括:
贫血。红细胞低于正常水平会导致贫血,通常会导致头晕、气短和全身无力感。
骨头疼痛和骨折。一些多发性骨髓瘤患者有骨痛,它可以发生在身体的任何地方,但最常见的是在背部,臀部,甚至你的头部。MM也可以削弱骨骼足够造成骨折或骨折的轻微压力或伤害。
大出血。MM导致血小板低于正常的水平。当发生这种情况,你甚至可以从轻伤和擦伤流血很多。
高血药浓度的钙。多发性骨髓瘤可导致血液中钙的积聚。这可能会导致混乱,虚弱,嗜睡,食欲不振,胃痛,便秘,脱水和严重的口渴。真正高水平的钙可导致昏迷。
感染。MM会减少你体内的白细胞数量,导致白细胞减少,从而降低你对抗肺炎等感染的能力。当患有多发性硬化症的人感染时,治疗要花很长时间才能见效,他们生病的时间可能比正常情况下要长。
肾脏问题。骨髓瘤癌细胞释放的蛋白质会伤害肾脏。这可能会在血液或尿液测试中显示出来。
麻木。如果脊椎骨骼是由MM的攻击,他们可以开始下压脊神经,并导致麻木和肌肉无力(通常是两腿瘫痪),或严重的背部疼痛命中非常突然。这是一种医疗紧急情况,需要立即治疗。
手脚发麻。癌细胞在MM发布的可破坏神经,导致你的身体的不同部位有刺痛感毒素。
中风症状。有时,MM会导致说话含糊不清和一侧身体虚弱。这是因为癌症细胞释放的蛋白质使流向大脑的血液流速变慢。如果发生这种情况,请立即打电话给你的医生,排除中风的可能性并做进一步的检查。
医生如何诊断多发性骨髓瘤?
医生使用几种不同的工具,以确定是否有MM,包括物理检查和深入了解你的症状。在那之后,有几种不同的测试可以做,包括血液检查和影像。
血液和尿液检查
骨髓瘤癌细胞泵出一种抗体称为单克隆免疫球蛋白,或“M蛋白”,可以在血液和尿液中测量。(一旦确诊,这些测试也可以用来确定疾病是否在传播或治疗是否有效。)
医生可能还需要有其他蛋白质,可以是MM的潜在标记物,如免疫球蛋白,血清白蛋白,β-2微球蛋白,和已知的蛋白质进行测试的血液或尿液样品“游离轻链”。
成像
专家们还不知道哪种类型的成像是最好的诊断多发性骨髓瘤,它们都各有利弊,所以你的医生可能要使用几个不同的测试,以涵盖所有的基础。这些都是一些常见的选项:
x射线。用x光检查骨骼损伤通常是成像的第一步,因为它们相对便宜而且容易得到。
计算机断层扫描。这些计算机辅助X射线可以显示软组织和器官,不只是骨头,创造你的身体内部的三维图像。(染料的注射,有时用于创建更详细的图像,CT扫描用于多个myelom过程中并不使用,因为它可以导致肾脏损害。)
PET(正电子发射断层摄影术)扫描。像CT扫描,PET扫描把你的器官和组织的照片。通过注入放射性液体的极少量进入你的血液,你的医生可以看到有多少“活动”会在身体上的相关领域。活动癌细胞吸了这种物质超过他们周围的其他细胞。
MRI(磁共振成像)。磁共振成像利用无线电波、磁场和计算机来制作3D图像。这些扫描会捕获骨髓本身,这样医生就可以评估有多少正常健康的骨髓被癌细胞所取代。这些测试还可以确定肿瘤的大小和神经受压情况。
其他测试
如果验血和影像学检查提示有问题,你的医生可能会继续进行其他检查,以确认MM的诊断,了解疾病的阶段,并决定治疗方案。
骨髓检查。骨髓是由液体和固体的。骨髓穿刺测试液体,和活检试验的固体。这两项测试与插入骨中,往往是骨盆骨针完成的,他们往往在同一时间完成。
分子测试。对骨髓瘤癌细胞的详细基因测试将告诉医生肿瘤可能有多严重,并有助于确定最佳治疗方案。
最好的治疗多发性骨髓瘤
治疗多发性骨髓瘤是比治疗其他癌症如乳腺癌或肺癌不同。它不能治愈,它的闻名一次回来再即使你认为你已经敲出来。所以治疗通常是持续的,有点像管理一个痼疾。
因为多发性骨髓瘤在你的血液中发现,它有时被称为“液体”癌症。癌细胞在骨髓中也会形成块状或肿瘤,但是从骨头中移除肿瘤的手术是非常复杂和危险的。这就是为什么要使用药物和其他疗法——它们瞄准并杀死癌症,而不切割骨头。
为您的MM治疗的最佳组合将取决于阶段和癌症的分子特征。这是最常用的。
化疗
化疗药物可以杀死癌细胞。虽然有些药物是片剂,化疗通常通过静脉“输注”或注射进行。剂量以几周为一个周期,允许你在接受另一次治疗前从每次治疗中恢复。化疗通常持续4到6个月。
靶向药物和免疫疗法
靶向药物和免疫疗法药物不像化疗那样直接杀死癌细胞,而是瞄准癌细胞中的某些蛋白质和受体,这些蛋白质和受体可以减缓生长或增强人体免疫系统,帮助其摧毁癌细胞。
这些药物已经被证明很有前途,新的药物正在被发现并定期进行测试。目前针对MM的靶向和免疫治疗药物包括使用T细胞的细胞免疫治疗、检查点抑制剂、免疫调节剂(亚胺)、免疫抑制剂、干扰素、单克隆抗体和蛋白酶体抑制剂。
糖皮质激素
肾上腺皮质激素,如强的松和地塞米松,通常用于MM患者。它们可以减轻炎症、肿胀和疼痛,还可能有助于缓解化疗的副作用,如恶心和呕吐。
磷酸盐
因为骨髓瘤可以削弱骨头,有些人慢给出这些骨强化药物帮助下骨损伤,减少骨骼疼痛。
外线束放射
放射疗法使用高能x射线杀死癌细胞,帮助降低癌症复发的几率。治疗经常进行(有时每天进行),可以持续几个星期。放疗可以帮助缓解多发性骨髓瘤的疼痛和其他症状。
骨髓移植
对于较年轻的患者和病情较严重的患者,骨髓移植通常伴随着高剂量的化疗。
它的工作原理是这样的:干细胞(称为造血细胞)生活在骨髓中,生成你所有的血细胞。在骨髓移植(又称干细胞移植)中,健康的造血细胞从你或捐赠者那里收集,通过静脉注射给你。它们进入骨髓,生长成健康的红细胞、白细胞和血小板。
当你自己的细胞被移植时,这被称为“自体”移植;如果细胞来自捐赠者(通常是兄弟姐妹),这被称为“异体”移植。
虽然与所有MM的治疗并发症的危险,骨髓移植有一定最高,包括感染和一些所谓的移植物抗宿主病(GVHD),其中从供体移植的干细胞会攻击你的身体组织,引起炎;它是可以治疗的并不多见,但可危及生命。
认为你可能有多发性骨髓瘤的症状是什么?请确保你熟悉你的治疗选择,太多。点击这里,查看我们的指南,MM治疗。
阅读更多多发性骨髓瘤患者的生活是怎样的?
可以理解,被诊断为多发性骨髓瘤会让你的生活发生翻天覆地的变化。未来会让人感到恐惧,治疗可能会很痛苦,你还可能不得不面对那些不了解你的情况或你正在经历的事情的人。
好消息是:现在治疗癌症的方法比以往任何时候都多,生存率也在以惊人的速度增长,而且每时每刻都在进行更多的研究,研究新的治疗方法来控制癌症并改善人们的生活质量。
一步一步来:自学有关多发性骨髓瘤的知识,永远不要害怕向你的医疗团队询问问题,寻求朋友或爱人的帮助和你一起去预约。MM治疗可能很复杂,而且术语很难懂——你的约会伙伴可以做详细的笔记,这样你就可以专注于变得更好。
你也可以通过在日常生活中释放压力来帮助你的事业。负面情绪会影响你做出深思熟虑的决定的能力,也会导致荷尔蒙反应抑制你的免疫系统。加入一些能让你的大脑安静下来的活动,比如冥想,深呼吸,锻炼,写日记,或者其他任何对你有用的方法。
并考虑参加一个支持小组或者跟一个医生。被诊断为癌症是可怕的,即使你在早期发现和你有一个阳光明媚的预后。没有人能理解你正在经历挺像人谁是经历过什么。许多大型医院和癌症中心对患者免费支持团体。尝试一出。
经常问的问题多发性骨髓瘤
什么是多发性骨髓瘤?
多发性骨髓瘤(MM)是一种类型的血癌的当某些白血细胞突变,并开始控制的生长出来时发生。与MM们发展他们的骨髓瘤是防止做使抗感染的白细胞和携氧红血球及其工作健康骨髓。
多发性骨髓瘤的病因是什么?
医生们并不知道多发性骨髓瘤的确切病因,但它很可能是DNA损伤和染色体差异造成的。正常的人类细胞有46条染色体,但是多发性骨髓瘤肿瘤细胞经常被发现要么缺少一条染色体的一部分,要么染色体的顺序混乱。
多发性骨髓瘤可以治愈吗?
不,目前还不能治愈。但它是可以治疗的。在过去的十年里,人们发现了许多新的治疗方法,一些医生开始将其称为“慢性”疾病,可以在数年内成功治疗。
多发性骨髓瘤和卡勒病一样吗?
是。多发性骨髓瘤曾经被称为凯勒(或卡勒的)病,奥托·卡勒而得名,医生谁首先发现了它在1889年为多发性骨髓瘤其他名称myelomatosis和浆细胞骨髓瘤。
什么是多发性骨髓瘤?纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020)。多发性骨髓瘤。mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma
流行:美国癌症协会。(2020年)“主要统计数字关于多发性骨髓瘤。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
预后:MMRF。(2020)。“多发性骨髓瘤预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
生存率:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:统计数据。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/statistics
分段:MMRF。(2020)《多发性骨髓瘤:预后》。themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
阴燃阶段:MMRF。(2020年)“郁积多发性骨髓瘤的早期治疗”。themmrf.org/2017/03/early-treatment-of-smoldering-multiple-myeloma/
风险因素:美国癌症协会。(2020)“多发性骨髓瘤的病因是什么?”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/causes-risks-prevention/what-causes.html
性别:多发性骨髓瘤研究基金会(MMRF)。(2020年)“什么是多发性骨髓瘤?”themmrf.org/multiple-myeloma/what-is-multiple-myeloma/
身体质量指数:英国癌症杂志。(2018)。“整个成年期,体力活动和多发性骨髓瘤的风险身体质量指数:在三个大型队列前瞻性分析。”nature.com/articles/s41416 - 018 - 0010 - 4
症状:美国癌症协会。(2020)。多发性骨髓瘤的症状和体征cancer.org/cancer/multiple-myeloma/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html
诊断:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:诊断。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/diagnosis
药物:美国癌症协会。(2020)。“多发性骨髓瘤的药物治疗。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/chemotherapy.html
靶向药物和免疫治疗:起到了推动作用。(2019)。“多发性骨髓瘤的药物。”emedicine.medscape.com/article/204369-medication # showall
辐射:美国癌症协会。(2020)。多发性骨髓瘤的放射治疗cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/radiation.html
骨髓移植:纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020)。“多发性骨髓瘤的干细胞移植。”mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-treatment/stem-cell-transplantation
移植的并发症:美国临床肿瘤学会。(2018)。骨髓移植(干细胞移植)的副作用。cancer.net/navigating-cancer-care/how-cancer-treated/bone-marrowstem-cell-transplantation/side-effects-bone-marrow-transplant-stem-cell-transplant