布鲁克Pelczynski是完成了她三年级的大学时,她被诊断为复发缓解型MS(RRMS)。现在28,她仍然试图找出治疗,她将与住她的余生状况的最佳途径。
“我的第一次治疗,Avonex的(干扰素β-1A;每周自我注射)根本没有工作对我来说,” Pelczynski,谁住在纽约布鲁克林解释。“我的第二个,帕松(醋酸格拉替雷;为每日注射)引发过敏反应我转移到Tecfidera(二fumurate);每日两次丸,但我来到了这个时候,我的头发开始薄和脱落。“
接下来的Pelczynski是的Gilenya(芬戈莫德)的每天一次的药丸,但被证明是不成功的她,太。事实上,她开始经历一场新的症状:“拉高,看起来像一个爪”在那里她的手和手臂的失控动作
她很快就会开始收到Tysabri(那他珠单抗),而不是每月输液。虽然一次的个月的治疗可以方便一些,Pelczynski旅行了很多,现在她必须确保她在小镇上的某些天。
虽然布鲁克的经验,迄今沮丧,它并不鲜见。它可能需要相当多的实验,以获得MS公式权利。不仅是MS唯一的每一个案件,但这样是每个人对治疗的反应。
她的故事也凸显了另一个事实:那就是事实是许多选择去尝试。当你考虑,即使最近在10年前MS药物非常有限,有所有这些选择是一件好事。
但像许多多发性硬化症患者一样,Pelczynski仍在寻找多发性硬化症的治疗方法,以改变她的病情。她的经历表明,多发性硬化症是多么不可预测,没有任何治疗可以保证。然而,在治疗的一个方面有共识:尽早治疗多发性硬化症,并且要积极。
2016年,世界各地多个卫生保健组织和基金会发布了一份重要共识文件,“大脑健康:在多发性硬化症中时间很重要”他提出了这种方法的理由,但心中有一个非常明确的目标:通过最小化疾病活动,尽可能多地保存健康的脑组织和身体功能。
丰富Giacopelli,在里奇伍德,新泽西州的工程师,诊断为RRMS 32岁,说让他的initital处理决定是比较直接的,因为他很快就对这种做法出售。
“我想对付这种疾病积极,因为我想感觉好像我做的一切都是可能的,并没有任何遗憾,我应该尝试更多,”他说。“我知道这是一种退行性病变;我觉得我争取我以后的生活。”
最终,对你来说最好的治疗方法是合理的你的小姐,不是别人的。我们面临的挑战是理解所有的选择,并找到自己的前进之路。然而,你不必在黑暗中前进。我们将每种治疗方法的优缺点进行了分类,这样你就能知道哪种方法对你的生活有效。
对于MS了解DMTS
一旦确诊,医生可能会和你谈谈尝试疾病缓解治疗(DMT)。These medicines slow the progression of MS and "disrupt the body’s immune system and reduce the inflammation affecting the central nervous system," explains Said Elshihabi, M.D., a neurosurgeon and founder of Legacy Brain & Spine, a private practice providing brain and spine surgical services in Marietta, GA.
事实上,dmt是早期和积极的MS方法成为可能的原因。根据国家医学学会的说法,随着免疫系统的改变,它们可以最小化大脑和脊髓损伤的积累(又名多发性硬化症),并降低耀斑的频率和严重程度。
DMTS是在一个范围的形式(丸剂,注射剂,和输液)和给药方案提供(从每天吃药到两次的一年输注)。当你通过下面的选项阅读,思考他们如何适合你的症状和生活方式。
注射药物
如果你感到满意的给自己普通镜头的想法,注射可能是一个不错的选择。根据不同的药物,剂量从隔日到每周一次的范围。有些人需要冷藏的,所以如果你的日程安排是不稳定的,他们可能会以适应复杂。选项包括:
- AVONEX,利比(干扰素β-1a)中
- 干扰素-1b
- Plegridy(干扰素beta-1a)
- Copaxone, Glatopa(醋酸glatiramer,包括不同剂量的Copaxone的通用等价物)
干扰素药物常见的副作用:头痛,流感样症状,容易擦伤,容易出血,癫痫,抑郁症。
灌注药物
这些类型的药物是由医疗保健提供者通过每四个星期左右的IV施用。每次会议大约需要三小时,这可能是一个致命弱点,如果它是很难找到工作或孩子的责任出来。或者如果你没有其它药物应对这些药物通常规定,如果你的复发性MS是高度活跃。它们包括:
- Lemtrada(阿仑单抗)
- Novantrone(米托蒽醌)
- Ocrevus(奥瑞)
- Tysabri (natalizumab)
注射药物的常见副作用:关节痛,发热,乏力,恶心和发烧。
药片和胶囊口服药物可能是最容易拿,但他们必须要在同一时间每天服用。(让自己一个有趣的药盒!)的口服胶囊芬戈莫德(的Gilenya)是第一个药丸获得FDA批准用于治疗MS。这些药物包括:
- Aubagio (teriflunomide)
- 的Gilenya(芬戈莫德)
- Mavenclad(克拉屈滨)
- Mayzent(siponimod)
- Tecfidera(二甲基fumurate)
- Vumerity (diroximel fumurate)
药片和胶囊的常见副作用:头痛、腹泻、恶心、鼻窦炎、脸红
治疗多发性硬化症复发或突然发作
即使您的正规治疗,可出现复发和症状可耀斑。视情节轻重,医生可能会建议类固醇治疗,特别是如果你遇到与视觉,平衡,或强度显著的麻烦。常见的包括:
- 高剂量甲泼尼松龙静脉滴注
- 口服大剂量DELTASONE(强的松)
医生通常会在医院或诊所开出3到5天的大剂量静脉注射,然后是一个疗程的口服类固醇,用量逐渐减少。
人们对皮质类固醇副作用的体验不同,有些人根本不会注意到。其他人发现他们有睡眠问题,情绪变化,或食欲增加。其他的影响,比如增加了对感染的脆弱性,也是可能的。
治疗原发性进展性多发性硬化
RRMS是迄今为止MS的最常见的形式,影响人多达85%的首诊时。但有些人听说他们有疾病称为原发性进展MS(PPMS)的形式。虽然人们RRMS经历疾病突然发作和缓解期,那些PPMS通常不得不面对从一开始更进步的病程。
对于这种多发性硬化症只有一种fda批准的治疗方法:Ocrevus (ocrelizumab)。它是一种单克隆抗体药物,这意味着它专门针对一种物质——在这种情况下是CD20蛋白——它每年以输注的形式注射两次。一年两次的时间表是非常有吸引力的。
FDA批准该药在2017年PPMS以及RRMS。它可以导致一些人,如皮疹,皮肤瘙痒,荨麻疹,咳嗽,乏力,气短,发热和恶心急促的副作用。
MS处理的成本
治疗MS可以花费很多。这对于年轻人只是事业和家庭开始了重大的压力。事实上,价格标签可以轻推一些人进入拍摄工作可能不是很适合他们,只是因为它支付质量的医疗保险。
这就是说,有收入有限或没有保险不应该得到最适合您治疗阻止你。“大多数MS医药公司做协助的成本,让患者有很少或根本没有成本适当的治疗,” Elshihabi博士说。Pelczynski说,她会从制药公司所有她的财政帮助。“我的Gilenya的患者财政援助计划招收当我发现它大约$ 8,000瓶费,”她说。“有地球上没有办法,我将永远是能够负担得起的。”
怀孕对MS治疗
即使你是隔靴搔痒有孩子,现在,你仍然可能会担心你的治疗将如何影响未来妊娠。虽然数据非常有限,目前没有MS药物,在怀孕期间完全安全的。每个药物都有不同的间歇期,你需要尝试怀孕,并且也适用于男性和妇女之前跟随Elshihabi博士说。是的,你需要仔细计划,但你可能会做的是MS与否。
帮助管理多发性硬化的生活方式小贴士
无论你选择哪种治疗方法,都要养成全面健康的生活方式行使和有营养的食物优先权。它使你否则你做额外有效的一切。
甚至还有证据表明这不只是一厢情愿。发表在杂志上的一项研究神经学,例如,发现,健康的生活方式(健康饮食,经常锻炼,保持正常体重,不吸烟)是有联系的那么沮丧,疲劳和疼痛的人与MS。这项研究涉及近7000人分成五组根据自己的饮食健康状况如何了。那些在“健康饮食”组中分别为20%左右,不太可能有严重的身体残疾或严重的抑郁症。
“饮食、锻炼、心理健康和休息是MS的重要因素,”Elshihabi博士说。“运动可以改善痉挛、活动、疼痛和力量。抗炎食物和维生素D、欧米伽-3和欧米伽-6等补充剂也很有益。”
恼人的,有时改变游戏规则的链接到MS-疼痛,抑郁,头晕,行走的问题,瘙痒,性功能,膀胱问题的问题,在你想住生活的方式得到了。请记住,这些障碍大多数在药物和治疗的形式解决方案,所以一定要他们都提到你的医生。
当涉及到严重的慢性疾病,如MS,应对得好取决于你的心态了。不要羞于向医生咨询有关治疗或药物治疗,如果你感到沮丧,强调Elshihabi博士。
在日常生活MS
23岁时被诊断为RRMS的凯蒂·西尔弗索恩(Katie Silverthorne)现年39岁,她解释说:“我构建了与MS一起生活的整个生活,不让它变得更糟。”她住在英国“我非常认真地倾听我的身体状况,从来不会用我知道它不喜欢的方式来施加压力。比如,酒精让我感觉很不舒服,所以我根本不喝酒。”
Giacopelli的意见,其他年轻人用MS很简单:全心全意承诺你决定什么治疗方法是适合你的,因为你会在本作中长途。他全押在其他方面也是如此,共同创办的非营利性,提前治疗,提高认识和资金用于MS的研究和在2017年协助病人。
Pelczynski证明,患有多发性硬化症并不意味着你就不能追求自己的抱负。她正在追求自己梦想的职业——设计师和插画师。她说:“我只是试着过我最好的生活,不要让MS接管。”
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- 早期积极治疗:多发性硬化症及相关疾病。(2016)。“脑健康:时间事项多发性硬化症。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 27640924
- 什么DMARDs的操作:美国国家多发性硬化症协会。(2018)。“疾病修饰疗法MS。”nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-The-MS-Disease-Modifying-Medications.pdf
- MS药物:美国国家多发性硬化症协会,“药物”nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-The-MS-Disease-Modifying-Medications.pdf
- 过渡到SPMS:美国国家多发性硬化症协会,“继发进展型MS(SPMS)。”nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS
- 用于MS的Ocrevus (ocrelizumab):治疗进展神经系统疾病。(2018)。“Ocrelizumab:多发性硬化症治疗的新里程碑”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5952271/
- 健康的生活方式:神经学。(2017年)。“饮食质量与多发性硬化症残疾和症状的严重程度有关。”n.neurology.org/content/90/1/e1