拉拉DeSanto
凯西·里根·杨(Kathy Reagan Young)一向是“on”的。Her husband, a golf pro, was working or traveling essentially every day of the year, leaving her as the go-to parent for their two kids, ages 6 and 4—all while also holding down a part-time marketing job. The concept of taking some time off? Yeah, that simply wasn’t an option for Young much of the time.
但当她被诊断为多发性硬化(MS)这是一种中枢神经系统疾病，在出现了一些使人衰弱的症状——比如疲惫、虚弱和看了两次——之后，她知道她将不得不暂停她的日常生活方式。既然MS也在照片中，作为一个工作的母亲，她如何平衡她已经很满的盘子呢?
在世界各地，都有像杨一样的人在处理这个问题:你如何在管理这种神经退行性疾病的同时养育你的孩子?据美国疾病控制与预防中心称，在美国，大约有100万成年人患有多发性硬化症国家社会女士。其中大多数人的诊断年龄在20岁到50岁之间，这是许多人组建家庭和抚养孩子的年龄。所以，如果你是一个ms - or -初诊或未诊断的，并试图解决养育子女的难题，要知道你不是一个人。
以下是年轻人和其他患有多发性硬化症的父母应该分享的四条建议。
1.集结你的支持系统
Vonecia卡斯威尔
“我总是告诉人们，尤其是那些刚被确诊的人，如果你没有村庄，你需要尽快建一个。你会需要他们的。嬉笑（和播客）的MS-ERS。
因此，无论你的支持系统是由你的伴侣、朋友、家人、医生、治疗师组成，还是理想的组合，有一些你可以依靠的人来帮助你——或者只是在事情变得很糟的时候发泄一下——可以决定你在MS.上的一天是好是坏。
“我有一些很棒的朋友，比如，他们主动提出去学校接我的女儿，把她们带回家，或者说，‘嘿，我能过来和我的孩子们玩一会儿吗?’”凯西说。“这非常有用。”Her mom also traveled from Minnesota to help her get through the rough beginning stages after diagnosis when she was couch-bound.
41岁的英国博主Jenny Clarkson也和MS住在一起，她有两个孩子，一个11岁，一个9岁，她在自己的网站上分享了自己的经历。脱扣通过蜜糖。克拉克森在15岁时被诊断为MS，年前她有她的孩子。但是，即使她知道进入这父母MS是来凑热闹，还有至今仍然在一些意想不到的挑战。
她说:“当我的孩子还小的时候(4岁和2岁)，我就开始有迹象表明我已经过渡到第二进行性多发性硬化症，所以在某种程度上，那感觉就像再次被诊断一样。”SPMS的特征通常是出现新的或恶化的症状，缓解期很少甚至没有，克拉克森的支持系统是度过这一调整的关键。“我非常感谢我的丈夫和家人，感谢他们让我向他们抱怨，感谢他们主动提出帮助照顾孩子!”
当你处理MS，它可以是难以割舍你有自己的预MS形象。或者，也许你一直是一个人谁愿意成为100％独立，讨厌寻求帮助。事实是，每个人都需要帮助的时候，特别是当你处理一个痼疾。接受这一事实，并具有在没有羞耻它，只是需要一些练习。
“我不得不从家人和朋友那里得到比我想象的更多的帮助和支持，”杨说。“这是困难的,但是现在完全价值:它意味着孩子们不要错过会无法到达的地方我并允许我时间休息和恢复,这样我可以最好的妈妈,我可以当我和他们在一起。”
2.通话老实说与您的孩子关于MS
赛德席尔瓦
与您的孩子谈论一个新的MS诊断或症状恶化是一项艰巨的任务。需要多少显露？是否有事情你应该忍住，以免惊吓它们？
杨说:“我的建议是，要尽可能地诚实，回答你当时的问题，因为这是他们担心的问题。”“对我来说最重要的是，我的孩子们可以永远信任我。我不会对他们有所隐瞒的。”
这是否意味着你需要给你5岁的孩子做一个关于大脑损伤和疾病阶段的讲座?不。你可以百分之百地给你的孩子提供他们需要的信息，同时又保持它适合他们的年龄。例如，Young说，当和小孩子说话的时候，“我说，‘妈妈感觉不太好，我有一种叫ms的东西。我的大脑里有一些斑点，让我非常非常累，我看东西也有困难。’”这是非常适合这个年龄的，但是要让他们知道我们可以交谈。”You want to be honest, but reassuring, she says. "Because I talked to my kids this way, they know they can trust me, and it was never scary for them."
克拉克森还建议充分利用网上大量的免费资源美国国家多发性硬化症协会的MS书活动为孩子们，这可以帮助你的孩子理解和处理你正在经历的事情。不管你用什么比喻，想办法把你的解释和你的孩子能理解的术语联系起来。以下是来自美国MS协会的一些例子:
如何解释多发性硬化症影响的身体部位:“大脑就像一台电脑，告诉身体该做什么。脊髓就像连接在电脑上的一根粗电线。”
如何解释什么是神经病学家:“爸爸要去看一个对大脑和脊髓了解很多的医生。”
如何解释MS恶化：你可以把它比作棒球比赛：“想象一下，轮到你击球，突然你没有精力去采取摇摆，甚至走下盘。”或者尝试一个教室的例子：“想象一下，坐在学校[和]突然黑板去模糊，你不能读什么。”
杨氏亲眼看到她有多女儿从她的方法中受益。“MS从来没有这个大怪物的事情，我们不明白，或者说，他们被吓得询问，”她说。“诚信帮助他们感到更安全，知道我要告诉他们到底发生了什么与我，我们都会处理它作为一个家庭，和它的工作。”
克拉克森还强调，要把她的医学管理作为一种教育孩子的方式健康的生活方式行为。例如，她说，她吃有益健康，做瑜伽和实践冥想-向她的孩子们解释，所有这些都是让她尽可能保持健康的重要方法。“他们还了解了残疾人权利的重要性——他们经常会指出一些事情，说‘这对残疾人不太友好!’”
3.过你自己的生活——但是要有准备和组织
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为人父母和MS-ER，你可能会担心你的症状让在你要主动与您的孩子的能力的方式。但是你没有放手你的期望，只是他们适应。
“以前，我是家长，我有那种妈妈，我想成为这个愿景，我想和他们主动，带他们去海边，去骑自行车和长距离散步，”克拉克森说。“现实情况是，我不能轻易做这些事情，由于流动性困难和疲劳相反，我专注于我能做些什么，而不是什么我不能：简单的烘烤，坐下玩棋盘游戏，看电影和各具特色。我非常努力，不要觉得失望自己，如果我想实现的，它可以是很难有时我不能管理的一切。”
要保持积极的态度，她宽慰自己的是什么，她知道是真实的：“我知道，我只是好父母为我身强力壮的朋友，我只是拿东西慢，计划多，因素在休息时间they don’t always have to."
Young同意——她尽量不让MS改变她的计划。相反，她会主动调整自己的计划，让MS符合自己的家庭需要。
当孩子们想去游泳池时，她也去。“但是我要去拿我的凉爽的围巾，我的风扇，我的冰水，所有的这些东西，”杨说。她说，高温会加重症状，让人更难正常工作，所以做好准备就是一切。“最终，我的女儿们会问，‘妈妈，你有围脖吗?’”’(额外的计划)就成了我新的育儿计划的一部分。”
像所有忙碌的母亲一样，保持每天的待办事项清单在对抗“认知迷雾”中至关重要，但她并没有就此止步:“我教我的孩子们做同样的事情，这对他们在学校和生活中也很有帮助，”杨说。他们获得了一些重要的生活技能，而你不必承担所有的责任。“这对每个人都有好处，但如果你患有影响大脑功能的神经退行性疾病，你真的需要非常有条理，否则你会错过一些东西。”
4.让孩子帮助你，太
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对杨格来说，学会寻求帮助还意味着在她的孩子还小的时候就教会他们如何在家里做一些力所能及的事情，比如洗一大堆衣服，或者做一顿简单的晚餐，比如通心粉和奶酪。她解释说:“不管怎样，这些都是他们可以学习的好东西，但我们有一个真正的目标和目的:‘当妈妈有一天过得很糟糕时，我需要你帮我做这些事情。’”通过在她的好日子里努力工作，用有用的技能武装她的孩子，他们知道如何在她的坏日子里站出来帮助她。
向你的孩子示范这种行为——向他们展示寻求帮助是可以的——对他们的好处比你想象的要多。
这也教会了孩子们很多东西:在人生的某个阶段，你会需要一些帮助。你必须学会如何提出要求，如何接受它，”杨说。“你还需要知道帮助别人的感觉有多好。”
帮助你的孩子部分了解您的诊断可能包括让他们参与的原因。杨和她的丈夫，例如，用来装一个普通的MS募捐，她总是鼓励她的孩子参加，这是否是通过橙颜色磨砂的MS意识，或在发表演讲烘烤饼干和蛋糕事件。
想让整个家庭都参与提高对多发性硬化症的认识吗?检查全国微软协会网站如MS walks或bike ride等活动信息。在你的城市附近找不到任何东西，想要有创意吗?他们还提供如何举办自己的筹款活动的信息。
她说，这是MS给Young一家最大的礼物之一。“我给孩子们的礼物是他们身上不可思议的同理心，这是我在其他同龄孩子身上看不到的。”他们必须站出来。”
克拉克森呼应上述观点，与MS说养育已经很难，但非常值得。
“虽然孩子们都知道，我是从朋友的父母不同的需求，他们很乐意帮助（大部分的时间！），并告诉我，他们不希望我的任何其他方式，”她说。“我喜欢认为，由具有父母谁拥有健康的需要，他们将成长为善良，富有同情心和同理心的人。所以，坏MS能感觉到有时候，我们可以看到一线希望我们的孩子。“
随着孩子年龄的增长，他们可能想涉足其他方式。例如，年轻的女儿现在在他们十几岁，并优雅地步入较为成熟的角色，当谈到自己的妈妈的MS。
“我的大女儿带我去输液时，她是16.我没有的这种意图，我可以自己开车，让我的类固醇注射的时候我有一个复发，但她绝对坚持，”杨回忆说。“她说，‘我会开车，你也不会一个人去。’她跟我坐在那里，她花了这一切“。