您与MS .的第一年

也许它是由记忆缺失或单词缺失引起的。然后你开始毫无理由地绊倒，这让你更加沮丧。(你认为这可能与疲劳、工作太多或睡眠不好有关。)某天早上，你在严重的眼部疼痛和视力模糊的情况下醒来，然后说服你去看医生，医生坚持做一系列的测试，包括大脑核磁共振，以排除其他可能的情况。你接受了几天的类固醇静脉注射治疗。然后，你很快得到消息:你得了多发性硬化症(MS)——这让你大吃一惊。

“Even if there’s a sense of immediate relief to have a label to describe the symptoms, this is often immediately followed by fear of the unknown—and a lot of questions,” says Abbey Hughes Ph.D., assistant professor of physical medicine and rehabilitation at Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.

大多数被诊断为多发性硬化症的人有复发-缓解形式，或rrm -影响大约85%的患者。如果你是其中一员，以下是你在确诊后的几周、几个月、几年里可以期待的。但要知道:在过去的二三十年里，医学已经发展出了改变生命的治疗方法，可以让患者在没有症状的情况下得到较长时间的缓解，然后病情才会有所缓解。

位于波特兰的普罗维登斯多发性硬化症中心(Providence Multiple Sclerosis Center)的医学主任、医学博士斯坦利·科汉(Stanley Cohan)说:“在大多数情况下，在临床病程中相对较早被诊断出来的病人，会经历对疾病的长期控制。”所以，深呼吸吧。

诊断后1周

花点时间处理消息。休斯博士建议审查材料你的医生给你，但它肯定确定，将它们放在一边一两为您适应新的现实的一天。一旦你愿意这样做，通过他们去，然后访问美国国家多发性硬化症协会和能做MS了解更多关于rrm的网站。当你阅读的时候,起草一份问题清单下次预约时向医生咨询。

科汉博士说:“我们提供了大量的书面材料，因为你不会记住你听到的所有内容。”“我们会重申这些信息，并随着时间的推移与你们讨论，但我们希望尽可能从一开始就用信息来加强你们的信心。”“此外，健康的饮食可以帮助控制体重和胆固醇水平，这对疾病的进程有积极的影响。”与你的神经科医生讨论维生素D在多发性硬化症中的作用，并询问维生素补充的最佳剂量。

你必须在不久的几周和几个月多个医疗预约以下的MS诊断。正因为如此，科恩博士建议您保护病人导航员（如果你的诊所提供一个），谁可以帮助你与供应商连接和管理您的日程安排。在这前几天确诊后，你还需要建立您的护理团队，包括神经科医生、执业护士、心理学家、物理治疗师、职业治疗师、言语病理学家、产科/妇科医生、泌尿科医生和眼科医生，视乎你的具体症状而定。

诊断后2 - 4周

休斯博士建议，这么多的新信息可能会让人应接不暇，所以可以考虑让你所爱的人陪你去下一个约会。她补充道:“你会惊讶地发现，在约见之后，人们对信息的理解和他们记住(或不记住)的东西是多么的不同。”你爱的人可以成为你的后盾，甚至帮你记笔记。

说到亲人，一定要建立一个支持网络早期:朋友和家人可能会主动提出带饭，或者在你安排医疗预约的时候帮忙做家务。去吧，接受他们的邀请——不要害怕寻求更多帮助如果你需要它。

休斯博士说:“你要加强你的支持力度，找到那些在整个过程中都会支持你的人。”

在这些众多的任命是一个与你的神经学家，谁就会审查您MRI等筛选测试创建一个MS的治疗计划。科汉博士说，如果扫描显示这种疾病是活动性的(称为耀斑)，你可能需要一个类固醇疗程来减少炎症，帮助控制症状。你还会开始服用长期药物来控制多发性硬化症。他补充说:“在大多数情况下，在临床病程中较早被诊断出的患者，将经历对疾病的长期控制。”

当你的神经科医生治疗RRMS的身体症状时，你的初级保健医生可能希望你这样做检查一下你的生活方式的选择，并可能要求你尝试戒烟和/或减肥，如果不解决，既可以恶化症状和加速疾病的进展。

诊断后1 - 5个月

一旦尘埃落定第一被确诊后，你要对付这种病的可能的情感代价和保护你的心理健康。“因为可以与MS出现情绪症状” - 包括悲伤，紧张，抑郁，焦虑和”就像早期发生，有时甚至更早，比身体症状，它肯定是推荐和理想对[您治疗的心理学家团队]早期诊断，”休斯博士说。

治疗师可以在这方面的一个重要的盟友。因此，也可以与其他人谁也导航MS旅程现在连接。考虑加入一个支持小组寻求一些共同的理解，并为新诊断的患者寻找团体。美国国家医学协会在其网站上有一个面对面和虚拟支持团体的数据库网站。

“支持组不是以证据为基础的精神卫生治疗的替代品。然而，它们可以是不断维持社会参与和满足其他人谁患有MS一个有用的部分，”休斯博士补充道。“如果你不喜欢支持团体，没有任何问题。寻找社会支持其他来源还可以是应对压力，焦虑和抑郁的好方法。国家多发性硬化症协会也有一个一对一的支持相匹配的人一个互助计划“。

根据你的症状，这也可能是时间在工作中透露你的诊断。如果脑雾很难记得任务,平衡问题或肌肉无力阻止你携带重物,或视力模糊使用电脑会影响你的能力,你可能需要住宿等辅助设备,修改后的工作时间,或其他保证下的无障碍设施美国残疾人法。

“When I work with patients, I often ask questions about their relationship with their boss … and whether [an MS diagnosis] is something they can share and be supported about, versus something that they’ll want to go through more of the formal process with Human Resources,” Dr. Hughes notes.

无论哪种方式，只要要知道你有权利。ADA的从对员工或应聘歧视与就业的各个方面，包括招聘，薪酬，晋升，解雇，多士禁止雇主。不知道如何寻求住宿？检查工作住宿的网络搜索的在线资源的住宿，它提供了许多不同类型的住宿和语言的描述，可以帮助提出请求。

诊断后6个月

现在，您的医疗小组被建立，你一直在服用药物治疗了一段时间，是时候适应新的常态。这包括额外的生活方式的改变，可以缓解你的症状，防止病情进一步恶化。

发表于多发性硬化症杂志将阻力训练与增强腿部和手臂功能以及改善RRMS患者的认知能力联系起来。然而，没有证据表明一种运动方式优于另一种，最重要的是你要保持活跃。此外,健康饮食可以帮助控制体重和胆固醇水平，这对疾病的进程有积极的影响。Cohan博士说，同时存在的疾病，如肥胖、2型糖尿病和心血管疾病——所有这些疾病都受到饮食和锻炼的影响——会使多发性硬化症恶化。

你可能想添加一个营养师和物理或职业治疗师给你的护理团队，帮助你建立新的、健康的习惯。或者，招募你爱的人来支持你——询问健康食谱，或者成立一个步行俱乐部，让生活方式的改变更令人愉快。

持续监测也是与多发性硬化症生活的一个重要组成部分。即使你的病情稳定，药物控制了你的症状，科汉博士也建议你这样做看到你的神经每六个月——如果你的症状有所改变，立即预约。常规血液检测应该包括监测肝功能和维生素D水平，这可能会显示复发风险增加的警告信号，并观察药物可能产生的副作用。每年的核磁共振扫描监测疾病的进展也可能是一个建议的一部分，你的治疗计划。

现在,您应该看到一些改善你的症状和你自由复发由于疾病修饰药物规定你是最有可能在早期,但Cohan博士指出,您可能需要其他药物来控制symptoms-especially如果以来出现新的挑战你的诊断。记住，时刻关注你所经历的症状变化是非常重要的。每次拜访你的神经科医生时，谈谈影响你的记忆、你的能量水平、你的视力、你的力量、你的皮肤感觉和你的平衡的症状。提到你膀胱的任何问题也很重要。

“你开始药物治疗得越早，就越可能你会经历一个显著恶化的残疾，”科恩说。“如果药物不能正常工作，你需要跟你的神经学家约做出改变。”

1年后诊断和超越

在诊断的第一年之后，你的主要关注点可能会是如何最好地管理你的症状。在此之后，科恩博士说，对话往往求助于接下来会发生什么，这可能包括启动，甚至扩大，你的育雏。如果你是，事实上，准备考虑计划生育是时候和你的医生谈谈了——但前提是你的多发性硬化症得到了很好的控制。您的神经科医生和产科医生/妇科医生可以提供关于MS症状如何影响您的妊娠，是否需要停止或更换药物，以及药物如何影响母乳喂养的信息。

为未来做准备是慢性病患者生活的重要组成部分。休斯博士说，认知变化，包括处理速度和工作记忆方面的困难，在多发性硬化症患者中很常见。有规律的体育锻炼——我们希望你现在已经学会了!捷足先登的帮助保护你的大脑免受认知能力下降据研究发表在杂志残疾与康复因此，一定要把定期锻炼放在首位。即使是玩电脑游戏，阅读书籍或杂志，学习一门外语，或者仅仅是平衡你的支票簿，都可以帮助你保持思维敏捷——所以一定要包括日常的大脑“练习”。

您还需要为你未来的财务计划。国家多发性硬化症协会成立金融教育合作伙伴计划提供免费的财务规划和教育那些患有慢性疾病如多发性硬化症。

当你继续在MS的生活中导航时，包括持续的医学监测、症状管理和潜在的药物改变，科汉博士提供了鼓励的话语。

“未来预后良好，”他说。“从未有一个很好的时间来获得MS。但是，对于谁与神经科医师密切坚持自己的药品，工作大多数人，并掌握事物的顶部，我们看到疾病进展较少的过渡。随着越来越多的量身定制药物产生更可喜的成果，为广大患者的前景是非常好的。”