在她的新博客“踢篮球和射击目标“MJ Rowan捕捉到日常生活的讽刺和流动强直性脊柱炎(AS)和纤维肌痛 - 这两个她。MJ工艺品不可抗拒的故事,你几乎肯定不能停止阅读中期款。
“It’s an isolating experience,” she writes in a recent post about how the Internet can provide a support community for people with chronic illness, “where our friends and family don’t quite understand (as much as they try), however international strangers can support you in a virtual intimacy that is hard to replicate in our everyday reality.”
从珀斯,澳大利亚,她的作品在社会关系的非营利性研究,通信和专业写作和出版,或作为MJ MJ的博客说:“专业上Facebook。”她还提出了她14岁的女儿,谁也住有慢性疾病。
这里有一个电子邮件采访MJ,编辑的长度和清晰度:
健康中心(HC):你已经在过去的一个博客,但你开始一个新的名为踢篮球和射击目标。是什么使你回写博客?
MJ:“踢篮球和射门”是大学的一个项目……我们被鼓励写下我们所知道的,除了一些晦涩难懂的流行文化和“木偶”之外,我知道的是强直性脊柱炎。我把“踢篮球”看作是一个机会,不仅可以把笔重新放在纸上,或者把手指放在键盘上,而且还可以锻炼我如何处理自己的疾病的责任感,到目前为止,这种责任感并不是非常主动。
慧聪网:你如何诊断为AS?
MJ:我的女儿刚刚超过14年前出生后症状开始,并在第一次被限制到我的膝盖,(这)将膨胀到足球的大小,有些腰疼,我已经归于怀孕。显然这是在我的膝盖关节炎,但是许多医生,我看到是相当矛盾的。是的,这是关节炎;有没有治愈;它可能消失;它可能不是。
我最终得到一个转诊到运动医学医生,在这里在珀斯治疗优秀运动员,并定期维护具有机动性我的关节排水和可的松的拍摄。这家伙就拿出流体一品脱和在两分钟内管理可的松的一个镜头。无需超声波。
我带着一根手杖,并会自行在家治疗用消炎药,热,摩擦,这将使我的眼水。我接受这是一个新的常态,没有人似乎愿意进一步调查,也没有治疗提供。
A few years later, on a family holiday in Thailand, prepared for with pre-holiday drainage and injection, I had still what was the worst flare of my life...Returning to Australia I asked for a referral to another rheumatologist and that’s how I met Dr. Eugene Ang. He was the first to ask questions and left no stone unturned...Test results showed off-the-chart inflammatory markers and scans revealed单侧3级骶髂关节炎。繁荣。如。
慧聪网:什么是你想要别人的东西告诉你,你被确诊后,对不对?
MJ:你需要支持和支持。我两者都没有,我相信这导致了我多年来的一种否认状态。除了几个朋友会来帮助我照顾我的女儿在不好的日子,我是相当孤独的我的疾病。
我变得非常善于掩饰我的痛苦,而我现在仍然如此;你需要非常了解我才能见证那些糟糕的日子。我用酒精自我治疗,并维持着这种奇怪的双重生活:在朋友面前喝酒跳舞,然后在床上独自哭泣。
当我得到诊断时,我独自参加了所有的预约和成像。当AS的判决下达时,我身边没有人。从那时起,我就有了一段多年来发展起来的友谊,我无法告诉你我多么希望那天她和我在房间里。我觉得我应该以一种更健康的方式来处理它。
我的风湿病医生了解了我的精神状态,并与我的全科医生(全科医生)就他的担忧进行了沟通,我对此予以否认。现在我身后有一支优秀的球队,但我觉得有了这样的支持,我的生活早就改变了。
慧聪网:如何强直性脊柱炎影响您的其他慢性疾病?
MJ:慢性健康状况像神奇宝贝,你的身体得到一个和它想将它们收集齐全,和炎症不只是关节。这对眼球和肺部和肠道。我最近除了是纤维肌痛,这是正在此刻的合理管理。我对AS的诊断有焦虑和抑郁病史之前,但它肯定是加剧后AS。你需要关心你的心理健康就像你的身体一样。
慧聪网:在一篇博客文章中,你谈到了一个新的健康恐慌促使一个桶列表的开始。为什么有慢性疾病的梦想很重要?如果那张单子排在最前面的是什么?
MJ:梦是你的精神状态很重要。你需要有一个目标,你需要向它的工作或“假设”,将带你的悲痛。旅游是最高的我的名单上,我的经验动机。我需要看到所有的事情,而我能!
在过去的几年里,我列举了马丘比丘,参加水灯节(元宵节)泰国,看到麦当娜在麦迪逊广场花园除其他外执行。日出的吴哥窟,在印度婚礼对我的想象画板多年来几次露面。他们可能是下一个!