一个人在被诊断出嗜睡症之前,怎么可能与嗜睡症一起生活多年呢?考虑到所有典型的干扰生活质量的症状,一个人怎么可能不寻求医学评估来确定一个明确的诊断呢?
我从最近对山姆·E的采访中获得了一些关于这些问题的新见解,他是一名业余赛车手和有抱负的音乐家,患有嗜睡症。嗜睡症是一种疾病,其特征包括白天无法保持清醒;突发性肌无力,是指肌肉突然变弱,导致从膝盖弯曲到摔倒在地的一系列症状;睡眠瘫痪症;入睡或醒来时的幻觉。
你可以深入阅读HealthCentral的嗜睡症入门书,第一部分和第二部分。
萨姆告诉我,他的症状在他进入青少年时期之前就开始了。他描述自己早上很累,甚至在睡觉后也很累。他的父母每天早上很难把他从床上弄起来。但是很多孩子早上不想起床去上学,所以这不是一个突出的症状。
这种现象在青少年中并不少见。通常有一种前一晚熬夜的模式,一种解释“早上醒来困难”的逻辑解释。睡眠专家认为这种情况是由于延迟睡眠计划综合症。”但山姆的情况不同。当我问他小时候和十几岁时通常什么时候睡觉时,他的回答是:“不同的时间没有通常的模式。”
嗜睡症患者经常描述不规则的睡眠模式。夜间睡眠是零散的,尽管人们可能不知道这一点。山姆描述了一个典型的夜晚睡眠,就好像“整晚都把手机和充电器连接在一起,但意识到你忘了把它插到墙上。你永远不会充电。”
这种模式在他十几岁的时候一直延续着。他没有出现昏厥或其他与嗜睡有关的症状。他只是“一直很累”。不幸的是,这是一个来自青少年的抱怨,没有引起太多的注意。毕竟,他们忙于课外活动,学习到深夜,看电视,使用社交媒体,通常尽可能地推迟睡觉时间。
这不是山姆的故事。他设法每天完成学业,但他的社交活动受到了沉重的打击。
“我找借口不出去和人交往,也不做社交活动,因为我总是很累。”他说。
他16岁时拿到了驾照,驾驶技术没有明显问题。
我问萨姆在学校里“混过去”有多难。他提到了一些他选择用来保持清醒的方法:“我是班上的小丑……我不停地说话、问问题……任何可以保持清醒的方法。”
我问学习和通过考试有多辛苦。
他说:“考试前我把所有的事情都集中在做上了。”放学后我不擅长阅读作业。阅读就像坐在自动驾驶仪上一样——我会读一些东西,然后马上就不知道我刚刚读了什么。”
这种抱怨在青少年中并不少见,经常导致误诊注意力缺陷障碍-当然,这也意味着接受了错误的治疗。直到大学期间的某个时候,他才意识到他的睡眠问题白天的困倦影响了他的生活,这促使他最终寻求睡眠专家的评估。他接受了多睡眠延迟测试(MSLT),前面是睡眠研究(多导睡眠图),诊断结果立即曝光。
MSLT包括5次不同的小睡,白天在睡眠实验室睡了至少6个小时,小睡时间不超过20分钟。测试,评估睡眠延迟测量从小睡开始到真正入睡的时间间隔。“正常”是指超过10分钟,而8 -10分钟被认为是“临界状态”。Sam的平均睡眠潜伏期为3分钟,这被认为是不正常的,但仅凭这一发现并不能确诊为嗜睡症。
在嗜睡症中有一个独特的发现,叫做快速眼动期阵痛,在这些小睡的时候。快速眼动在睡眠开始后至少89分钟后才出现是不正常的。所以快速眼动不应该出现在短暂的白天小睡中。山姆睡了三次午觉,其中包括快速眼动期。
尽管诊断很晚,山姆还是很幸运。许多嗜睡症患者在MSLT上没有明确的发现,有时需要进行腰椎穿刺来测量促食素的水平。这是一种试验,将一根针插入脊髓,然后用液体测量激素促食素。这种激素有助于我们保持清醒,并降低嗜睡症患者的水平。
山姆还被发现患有一种不太常见的嗜睡症。这种类型没有句点分解。好消息是这种嗜睡症对治疗非常敏感。
仔细计划一天的工作,在白天留出小睡的时间,有规律的就寝时间,观察自己的体重,这些都有助于控制这种疾病。另一个能帮助这些人保持清醒的习惯是有规律的锻炼。
与一位专门研究睡眠障碍的医生保持关系也是非常必要的。
从萨姆的故事中可以学到很多东西。他是一个年轻人,年轻时患有可治愈的疾病,但由于他的症状被认为是青少年的典型症状,因此错过了治疗。他们没有。尽管在嗜睡症驾驶时存在已知的风险,但山姆仍然能够继续将驾驶作为一种嗜好。然而,山姆的诊断为一种新的保持活跃的方式打开了大门:倡导。希望他的故事能帮助那些正在处理睡眠问题的人更快地得到诊断。
如果山姆的故事听起来和你或你认识的人相似,你可能需要去看睡眠专家。访问Jazz制药公司的网站MoreThanTired.com了解更多关于嗜睡症的知识,并在你身边找一个睡眠专家。
山姆E。住在阿拉巴马州中部,他在那里工作和驾驶赛车。山姆也是一名音乐家,他演奏南方摇滚和乡村音乐。他正在与爵士乐制药公司合作,传播有关嗜睡症的信息,帮助那些可能像他一样遭受痛苦而没有诊断的人。