“我已经接触了几乎所有被批准用于PsA的生物制剂(注射制剂)。”
这就像是打破了记录。如果病人患有牛皮癣,他们会开始关节疼痛需要一段时间才能把所有的问题都弄清楚。但是,这个故事有一个伟大的结局。在尝试了许多不同的生物选择后,米歇尔·刘易斯现在治疗她的银屑病关节炎过着美好充实的生活。
米歇尔·刘易斯对她一生中最牛皮癣寻求医疗救助时,她是20岁左右了。不久后,她开始有疼痛和行走困难。在得知她得了牛皮癣,在她已经住进了医院学医的,建议她去看风湿病。之后,它花了约4个月,米歇尔接受诊断。“那是,说得通俗一点,在等待可怕。被告知我可能有MS,狼疮,莱姆病......每种可能性比一个更差。“
在22岁之前不久,米歇尔终于被诊断出患有银屑病关节炎,她不再过着积极的生活,而是努力与朋友们保持联系。
“最初我是用高剂量的强的松和NSAIDS的治疗。我的医生建议Enbrel的时候,我是如此绝望的东西,真正的帮助,我是多愿意去尝试生物。”
从那时起,一系列跌宕起伏导致米歇尔通过对银屑病关节炎生物制剂批准的名单上运行。
地中海破败的
在2004年被确诊后,米歇尔花了一段时间在Enbrel上取得了很大的成功。服用恩布勒时,她的疼痛得到了很好的控制。“我偶尔会有突发性疼痛,但我觉得这是可以控制的。如果疼痛无法忍受,医生会给我开强的松或类固醇注射剂的处方。”
但不幸的是,在2010年1月,生活的压力开始减弱,提供生物制品的现实开始赶上来。“当时我被解雇了,保险的延续性有问题。因为大多数人都没有3000美元来应付紧急情况,我不得不在2-3个月的时间里没有它。米歇尔回忆说,在那段时间里,她使用了“照明弹结束所有票价”。
压力是一个重要的触发当谈到自身免疫性疾病时,更糟糕的是,除了失去工作,米歇尔还有许多个人压力源。“长话短说,我一团糟。银屑病头到脚,关节疼痛,主要关节严重肿胀,没有帮助不能活动。我想放弃,在我妈妈的沙发上度过余生。”
当她的保险问题解决后,米歇尔的医生建议她试试Humira。在她的保险问题之前,他们曾讨论过尝试一种新的生物制剂,所以现在似乎是一个合适的时机。米歇尔承认她从来没有在Humira做得很好,因为她做了Enbrel。她的疼痛还在持续,她的斑块还会出现,她的关节一直肿胀。
“我的牛皮癣是失控的,和我有一个极端的耀斑。光斑是不是连正确的字。我认为这是比当我第一次诊断更糟。所以,再一次,我愿意尝试任何事情,如果它会有所帮助。”
由于所有的症状仍然存在,米歇尔最终服用了最大剂量的甲氨蝶呤、ultram和plaquenil。
“我不知道如果耀斑先进我的病,或者如果我的牛皮癣关节炎超出的阿达木单抗的权力范围,但我只持续了一年左右就可以了之前,我切换到SIMPONI。在此之前,我曾问回去Enbrel的。我的医生认为最好的,如果我尝试不同的注射,这是SIMPONI如何来到到现场。”
仍然没有如愿以偿,米歇尔说服医生改用Enbrel。她的医生同意了,但有条件。“如果一年后我还是没有进步,我就会开始注射Remicade,这是她希望我做的,而不是Enbrel。”不用说,我从2013年夏天就开始拍摄Remicade了。”
米歇尔暂时用Remicade治疗她的疾病,她承认这有点不方便。“这是输液,我得去输液中心输液,要花一天很长时间。我通常从上午10点到下午2点之后在那里。也就是说,通常只有8周一次,所以这是一个加分项。”
由于对Remicade的开始,米歇尔还是有粗糙的日子,但除此之外,她一直感觉非常好。声称她不喜欢一个比另一个,她曾提到,她觉得她最好的,而在依那西普。不过,她也指出,从那时起她有一个主要的加重,她是12岁以上的,挣扎与她的体重。
“我真的认为,我们在这个清单上走了一遍,因为我的实验室工作似乎一直没有改善,所以我的医生试图找到最能帮助我的正确药物。”
由于工作时间的要求很高,她的血液工作显示,在CRP和SED率水平方面仍有很大的改进。每周晚上工作4、5、8个小时对于一个健康的人来说压力已经够大了,更不用说一个自身免疫性疾病患者了!
目前,她正在和医生一起工作,看看是否会影响她改变工作日程以适应她的健康状况。平衡生活中的一切很重要!高要求的工作日程会引起银屑病病人的情绪爆发。
怎么样的风险?
许多患者担心生物制剂的风险。这些风险绝对是米歇尔的心头之患,她意识到药物也有不利的一面。“缺点:总是有缺点的。长期使用会导致可怕的后果。不同的淋巴瘤,长期肝损伤,肠胃副作用,所有的可能性。但我宁愿抓住机会,过一种没有疼痛的生活(或者至少是控制疼痛),有潜在副作用的生活,而不是生活在持续的疼痛中,生活在对可能发生的事情的恐惧中。”
支持一切
纵观米歇尔的全程,她始终相信和她的医生有信心。“我相信,她真正关心并愿意帮助我过最好的生活,我可以。另一种药物被提到的每一次,我会读我的医生给我的信息。最初,我会读了所有我能找到,我被潜在的副作用,研究成果等不堪重负“。
有信仰和很大的支持系统已经至关重要的米歇尔为好。
“我的家人和朋友也总是支持我。每次我开始学习一种新的生物制剂时,我姑姑就会仔细研究它。我妈妈总是说,她只是想让我好起来,并且会做任何事来帮助我好起来。我姐姐会帮我把洗好的衣服搬上搬下台阶。我第一次输液预约时,她甚至来了,以防我有反应。”
米歇尔生活的改善
所以运行的生物选择的色域后,如何米歇尔对她的感觉药材的选择吗?“我无法想象曾经打算如果既没有注射或输液我。这是真的那么做在一开始的差别的唯一的事。全身性类固醇会有所帮助,但只要我自己的身上,痛苦会来的右后卫。阿片类药物是只有在最严重的情况下短期使用良好。我的目标是最终得到的地方,我只是在可注射或输液只需要止痛药的地步。我知道,Enbrel的就是早期当我第一次诊断上所做的差异。”
米歇尔给任何想要开始生物疗法或任何相关药物的人的一个重要建议是,一定要问问题,并尽你所能教育自己。
“你的医生有丰富的资源,帮助您了解的,而不必打在你自己。话虽这么说,你必须是你自己的主张。如果你强烈地感到,这是不适合你的正确的道路,说出来。如果你选择采取生物,你觉得这是没有帮助(后的一段合理的时间已经过去了,当然),谈谈你的医生。
“也许还有另一种选择,另一种剂量,另一种频率可能会有所帮助。有时小小的调整会带来很大的不同。”
米歇尔意识到,吃药也不难题的唯一的一块为好。“如果你尝试一些不同的吃药和他们没有工作,以及你想,尝试探索你可以在你的药物一起做些什么。物理疗法,饮食的改变,一个新的练习方案都可以使你的感受的差异。只是一定要讨论你想与你的医生的任何变化。有时,他们甚至可以给你的程序的建议或意见,食物,避免/浓缩或演习重点。”
生物制剂是不是为了控制你的牛皮癣疾病的唯一选择,并研究,并与你和你的生活是什么在起作用实验是非常重要的。米歇尔同意,这些DMARDs治疗并不适合所有人,但她说她知道她的身世,因为添加这些药物进入了她的生活有了明显的提升。
最后,我想以个人的观点结束,并补充说,我很高兴被介绍给米歇尔。我是在拍电影的时候遇到米歇尔的HealthCentral的备忘录给我的视频我可以诚实地说,她是一个美丽的灵魂,她患了牛皮癣。我钦佩她的坚韧、勇气和力量。一定要看看Michelle给我的备忘录,看看她希望她能告诉她关于银屑病性关节炎患者的生活年轻的自己是什么。