对于像转移性乳腺癌这样严重的诊断,没有正确或错误的方法。每个女人的旅程都是她自己的。但由于不断进步的新疗法和疗法,越来越多的女性确实可以选择如何生活。而这些女性正是这样做的。
预测绘画
迎接琳达约翰逊,60,12年前诊断的前图形服务销售代表
当现年60岁的琳达·约翰逊(Linda Johnson) 12年前被诊断出患有转移性乳腺癌时,她只是想与其他能与她的经历产生共鸣的女性交流。在她最初被诊断为1期的8年后,她的乳腺癌现在已经在脊椎、臀部、股骨和肺部。她没有意识到的是,她将通过她已经热爱的一种媒介——艺术,成为那些MBC患者的直言不讳的支持者。
这一切都是偶然发生的。
在接受了Metavivor培训项目(该项目教MBC患者如何建立自己的点对点支持小组)的培训后,约翰逊建立了自己的当地小组,然后在Susan G. Komen LA转移性乳腺癌会议委员会工作了几年。
这是一份令人满足的工作,但在2016年,住在加州格伦多达(Glendora)的约翰逊对自己的诊断有了一个顿悟,她想把这些启示转化为一些视觉上的东西。于是她开始创作自己的艺术作品,赋予她所感受到的一切意义MBC妇女的边缘化。
“我们有时比早期患者更健康。我们可能仍然有我们的头发,并带有这一点正常的外表带来的健康假设很难说服别人是错误的,”约翰逊说。“‘你的化疗什么时候结束?”“一个熟人会这样问;我说,‘永远不会,我的余生都会在这里度过。’”
由回收和重新灌注的材料制成的一件,称为“瓶子中的装瓶/信息”,100多个相当透明的瓶子垂直堆叠在大约6英尺高的圆圈中。“顶部有一个女人的雕刻萧条。一系列瓶子是粉红色的,在底部开始漂亮,然后在上升时变得丑陋和较暗,”她说。"One bottle in this row has a skeleton on it, one contains a vial of my blood, and another one has a tiny ballerina from a birthday cake my mom made me when I was little. Another also has a message to Komen: ‘Help us,’” says Johnson.
这件非常私人的艺术品成为了灵感的一部分风暴中的艺术是2017年首次显示的展览,并将很快包括来自全国其他MBC患者的工作。目标是提供其他MBC患者的方式,也可以分享他们对诊断的感受。“它让我们觉得我们有一个声音,这种声音被别人识别。我们以其他人可能无法理解的方式分享恐惧和悲伤和喜悦的感受。“为了招募MBC的其他创意妇女,约翰逊转向封闭的Facebook集团,包括“来自黑暗的艺术”和“Metster的创意咖啡馆”。她还依靠老式的嘴巴。迄今为止,该展览在洛杉矶苏珊G. Komen竞赛中得到了一个治疗方法,并在洛杉矶的多MBC会议上出现,包括去年UC Irvine。
“我们内心都有这种尖叫,”约翰逊说。“艺术帮助我们把这些感受传达给世界,并在这个过程中让自己平静下来。”她还希望自己能鼓励其他病人,尤其是那些认为自己没有创造力的人,去寻找那种她沉浸在艺术项目中所体验到的平静。
最近,约翰逊在一本书中努力工作,包括由MBC的几名妇女创造的常设工程集合 - 这些作品包括视觉艺术,写作和诗歌以及她进行的采访。
“我想知道每个女性在被诊断时的感受,以及艺术给她们带来的感受,”约翰逊谈到这本书时说。这本书将在科曼拉网站和Facebook页面上发布。“最重要的是,我希望这项技术成为转移患者和不知道MBC是什么的早期患者之间的桥梁。通过这些艺术作品,我们可以帮助教育人们,并让人们意识到乳腺癌这个隐匿的阶段。”
在工作中找到透视
42岁的医学博士凯利·马霍维克(Kelly Machovec)是一名儿科麻醉师,于2017年被确诊
医学博士Kelly Machovec是北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学医院的儿科麻醉师。三年前,她被诊断出患有转移性乳腺癌,这对她来说是一个更大的打击。Machovec博士不仅没有主要的危险因素或家族病史,而且她以前也从未得过乳腺癌。事实上,就在她做乳房x光检查和乳房超声波检查在淋浴时发现的肿块的前一天,她刚刚和丈夫完成了10英里的田径比赛。
她说:“我和丈夫都快40岁了,所以我们决定每个月参加一次跑步比赛。”“当我发现自己的乳腺癌已经转移时,我已经在几周前跑了我最好的半程马拉松。当我得知我的脊椎中有癌症时,我完全震惊了。”
但它是她的年轻患者,最终,谁让她感到积极。
“I see what these children, who have major congenital heart deficits, go through when I’m taking care of them,” says Dr. Machovec, who is the mom of three daughters, ages 6, 8, and 10. “Some will spend six months to the first year of life in the hospital and they make it. One patient had a heart defect as well as brain cancer. He’s still alive. He’s 6 years old and doing great.”
尽管她有机会最新的医学文献她尽力避免统计数据。
“我看着它们,但我对它们持怀疑态度,”她说。我在自己的实践中也看到了这一点。你看到这些孩子,觉得他们活不下去了,然后他们真的活了。”
由于她的诊断以来,Machovec博士说,她感到强壮,生活没有那么多改变。
“除了一些关节痛苦和僵硬之外,我看起来不像那种不同,”她说。
这些天,她的内容工作,与她的家人共度时光,举重,练习瑜伽,阅读,跑步和烘焙(她为颓废的巧克力饼干而闻名)。
她说,当医生有助于她保持专注,并对自己的疾病保持清晰的态度。
她说:“我认为我有一个积极的态度,这是因为我选择了如何看待这个问题。”“我从来没有问过‘为什么是我’,因为为什么不是我?”这是生物学,我理解生物学,也理解人们身上发生的事情。你必须接受它。”
她还说她感觉非常幸运。
她说:“我有一份工作,我有家人和支持我的好朋友,我还有医疗保险。“我再怎么强调健康保险的重要性,以及它如何消除了人们担心如何支付下一次核磁共振的压力。”
她给其他患有MBC的女性的最大建议是:你需要相信你的医生。
她说:“如果你不信任那个人,就去找别人。”“这真的很重要,所以你应该一直相信你的直觉。你需要感觉自己受到了照顾,从我这个医生那里得到安慰:我建议你也要喜欢自己的医生。”
使用音乐连接
来认识一下42岁的费斯·沃克,她是一名歌手兼词曲作家,12年前被诊断出患有此病
每当信仰沃克在思想上深入了解一首歌时,这种专业的歌曲作者忘记了她世界上发生的一切。这对Walker非常重要,他是MBC的日常过山车。
“当我写那些真正深入我经历的歌曲时,这对我来说是一种治疗,”沃克说。她住在加拿大的滑铁卢,是三个孩子的母亲,分别是22岁、20岁和12岁。“我把我的思想和情感释放到世界上,我觉得我正在做一些积极的事情来度过我所经历的困难时期。”
在她的音乐中,包括她最新专辑的同名歌曲《Head in the Clouds》的混音版,沃克探索了她的癌症经历,从她最初被诊断为癌症第二阶段开始乳腺癌当她26岁的时候。在肿瘤标志物开始上升之前,她的病情缓解了8年。现在她的肺部、骨骼和肝脏都有转移性乳腺癌。
她说:“我只能坚持下去,这就是我所能做的。”“我不知道我的预后如何,但我知道我在这里是有原因的。”
这一原因非常令人愉快的是她的音乐和她的孩子。
“自从我14岁以来,我一直是歌手 - 歌曲作者,”她说。“我开始写关于我的旅程的音乐,我经历了什么,我如何保持积极。这对我来说一直在愈合。“
她的音乐可以在YouTube上下载,她希望自己的音乐能激励每一位听众——甚至包括她经历过的“硬音乐”。
“当人们会问我我会做什么,如果我的癌症回来,我总是解释说,自2008年以来,当我第一次被诊断出诊断MBC时,我从未留下,”她说。“通过我的音乐,我分享了我脆弱的一面。当我们只分享积极的事情时,人们没有看到MBC高度和低点。很高兴看到那里,并与那些有同样疾病或认识的人分享这一点。“
对沃克来说,社交媒体(@faithwalkermusic)确实帮助她认识了其他乳腺癌患者。
“我有很多机会与其他女性交流,”她说。“我很高兴这为我提供了另一种激励他人的方式。”
最终,这位艺术家对拥有MBC的其他女性来说有一条重要信息。
“请相信你不是统计数据,”她说。“我希望女性相信你可以超越赔率的事实。你可以成为那个奇迹,我希望随着时间的推移,我们看到了越来越多的。“
至于沃克,她期待着释放她的新视频她继续写音乐,并与尽可能多的女性建立联系。
她说:“我期待继续分享我的故事,并听取其他可以与我分享她们故事的女性的意见。”“分享我们的故事帮助了我,我希望我能继续成为一个支持他人的渠道。”