我们欢迎我们的一位成员，Jerri Iehl，他患有骨质疏松症并接受过Reclast治疗。由于她在治疗期间的医疗问题，Jerri被选中在法庭上作证2011年9月的双膦酸盐食品和药物管理局（FDA）。JERRI将通过她的待遇以及她被治疗骨质疏松症时发生的医疗问题。
由于我们对这些药物的反应各不相同，所以最好尽可能多地教育自己，权衡这种治疗骨质流失的风险和益处。
传记:Jerri Ann McIntosh Iehl, 1958年11月9日出生在爱荷华州的爱荷华市。我在爱荷华州的查尔斯市长大，高中毕业那天，我搬到了滑铁卢。此后不久，我遇到了我一生的挚爱Rex Iehl，我们于1978年4月1日结婚。我们刚刚庆祝了我们的34岁TH.结婚周年纪念日。我们有三个孩子:32岁的Erica、31岁的Jeremy和29岁的Ryan。我们还有13个孙子孙女，他们是我一生的挚爱。
从高中毕业后，我在法律领域工作了大约10年。然后我进入了电话营销，我是一个主管。经过一段时间后，我决定上大学，所以我去了北爱荷华大学，在那里我获得了沟通学士学位和小学主义的小学学士学位。我还收到了紫色和旧的新闻奖，只有每学期给予一名学生。
毕业后，我搬到一个小镇，成为他们报纸的编辑。只要我的身体能够承受长时间的工作，我就会一直这样做。然后我又开始电话营销。在2005年，由于患有粘性综合症，我的身体完全瘫痪了，这是一种退行性骨病。到目前为止，由于这种疾病，我已经做了70多次骨手术。
帮我欢迎jerri
问:Jerri，你什么时候第一次发现自己患有骨质疏松症?你的t评分有多严重?
A：我在2010年初看着我的医生就我的关节，他决定我可能有骨质疏松症的问题，所以他命令骨扫描。2010年5月11日我有我的第一个骨扫描。以下是结果：
总髋关节T分数：-3.8
总脊柱T分数：-2.0
世界卫生组织分类：骨质疏松症
骨折风险：增加
我进行了第二次骨扫描08/23/2011_._
臀部总t分:-2.8
脊柱总t分:-1.9
分类：骨质疏松症，患者的骨折风险高。
问：你和你的医生决定是什么待遇是最好的骨质损失？
A：当我进行第一次骨骼扫描时，我的医生立即建议我采用后置疗法。在第二次骨骼扫描时，我的医生推荐了Forteo。
问：你有这种治疗有什么问题，如果是这样，医生是否提前通知你什么？
A：我对remlast有可怕的反应。我被告知的唯一副作用是我可能会有“流感样症状”或“一些轻微的骨痛，我可以服用一些布洛芬或泰诺，这将照顾它，”或者在一些“中罕见的情况“人们”肾功能衰竭。“这就是我被告知的全部！
关于Forteo，我给了一个小册子，其中有一个我所拥有的不同反应的全部列表，包括癌症的可能性，但截至本日，我没有任何副作用，我没有任何副作用和my_骨扫描显示了我的号码显着改善。
问:既然你在这种治疗中有很多问题，在输注后你注意到的第一件事是什么?制药公司告诉我们，它会引起类似流感的症状，肾脏问题;严重的骨痛，房颤和那些已经有肾病或胃肠切除手术的人不应该用这种药物治疗。您是否经历过上述任何副作用?您是否有药物公司所列的禁忌症(如肾脏疾病或胃肠道切除)?你的医生告诉过你躺着的说明书上的所有事情吗?
A：我对椅背的第一反应是严重的骨痛和发烧。在休息之后，我的体温上升到103华氏度以上，而我的正常体温低于97华氏度，所以这对我来说是非常高的。我的心跳加速，骨头的疼痛难以忍受。我所接受的一切都不能解决这个问题。最后我进了急诊室，他们给我输液帮我降温，给我静脉注射止痛药，还有一些退烧的东西。他们把我送回家，说如果我没有好转，就回来。药物药效消失后，我又回到了那里，我的体温又上升了，我的疼痛程度也上升了。这是可怕的!这种情况持续了3到4天。
我注意到的下一个副作用出现在注射大约两周后。当我醒来时，我的手很疼。我看着它，发现上面有个肿块，这是我前一天晚上睡觉时没有的。摸起来又硬又痛。我把它拿给我丈夫看，他说他也不记得有过。第二次去看医生时，我问他是怎么回事，他说是骨刺。他说，它们在神经上形成，这就是它们如此痛苦的原因。当我见到他的时候，已经是三四天以后了，我已经有了四五次这样的经历。他说，这一定是由于他们的休息，因为没有什么不同，我可以让他们这么快。到目前为止，我的身体有80-90个部位，包括我的手，我的脚，我的肋骨，我的肩膀，我的背(包括我的尾骨，这使我很难坐下来)，我的臀部，甚至我的肺! I also suffer from the severe bone pain constantly. It will probably be with me for the rest of my life.
大约一个月在我输注remlast后，我坐在我的沙发上，突然间，我觉得在我的喉咙里感到紧张。然后我的心开始觉得像大象刚刚坐在胸前，我的心开始比赛如此愉快，我觉得我要传递。然后我真的很令我以为我要呕吐的那一点。我尽可能快地去洗手间。当我到达那里时，我觉得我要从另一端开始走了。我不知道什么结束了凳子。我终于抓住了冰淇淋桶，把头抱着，并希望最好。这整个场景持续了大约20分钟。我丈夫希望我去医院，但我无法下车。一切都从两端倾倒了我。 There was no way I could go.
我的丈夫让我和我的医生预约，看看是什么病。我向他解释就像我对你们做的一样他说"听起来你好像得了心房纤颤"他下令进行24小时的缰绳监测，从研究中确实证明了这就是所发生的事情。他还责备我没有叫救护车。他告诉我，如果再发生这种事，我就叫救护车。
好吧，因为我的运气会去，我第二天独自回家，我有另一集。我不知道该怎么办，所以我在邻居的房子里挨家挨户，因为她是一名注册护士。她看了一个看着我，她拨打了911.救援队来了，他们审查了我，这并不长，他们让我在救护车中加载了。他们试图在我身上得到一条线，给我Meds，但他们是不成功的。他们最终让我拍摄只是为了让我的血压排队。到我去医院的时候，我在全心房面对面。他们在我身上工作了一段时间，直到他们让我直播。我在ICU过夜了解观察。这是一种可怕的一集。
最悲哀的是，我发现我从一开始就不应该服用这种药物。我做过胃成形术和roux-en-y手术，根据FDA的指导方针，有过胃肠切除手术经历的人不应该做这个手术。我，作为一个顺从的病人，没有问我的医生，只是去输液。再也不会!我给他看了那篇文章，他说他从来没有读过。但这对我毫无帮助。除了我上面提到的副作用外，我的医生没有告诉我任何药物说明书上的副作用。
问：颌骨的骨折（ONJ）也被列为所有双膦酸盐的副作用（Actonel®，Boniva®，Remlast®，Fosamax®，Didronel®，Aredia®，zometa®和aclasta®）以及股骨骨折;你有没有伤害你的下巴和嘴巴或嘴巴或股骨(股骨)骨折从这个治疗?
A：2011年6月，我有一种被感染并需要拉的牙齿。我去了我当地的牙医，并询问我是否可以对待它，因为我被reclast ind。他告诉我“鉴于我输注以来已经过了一年了，”这将没问题“。他还拔了一颗看起来很糟糕的牙齿。
大约一个星期后，我开始从他从他拔牙的地方拉动骨头。有一件我无法离开，所以我打电话给牙医寻求帮助，并问发生了什么。他回答说，这是“完全正常的！”这是“指关节骨”，即不担心。他把这件作品拉出来说，如果越来越多地拉出来，我会没事的。
好吧，我有几件碎片出来，然后突然出现了似乎就像婴儿牙齿生长在旧牙齿上的牙齿。我的下巴后我也有一个突起，但它朝着我的舌头，它是尖锐而痛苦的。它正在揉舌头！
我决定在这里有足够的牙医，所以我要求推荐给我们的大学牙医_大学的爱荷华州牙科学院_。他们答应了，所以我在2011年7月28日见到了他们。他们检查了我，说我的牙齿不是新长出来的。相反，它仍然是骨头从洞里出来。他没有把牙根全拔掉。它一直长到下颚骨。他花了将近一个半小时才拔掉那颗牙。
至于背部的骨头，牙医说这不是新长出来的，而是暴露出来的颌骨。我的下巴有骨坏死。在其他几个地方也可以看到，我以为那里长出了新骨头。
我对我的下巴没有任何伤害导致这种骨折坏死的情况发生。
至于股骨骨折，我还没有发生过;然而，我也有一些恐惧。
晚上有几次我被右腿剧烈的疼痛惊醒，尤其是臀部，感觉如果我移动我的腿，它就会断裂。我必须一动不动地躺在那里一两分钟，才能鼓起勇气挪动它。当这种情况发生时，我感到胃部不适，因为疼痛非常强烈。我去移动它——有时关节会弹出，我会停在半空中，确保它没有断。我继续移动我的腿，坐起来，检查自己。
有时候，当我站着的时候，同样的场景也会发生。我走着走着，突然间我的腿就疼了，我不知道我的腿下一步是否还能支撑我。我再一次检查自己，屏住呼吸等着看我的臀部是否骨折了。
我的医生有X-rayed我的臀部，但从这个日期没有做任何测试，如果可能已经发生的股骨的任何骨折，那么就会表明。
问:有人告诉过你，如果发生颌骨骨坏死或可能发生的股骨骨折，你可以用什么疗法来治疗?
A：关于我的骨折的颌骨坏死，我所拥有的第一个治疗方法是给我高剂量的抗生素，这在逆转骨折的影响时效果很好。
牙医和牙髓牙科医生建议我有几颗可能需要拉出一些牙齿，如果是这种情况，他们会建议我将高压室放入20天，每天90分钟才能帮助骨折坏死。这是一个极其昂贵的过程，并将其放在外面，它是在门诊的基础上完成，所以我需要安排一个酒店房间，以及每天都以每一小时来回驾驶那20天。这是我们只有一辆车的事实是复杂的。如果我住在一家酒店，那么许多人都有前往医院的班车服务，如果程序在医院完成，而且没有在医院本身的不同位置。这是我们必须锻炼的事情。
问：自输注以来，我知道你已经在医院进了出去了;您是否介意与我们分享的医疗问题，导致您在输注后初始医疗问题中住院的医疗问题？你现在的预后是什么？
A：自从我注入remlast以来，我已经住院了6次肺炎;1次流感;1次感染我的饲养管，最终必须由于感染而被移除;如前所述，一个心房攻击的1次;在膝盖内感染六天的1次。这些都是我能记住我的头顶。
大多数住院是由于我缺乏对抗感染的能力，因为隐居破坏了我的免疫系统。从那时起，一位免疫学家诊断我患有周期性白细胞减少症，这基本上意味着我易受感染的时间周期是循环的。目前这个周期大约是每三周一次。当我和人在一起的时候，我必须非常小心。有两次我住院的时候，我不得不为自己的生命而战，而且几乎输掉了这场战斗。
现在我的生命又在危险之中。我正在努力保持我的左腿，因为我的骨科外科医生已被诊断为我的左膝关节慢性感染，这已被替换两次。他说没有足够的骨头在那里更换膝盖第三次，再加上我的腿上有一根长杆，可以清除脚踝。因此，他的推荐将膝盖上方的腿移除。
我在梅奥诊所预约了第二个意见，现在正在等待预约。希望他们会有更好的选择。
问：你现在在哪里治疗？你是否已经继续为骨质疏松症的不同类型的药物治疗，并在工作吗？
A：我现在正在Forteo.每天拍摄。我相信他们正在更好地工作，因为我的号码在短时间内大大增加。希望如此。
问：您可以在2011年9月9日之前发言，您是否觉得这有助于让这些类型的reclast和它促成了标签的改变吗在你所知道的药物上？
A：在FDA面前发言对我来说是一次非常有权力的经历。我的一个朋友在我说话的时候用我的相机拍下了我的照片，这帮助我保存了那一刻。在我们所有人结束演讲后，主持人说他们要回去参加商务会议，就好像我们根本没说过话一样。我们都心灰意冷。直到我回到爱荷华州，看着我的朋友给我拍的照片和人群，他们让我对我的演讲感到平静。我看到人们真的在听我说话。我看到有些人对我说的话感到难过，这让我很感激，我也看到很多人流下了同情和同情的眼泪，这也让我觉得他们理解了我。
在我们在FDA之前发言后大约一个月，我们听说有一个标签改变，表明股骨骨折的风险增加了，股骨骨折。
我知道我们的会员在健康中大海/救助健康，对你来说非常自豪，我们希望借此机会感谢您在如此重要的医生，科学家，毒品委员会之前给予那些无法参加会议的患者。制造商和患者。不是每个人都可以做你和他人所做的事情，它需要巨大的勇气，耐力，特别是在经历艰难的医疗问题时 - 在这样的人群之前起床并讲述你的故事！
正如我所说，我们不能感谢你足够的，真正欣赏你在去年9月对Bisphossonates的逆境的逆境。此外，如果可以，请尽量让我们的会员更新您将来如何进行。我知道他们都想知道发生了什么，只有你可以填写我们。你的故事将有助于许多人，因为我们将永远感激！保持良好的工作，可能会带走你，我们希望听到你参与了患者宣传和教育的许多其他方面。我们还希望您的健康有所提高，您将能够返回并告诉我们您的表现更好！