Dawnia贝恩斯首先注意到的东西是错误的回在2004年她在金考当时的工作,每当她在她的脚,她觉得她是“走路歪。”要去看医生却一无所获,令人不安的行走感消失了,她不再去想它,直到两年后,当她的身体突然愣了从胸部下垂。此时,医生有序的电池的测试,包括一个MRI(磁共振成像);此后不久,在26岁时,她被诊断为复发型多发性硬化症(RRMS)。
贝恩斯,谁目前住在康普顿,加利福尼亚州,已经在她的诊断的时间,因为她的父亲,现年60岁,有它非常熟悉MS,太。他制定于1993年的症状,并在几年后,他在30年代初,他被诊断为原发性渐进MS(PPMS)。作为一个十几岁,贝恩斯帮助照顾她的父亲,但她被确诊时,她仍然感到震惊,因为她并没有意识到有人年仅26可以得到这种疾病。看着她的父亲变得越来越受MS渐渐冷静了贝恩斯禁用。他从步行去与拐杖使用学步车,然后一辆摩托车,然后坐在轮椅上,最后一个电动轮椅。
“现在他卧床不起,”她说。“他的情况越来越糟。他现在需要24小时的护理。尽管如此,她仍然决心对自己的未来保持乐观。
生活因MS而改变
2013年,当时住在乔治亚州的贝尼斯搬到了洛杉矶。在那里,出于安全考虑,她搬去和她的母亲和继父住在一起——她认为她不应该独自生活。
她不得不停止工作,因为她的症状,因此很难做她的工作作为一个商业运作的通才,所以她现在接收残疾救济金。两年前,她停了下来开车,打了车的人需要的人。她有困难的生活在她的母亲和继父的房子,因为它有楼梯和淋浴不是很接近。贝恩斯需要一个步入式淋浴间,但也更贵,她没有足够的预算,以使家庭完全访问。
“我的身体非常紧,我不能走,只要我所用,”她说。当医生最近给予给予人与MS标准的六分钟步行试验,她距离已经在过去的两年中显著下降。“我能够前行470英尺,但是这一次我甚至不能走200脚,”她说。结果劝阻她,但他们也有现实检查,她需要更多地关注她的身体健康。
支持真正帮助
为了对自己的诊断保持乐观,贝恩斯知道她需要得到ms的支持。在一个朋友的建议下,她加入了一个由ms的年轻人组成的小组,这些人都是20多岁、30多岁和40多岁的人。她说:“我从这个小组中学到了很多东西,并且能够与其他人的经历产生共鸣。”当她被邀请成为小组组长时,她欣然接受了,小组也继续茁壮成长。
其他人也能从小组中得到很多东西。加州长滩的大卫·桑提尼今年38岁,27岁时被诊断出患有多发性硬化症。大约两年前,他加入了贝恩斯的青年职业小组,这个决定对他的生活产生了非常积极的影响。
他说:“他们会帮助你向前走,而不是老是想着消极的一面。”“我去过其他的互助小组,但这是最好的一个。我们总是互相更新我们正在做的事情,并帮助彼此迈出下一步。”
他们称她为“妈妈女士”
一天晚上,一个14岁的男孩和MS一起来参加一个小组会议。现年17岁的洛杉矶人韦斯利·蔡(Wesley Choy)在13岁时被确诊。他变得非常沮丧,所以他的母亲林逸文(Yiwen Lin)在网上为他寻找支持小组。韦斯利想把他的恐惧和担心分享给其他处于同样情况下的人。
“我一眼就看出,这个团队不适合他,”贝尼斯回忆说。“我甚至告诉他的母亲,‘我觉得我们在腐蚀你的儿子,因为我们在谈论成人的问题。’这让我开始思考,一个针对患有多发性硬化症的青少年的小组如何才能真正发挥作用。”
因此,她成立了一个针对17岁或17岁以下儿童的互助小组,并获得了强烈的反响。“这是一个他们可以来问问题的地方,”她解释说。“我们谈论一切,从他们的感受,到即使他们有了女士,他们如何能够上大学。”
“我见过一些和我一样的孩子,我们什么都谈,”蔡说,她是一名高三学生,多发性硬化症现在已经缓解。“这非常有价值。现在我开始考虑上大学了,道尼亚给了我很多建议。孩子们都叫她‘妈妈女士’!”
帮助别人,就是帮助自己
在她的青少年支持小组中,贝恩斯对年轻人的目标之一就是帮助他们获得上大学的经济资助。为了激励他们,她最近请来了一位演讲者,这位演讲者在十几岁时被诊断为多发性硬化症,刚刚在南加州大学(University of Southern California)获得硕士学位。
“我希望这些孩子看到学院是可能的,”贝恩斯说。她与他们和他们的父母工程,使这个梦想成为可能。
她也是他们的啦啦队长。“我会打电话给孩子们,询问他们的情况,如果他们说累了,我会说,‘你能做些什么不一样的事情?你如何改变你的日程安排?’我只是希望他们能够生活得更好。”
贝尼斯还敦促她的小组成员成为MS的拥护者。“我鼓励他们参加州女士行动日,”她说。(欲知详情,请转到nationalmssociety.org)“我希望他们能够讲出健康法案和参与,并成为自己的主张。”
贝尼斯也很感激青少年互助小组的成员们彼此间的亲密。她说:“在青少年时期很难被诊断出患有多发性硬化症。”“我要告诉他们的是继续生活,好好生活。不要让你的生活因为多发性硬化症而停止。”
帮助他人适应多发性硬化症是贝尼斯的使命。“我总是说,我并没有被诊断为多发性硬化症,所以我告诉自己,让我们继续前进,找到好的一面!”