什么样的人日常生活强直性脊柱炎(AS)?答案很简单:这是因人而异的。
任何地方从0.1到总人口的1.4%有AS,自身免疫性关节炎的一种退化性形式,主要影响脊柱和关节,通常引起背部疼痛和僵硬。
瑞奇白色,注册护士转身作家和家庭主夫,分享智能战略AS患者在他2017年1月的书分管:让您的医疗预约为您工作。在他的博客,无尽特里克斯,他提供的作为更个人的角度,描述了自己的情绪高点和低点。在这里,他会谈HealthCentral他的应对方式,他的孩子,他的药物养生之道,他的生活他的最好的生活的承诺。
HealthCentral(HC):如何已AS最显著影响你的日常生活?
瑞奇白色:我的一天到一天的生活是在各个方面完全不同。我不认为这是一件坏事,但。事实上,我常常把它作为一种祝福。我已经学会了成为小东西感激我曾经想当然 - 让进出车内的,例如,或绑我的鞋。你不能强调你不能这样做了的事情。相反,你必须把重点放在你可以做,使大多数的躺在你前面的机会的事情。
慧聪网:如何把疾病影响你照顾你的孩子的方式?
瑞奇白色:没有东西在我和我的孩子们的方式。连我的病。当然,有些日子是很难的。但只要我对自己诚实,不要强迫自己过去的自己的极限,一切都可以实现。我当然发展良好的时间管理技能,作为一个结果。在心情不好的时候,我只需要决定哪些任务是至关重要的,它可以等待。这并不难;你只需做一些规划。很少做衣物的生命或死亡的情况。但喂养孩子的,或者他们可能会造反。
慧聪网:你是个武术家。有什么可以和任何人谁愿意留主动从您的经验中学习?
瑞奇白色:事实上,我回,因为我的AS的武术。我在松涛空手道作为一个孩子的训练,而是停各地12岁直到我从英国到美国的移动,在2014年,我决定重启训练一次,这一次是在少林拳法。
我已经成为超重,我挣扎更在一天到一天的基础上。我知道我的不良饮食和缺乏锻炼只是使事情变得更糟。我也很清楚,现在我是一个家庭主夫,我的孩子们比以往任何时候望着我。我下定决心要以身作则,这意味着改变自己的习惯和做什么,我可以控制我的疾病。最后,我失去了35磅,并已成为比以往更强大,更灵活。并于5月2017 20日,我被晋升为一级黑带级别。
我作为肯定提出了一些挑战,但对我来说是一个巨大的学习经验。我意识到,有些事情我能做到这一点我认为不可能。相反也是如此。开始了解我自己的身体上的亲密水平是令人难以置信的大开眼界。我可以预言,相当准确,我的身体怎么会在某一天发生反应,还是有一定的任务后。这是极大的帮助,当我安排我的工作和娱乐。
保持活跃当务之急是与任何人。不过,我早就在我的武术训练学到的教训是恢复时间的必要性。它需要计划到你的一周。与同级别的重要,因为运动本身的治疗恢复时间是关键。忽略恢复,你很快就会烧坏或受伤,这只是使得它更可能你会放弃做可以帮助您最多的东西。
慧聪网:作为一个作家,你花了很多时间坐在电脑前。那是很难对自己的身体?
瑞奇白色:坐了长时间是很难对大多数AS病人。不活动导致增加僵硬和疼痛。因此,20〜30分钟是真正的极限。从那以后,我要站起来走路,有时舒展。我并不总是与这个纪律,因为我想,所以我已经开始站在更多的工作。
唯一的问题是我没有一个表面足够高的对我的笔记本电脑做的,所以我倾向于低头看我的屏幕。这显然是不利于我的脖子。所以,我把认真考虑到在良好的信誉台投资。希望这将有助于我的工作流程。停止每半小时走路可以是一个不受欢迎的中断,使得它很难获得任何形式的势头。
慧聪网:是什么样的疼痛管理,它是如何日常基础上塑造你的生活吗?
瑞奇白色:我的疼痛管理有很大关系对疼痛的类型和严重程度。正如我所说,我的武术工作帮助我成为切合我的身体。所以,我知道我的痛苦是活动性炎症,我可以用冰和拉伸处理。如果是多个肌肉疼痛和痉挛,然后我用热疗法和运动。纵观我使用非甾体抗炎药。
在痛苦的更极端的较量,我用“大男孩”痛下杀手,但我更愿意救他们时,他们是绝对必要的。有没有人忠告我可以提供帮助他人,如AS和慢性疼痛都非常个性化。我能说的是学习通过试错什么工作,并围绕该例程。
__HC:您的书是关于与您的医疗团队更有效的沟通。你有关于如何与人在你的日常生活中通信的任何建议 - 你的老板,你的配偶,你的朋友 - 让你需要的支持?__
瑞奇白色:这是不现实的人谁没有AS“得到它。”我们能做的最好的是细节教育他们 - 我们多久能坐,我们服用的药物,以及其副作用 - 并与他们诚实。这最后一部分可以是斗争了。
有时,人们用AS担心,如果他们透露太多,他们可能会失去他们的工作,或者他们的伴侣会离开他们。根据我的经验,相反的是真实的;诚实往往有助于形成与别人强的债券。它建立信任,不管关系的类型。但是,这是不可能的,说实话跟别人,如果你不是对自己诚实第一。作为一个顽固的家伙,我可以告诉你的是第一手躺在自己只会使事情变得更难从长远来看。