即使是在最好的关系中,一个慢性疾病的诊断,如类风湿性关节炎(RA)破坏一切。你的世界毁灭了。所有的时间、精力和思想都用来治疗你的疾病。但是你的伴侣呢?他们经历了什么想法和感受?
最近,我向结婚29年的丈夫询问了他对我14年风湿性关节炎的看法。
凯茜:起初,我去看我们的初级保健医生,因为我的手指和膝盖僵硬肿胀,不知道我的身体发生了什么。在我确诊之前,你对RA等自身免疫性疾病熟悉吗?
史蒂夫:不是真的。我看过关节炎的广告,但我总是认为这只是人们随着年龄的增长而变得越来越酸痛。我一直认为有药物可以治疗它。我从来没有意识到还有更严重的风湿性关节炎,更使人衰弱。
凯茜:我花了好几个月才去看风湿病医生,在那几个月里,我的症状迅速恶化。我记得你醒来发现我站在厨房里惊慌地哭,因为我不能把咖啡罐的盖子拿开煮咖啡。在那些日子里,早上挣扎着走下楼梯让我很尴尬,即使是在你面前。当我被诊断为风湿性关节炎时,你最初的想法和恐惧是什么?
史蒂夫:一开始,我认为有药物可以治疗它,而且它是可以控制的。但一旦病情恶化,我担心你会永远残疾。最可怕的是,你会残疾到无法胜任一份工作或维持我们的关系。
凯茜:多年来,人们有充分的理由担心情况会变得更糟。作为一名全职在家上学的母亲和兼职教授,我有很多事情要做,同时也要努力应对自己的恐惧和无能。事实上,有好几次你开车送我去上班,因为从停车场到学校的路太长了。你觉得你在我的疾病中扮演了什么角色?随着我的病情好转,你的角色有改变吗?
史蒂夫:我知道我需要试着帮你理清头绪,给你情感上的支持,同时也抵消掉那些需要完成而你没能完成的工作。当你变得更好,你已经能够做更多的事情,并承担所有你以前做过的事情。所以,对我来说,总的来说,它让事情变得容易多了。
凯茜:我在RA的旅途中经历了很多起起落落。在我们的婚姻中,这可能是我们不得不采取不同的方式来处理一些困难的事情。我需要把注意力集中在自己身上,而不是总是有精力去考虑你正在经历的事情。当你帮我处理我的诊断时,你是否觉得你的需要一直被关心着?
史蒂夫:不是真的。我认为疾病会接管并改变一个人的生活——远远超出我的预期。所以我并没有真正意识到接下来会发生什么直到你走不了很远的距离。我认为疾病占据了你的时间和思想,并导致了很多抑郁。这是可以理解的,如果是我的话,我可能也会这样回答。但这改变了我们的关系,焦点更多地变成了你的“生存”模式,当你努力处理事情的时候。我们以前做的很多事情,比如逛商场、四处走动等等,现在都不做了。我认为我们如何利用空闲时间的优先顺序有了很大的改变。而且,一般来说,你大部分时间都处于痛苦和抑郁之中。我会尽量表示支持,而不需要太多的关注。
凯茜:我认为公平地说,我的风湿性关节炎诊断一直是我们最大的挑战。为了使病情好转,我花了很多没有的钱在治疗上——有些有效,有些不起作用。这也打乱了我们的家庭习惯,在某种程度上,我变成了另一个人。回顾过去的14年,我们在哪些方面做得对,哪些方面还有待改进?
史蒂夫:我可能一开始就应该认真对待它。我以为这种病可以用药物轻易治疗,不会有什么大问题。我并没有花太多精力去理解细节。我认为改变我们的饮食习惯,真正关注有机食品、无谷蛋白食品等是好的,这些改变也让我和孩子们更健康。现在回想起来,我真希望自己当初能多做些努力,更好地了解情况,并寻找治疗方案。我想我一直希望它会变得更好。
凯茜:这些年来我们学到了很多东西。你还有其他想法想和大家分享吗?
史蒂夫:总的来说,我认为这种程度的风湿性关节炎几乎就像一个人的死亡,它改变了一个家庭的生活方式,重点和焦点。由于病情是逐渐加重的,如果不及时了解病情的严重性,就会逐渐形成“弱点”。“直到我们深入其中,我才真正理解事情是如何发展的。