根据美国疾病控制与预防中心(CDC)最近的分析,狼疮已被确定为年轻女性死亡的主要原因。该报告指出,从2000年到2015年,系统性红斑狼疮(SLE)被确定为一种根本原因或死亡的主要原因在28411名女性中,以及20个最常见的死亡原因之一,年龄在5到64岁之间的女性。仔细查看数据,SLE在15- 24岁年龄组中是第10大死亡原因,在25- 34岁和35- 44岁年龄组中都是第14大死亡原因,在45 - 54岁妇女中是第16大死亡原因。
一个重要的发现是,在15- 24岁的女性群体中,SLE被认为是最主要的慢性炎症性疾病,排名高于糖尿病、慢性下呼吸道疾病、肾炎、肺炎和肝病。
SLE是一种自身免疫性疾病。人体的免疫系统攻击健康组织,在这种情况下,它可以影响皮肤,关节,肾脏,大脑和其他器官。此自身免疫性疾病的原因尚不清楚,但它是其中的男性相比女性多见,有妇女年龄之间的较高速度15和44美国风湿病学院建立为SLE的诊断标准。诊断可能很困难,而且往往需要时间——医生可能倾向于首先排除许多其他疾病。
一个研究从2005年还提到缺乏适当的死亡原因记录,特别是与SLE相关的死亡。其中一个原因可能是一个显著的急性健康问题很容易识别,和医生可能不会意识到一个持续的条件如系统性红斑狼疮可能倾向的人更新的急性疾病,使他们更容易受到严重感染过程或器官衰竭或其他严重的健康问题。患者也可能因急性疾病进入急救室,死亡,而且没有人能确定过去的SLE病史。
“当你和医生一起工作时,你必须始终做自己最好的辩护人——如果你认为有什么问题,你必须发出声音并寻求答案。”——丽莎·埃里森,SLE患者和倡导者
我通过电子邮件联系了Aelita Khachatrian博士,他是南加州的一名注册内科医生和风湿病专家。我问她这项研究的结果是否让她感到惊讶,她说:“我当然不惊讶SLE死亡证明的漏报率。”当SLE患者住院时,许多医院可能并不了解某些SLE患者的复杂性,因为这种疾病在临床上很难诊断。”
Khachatrian博士接着指出,这种疾病是多方面的表现可以有所不同,所以患者可以从SLE的严重并发症已经从未被正式诊断为SLE呈现。即使一个人有轻微症状的SLE,“这并不意味着患者没有早期心血管疾病或感染的风险。”
Khachatrian博士还指出,“医生完成的死亡证明通常是一个实习生或住院医师或主治医师覆盖,谁可能会列出的原因是由于器官功能衰竭(肾/心脏疾病),而不是SLE。”
我问Khachatrian医生,对于少报SLE作为年轻女性死亡原因,她是否有其他的解释。
“我相信,低报也因若干缺陷。很多患者都有他们的疾病状态缺乏了解或知识,甚至可能不知道他们是什么处方药,”她说。“这往往延误诊断/工作了,或许驾驭承认医生在另一个方向。从我的经验,我认为SLE可常常被指责为每一个可能的承认通过ED(急诊室)门走。尽管这样过度警觉,这并不表明,某些微妙的体征或症状,不能由同一医生经验不足被忽略。因此,具有访问本地风湿病是相关的,以避免过度或不足的疾病的诊断的任何“。
我还谈到通过电子邮件丽莎埃里森,一个年轻的女子是谁诊断出患有系统性红斑狼疮。她说,最初出现症状时,她被诊断为“鼻窦问题和头痛”。当关节开始疼痛时,医生告诉她很可能是这样类风湿性关节炎但SLE被作为一个可能性,因为其他症状。她bloodwork与她结合症状做点狼疮,但她说:“你必须永远是你自己最好的宣传员与医生工作时 - 如果你认为什么是错的,你要大声,推动答案”
我问Lisa, SLE作为年轻女性死亡原因的漏报研究结果是否让她感到意外。”她说。
丽莎说:“我看到过类似的关于女性因节育而中风的研究,这些中风原本是可以预防的。”“总的来说,我认为女性倾向于向医疗服务提供者少报或低估自己的症状。我们已经被训练得很坚强,并淡化一切,因为我们(社会)期望我们很坚强。我们先照顾别人,再照顾自己。”
莉萨为那些可能正在与新的或未确诊的症状作斗争的女性提供了一些建议:“你必须做自己的拥护者。如果你感觉你的身体出了问题,你必须对你的医生诚实和有力。诚实才是最重要的。你必须报告你所有的症状,并对你的医疗服务人员开诚布公,这样你才能得到准确的诊断。”
我还问她,如果她对谁年轻女性打交道的医生的任何建议和这种状况可能没有一个明确的介绍。她建议医生:“问的问题。如果有人说他们有关节疼痛,例如,是彻底的对强度和频率。有时候,人们,尤其是年轻女性,往往会淡化并没有意识到他们的症状有多危险,“。
最后,Khachatrian博士指出,该研究中没有提到在任何受试者的治疗中是否咨询了风湿病专家。
“也许,如果专家参与,有可能是在报告死亡的真正原因更准确,”她说。