五月是狼疮和关节炎意识月,这对我来说很方便,因为我有两种疾病。
我先被诊断出患有类风湿关节炎,几个月后,诊断结果变成了类风湿关节炎和狼疮。对我来说,仅仅是RA的诊断并不能说明我的许多症状。虽然RA确实描述了我的关节疼痛/缺乏活动性和早晨僵硬,但它并没有说明慢性发热和流感样症状。
对于不知道的人来说,狼疮的特征是疲劳、关节疼痛、发烧、皮疹、口腔和鼻腔溃疡以及其他各种症状;刚才提到的是最常见的。
描述狼疮最简单的方法就是你感觉自己一直都有流感。对我来说,狼疮一般会让我感到恶心、头晕、头痛,而且全身不适。
类风湿关节炎的特征是关节柔软、温暖和肿胀,早晨僵硬可以持续几个小时,结节,滑膜炎(关节周围积液)和疲劳。同样,这些是类风湿关节炎最常见的症状。
这两种疾病有一些相似之处。两者在本质上都是自身免疫性的,是对身体误以为是外来入侵者的东西的免疫反应。这些疾病会因压力而加剧,并且会有一段时间的剧烈疾病活动,或者爆发。
还有一些重要的区别。类风湿关节炎影响关节,狼疮影响器官和组织。所以如果你和我一样患有这两种疾病,基本上就是说你的整个身体都受到了影响。
根据一篇文章,“区别RA和SLE的主要临床特征之一是多关节炎的性质。这两种疾病的特点是中、小关节对称受累。在类风湿关节炎中,典型的是与糜烂性放射学改变相关的进行性变形性关节炎,而在系统性红斑狼疮中,关节炎通常是非糜烂性和非变形性的”(Brand,et al。1992年:175)。
有些人把同时有狼疮和关节炎症状的人称为“重叠综合征”。我鄙视这个词。对我来说,这只是一个允许医生不提供具体诊断的术语。
所以当我告诉别人我的疾病时,我说我有狼疮和类风湿关节炎,因为我有。
有些人甚至提出了一个富有创造性和古怪的术语“Rhupus”(帕努什等人。1988年)。
(听起来像史酷比杜想说的,他想说狼疮)。
“Rhupus”被定义为在狼疮和类风湿性关节炎的“症状和体征混合”的患者身上出现(Panush等。1988年)。
研究人员强调狼疮和类风湿性关节炎是两种不同的疾病,其中可能包含相似的基因成分,但这两种疾病在同一个人身上的发生并非闻所未闻(Brand 1992;Cohen and Webb 1987)。事实上,这两种疾病的发病率可能比以前的研究表明的更为普遍(Cohen和Webb 1987)。
尽管其他人对此提出了质疑,他们说:“我们的结论是,rhupus并不常见,而且根据我们患者群体中RA和SLE的患病率,它发生的频率低于预期(Panush等)。1988年:1636年)。
文章接着说,“然而,rhupus患者在临床上与SLE或RA患者是不同的。对这些rhupus患者的认识是很重要的,因为他们的治疗和结果与那些单独患有RA或SLE的患者不同”(Panush等。1988年:1636年)。
这一点非常重要,原因有很多。首先,不管研究人员是否承认“rhupus”的频率,他们至少承认它是一种潜在的疾病状态,应该这样对待。其次,考虑到这一点,这可能意味着这些患者的治疗方式需要改变,以同时承认这两种疾病的治疗。
即使到了今天,我觉得我被认为是一个“复杂”或“有趣”的病人,但治疗狼疮和类风湿性关节炎病人的独特性并没有被完全理解。就我个人而言,当我去看医生的时候,我常常分不清是哪种疾病在发作。
去年夏天我在胡米拉的时候,我和我的风湿病医生都知道我在服用抗肿瘤坏死因子的药物会导致“狼疮样综合征”,这是我不需要的,因为我已经有狼疮了。不幸的是,当它发生的时候,腐殖酸确实导致我的狼疮严重发作,我最终不得不离开它。我也不能尝试其他抗肿瘤坏死因子的药物,因为这一点。
这意味着,虽然类风湿关节炎很难自行治疗,但我还有狼疮的并发症。如上所述,一些治疗类风湿关节炎的药物与狼疮不相容。
像其他许多自身免疫性疾病,狼疮和类风湿关节炎一样,我也表现出雷诺现象和干燥综合征的症状。但是你加的越多,加上RA,它就越复杂和令人沮丧。
**参考**
布兰德,卡罗琳A,美林J.罗利,布莱恩D.泰特,肯尼思D.穆尔登和森加F.惠廷汉。1992年。”类风湿关节炎和系统性红斑狼疮并存:临床、血清学和表型特征风湿病学年鉴51:173-176。
科恩,迈克尔G和约翰韦伯。1987年。”类风湿关节炎并发系统性红斑狼疮11例报告风湿病学年鉴46:853-858。
帕努什,理查德S,劳伦斯爱德华兹,塞尔登朗利和埃拉韦伯斯特。1988年拉胡普斯综合征内科医学档案148(7):1633-1666。