有问题的第一个迹象是他的皮肤和眼睛变色。
我丈夫鲍勃的皮肤已经变成了深黄色,因为他那充满肿瘤的肝脏无法过滤胆红素。胆红素是肝脏中红细胞分解后形成的一种胆红素。
这意味着他的血液中携带的是毒素,而不是营养物质。这种有毒液体正在影响他的器官,但最明显的是,因为行为的改变,他的大脑,因为他发痒,他的皮肤。他的黄色,加上不寻常的奇怪的陈述和不安,让我开车送他去急诊室。在那里,入院的护士很清楚他的病情,于是他被收治并转到了癌症医院。
鲍勃离开了一年结肠癌诊断,动摇了我们稳定可靠的世界。我刚刚学会了把我的脑袋套在各种测试、手术、化疗和所有与癌症有关的词当新情况出现时,你永远不想听到的。
在医院里,我们了解到肿瘤阻塞了鲍勃肝脏的胆管,为了移除胆红素,我们植入了一个细管,或支架,让黄色的液体排出。管子从他右侧的腰线处伸出来,另外的管子连接着装满黄色液体的容器。这种住院引流过程持续了几天,之后症状消退。
然而,支架是永久性的,我被指导如何更换绷带和冲洗管。黄色的液体会聚集在绷带上,我把绷带取出来,清洗伤口,冲洗管子,敷上新鲜的敷料。这一过程平稳地进行了一段时间,直到支架不再有效,症状又回来了。回到医院和介入放射学需要重新定位支架,但由于癌细胞继续生长,这种重新定位的操作只能维持这么长时间。
关爱身患癌症的人
我的丈夫想死在家里,我也想死在家里。我们在书房里放了一张病床。由于我是唯一挣钱的人,我们面临的问题是,作为他的主要看管人,我必须全职工作。我也完成了护理学校的工作,并接受自由编辑。
在自由编辑出现之前,我曾在当地的一家超市做过兼职——周末通宵工作,这样就没人会看到我,问我这样的问题:“你有硕士学位,为什么还要做这个?”
尽管精力越来越少,我还是继续前进。信不信由你,我每周会抽出时间去基督教青年会几次,游20到50圈,我知道这帮助我避免了难以忍受的沮丧。这也给了我力量,当我冲进水里,用每一次快速有力的划水来驱散愤怒和沮丧。游泳给我身体和情感力量。与护理人员和病人通过结肠癌联盟的交互式聊天让我感到更受支持。玩不需要动脑筋的电脑游戏是暂时从悲伤和责任中解脱出来的一种方式。
我会准备我丈夫的早餐和午餐,包括饮料和零食,然后把它们放在一个有盖的大塑料容器里,放进书房。他可以使用附近的一间浴室,护士有钥匙,会在我工作的几个小时来检查他,给他洗澡。安排得很好;他可以读书、看电视,还喜欢和我们的三只拉布拉多猎犬作伴。
“有一段时间,我在当地的一家超市做兼职,周末通宵工作,这样我认识的人就不会看到我,不会问我这样的问题,‘你有硕士学位,为什么还要做这个?’”
但他的胃口越来越差,这是恶性循环的一部分。恶病质,减少体重和脂肪,以及厌食症,或者食欲不佳,对食物没有欲望,导致消瘦,导致越来越虚弱和失去独立性。结果他开始摔倒了。起初,在他的努力下,我可以把他抱起来,让他回到床上。然而,随着身体越来越衰弱,他已经没有力气再用力了。我真诚地鼓起了我所能聚集的每一点力量,但我不得不叫警察来帮助我。现在他的身体状况很危险。我无法停止工作,所以我开始寻找高质量的住宿收容所。
不知怎么的,我找到了一个护士博士,他把一幢大厦改造成了一个居住的收容所。房子很漂亮——墙上和天花板上都有精美的油画,漂亮的家具,还有一个美食厨师准备的美味的餐厅。不管他的保险有多少,她都愿意接纳他。
将临终关怀
鲍勃被从我们家送到收容所的那天是我一生中最艰难的日子之一。他泪流满面,我努力保持坚强。我感到被打败了,因为我不能满足他死在家里的愿望。我和其他有过类似经历的护理人员交谈过,他们非常清楚无法找到资源的痛苦,通常是大家庭的亲属,让他们的亲人在家里死去。
我每天下班后都会去收容所,周末也会在那里呆上几个小时,我甚至还被允许偶尔带着我们的三只拉布拉多寻回犬。然而,那是我们一生中最悲伤的时刻——他不想呆在那里。他在一个垂死的房子里,有一次他说,“你应该继续你的生活。你不需要和一个垂死的人在一起。”
这是困难的。
说再见
几个月过去了,一天晚上,收容所的工作人员叫我去陪他。他的时间快到了。我冲到收容所。我几乎不记得开车去那里。
我坐在他身旁,一位护士在计算呼吸次数。
鲍勃很平静,而我紧张得要命。
我问护士鲍勃是否感到疼痛,护士向我保证,已经有研究表明,当一个人接近死亡时,他不会有疼痛感。我不明白,但因为他很平和,我选择相信护士。
然后有很长一段时间没有呼吸。
临终前,另一位护士对我说:“把你的眼泪给他。”我看着她,但没有犹豫。我把指尖放在脸上,用我的泪水洗净,然后轻轻地擦去他眼睛周围泪水浸湿的手指。他打开它们,似乎很清楚,但我不知道他是否清楚。我告诉他我爱他,他可以走了。
最后,当他走后,有件事促使我要求并坚持要他们把他在医院穿的病号服给我。那是午夜时分,一切都结束了,我独自走了出来,把那件长袍压在脸上,因为那身上有他的味道,那是他留给我的一切。
在家里,我突然意识到:我再也听不到他的声音,再也碰不到他的手了。
那天晚上,我睡在他的长袍旁边,几个星期到几个月,直到他的气味消失。直到那时我才洗了它。
鲍勃于2001年去世。
那件礼服我至今还留着。