如果没有牛皮癣，我的记忆就不多了。它出现在我五岁的时候，在最初的40年里，它覆盖了我身体80%以上的部位。我有银屑病关节炎但直到10或12年前才得到正确的诊断。这些年来我一直在想，为什么要花这么长时间才能得到正确的诊断?我现在怎么知道这不是普通关节炎或类风湿性关节炎呢?多年来我一直告诉我的医生我得了这种病，但他们从来没有把牛皮癣和牛皮癣关节炎联系在一起。
这个问题改变了我的生活
这一直是我一个长期的，艰苦的旅程。我是在一个shell我的整个生活。
一天，一切都变了。
我参加了一个活动，我问了一个问题，“我能帮上什么忙?”“当时有人告诉我，我有自己的声音，应该使用它。我不知道从哪里开始，也不知道该做什么，所以我成立了一个互助小组。我在我们的免费报纸上登了一则广告。我让32个人参加了第一次会议。我被吓死了，不知道该做什么或说什么。我甚至连一瓶水都没有。
两个重要的经验教训
我已经一路上学到了很多东西。然而，其中最重要的是这两个经验教训：
我已经学会了不打自己了了。我想，让那情绪上的痛苦去。我知道我不得不放手，向前迈进。我决定年前打的里里外外这场战斗，我不会让我的情感取胜。
我了解到，许多人默默承受着苦难。很多人都患有这种疾病，他们不知道自己得了什么病，也不知道该怎么办。我的目标是教育整个社区。
教育和赋权是我的事业
我这辈子的原因是帮助那些谁也帮不了自己，教育别人。我接触过很多人谁认为他们有真菌或关节炎。当你知道更好，您做的更好。有很多人没有保险或买药为自己的正确手段。作为一个支持小组组长使我的工作与皮肤科医生谁给样本的患者需要看看他们。我也帮忙找组织，将与医药copays帮助。
我这辈子的原因是帮助那些谁也帮不了自己，教育别人。
还有很多研究要做，但我们知道T细胞对我们的症状负责。我们知道这些细胞能够抵抗感染。我们不知道为什么T细胞在我们患牛皮癣时是活跃的，这导致我们产生斑块。当它们停留在关节处时，就会引起关节炎。
未来治疗的承诺
一直跟你的医生，什么是最适合你的。在过去，我一直在抗炎药，糖皮质激素，乳剂，凝胶，甲氨蝶呤，光疗法，现在在生物制剂。我注意到，具有超过55岁牛皮癣后银屑病关节炎25年来，我每天都在忍受疼痛，即使我服用了药物。
我真的不知道我的未来会怎样。我目前的治疗非常昂贵，而且有副作用。50年来，我们走过了一段漫长的道路。银屑病和银屑病关节炎不像其他疾病那样值得报道，但我们得到了比过去几年更多的资金。有一些新的治疗方法即将得到FDA的批准。这将给数百万银屑病和银屑病关节炎患者带来微笑。我知道我在微笑。
我为什么要分享我的故事
我被这么多的人，我在这个征途上遇到了感动。我希望我的故事会感动他人。我坦率地谈谈我的起伏。我喜欢分享我的故事，使人们可以更深入地了解我是谁。我分享我的痛苦，激发，而不是怜悯。我的胜利是你的胜利;我希望能碰那些也受此影响自身免疫性疾病。
我的最终目标是帮助找到这个疾病的治疗。这是很难找到谁了解一下我们要做虽然人。如果你感到孤独，请向您的家人和朋友。这可以帮助他们更好地理解。
从患者到倡导者
十多年来，我一直是牛皮癣和牛皮癣关节炎的积极倡导者。我每年都去国会山游说，并经常在市政厅会议上发言。我曾在FDA面前谈到过与银屑病和银屑病关节炎的生活，我被邀请参加一个小组，作为病人的倡导者和几位皮肤科医生。我经营了一个支持小组十年，目前是几个组织的志愿者。作为一个博客作者和病人的倡导者，我的故事已经在一些网站和出版物上被报道。
除了公开谈论这种疾病，我还喜欢做妻子、母亲和祖母。我有一个伟大的丈夫，他是我的头号支持者。我有两个儿子和四个孙子。我最大的孙子正在奥尔康州立大学上大学，他想成为一名皮肤科医生。
虽然我可能还没有找到治疗银屑病关节炎的方法，但畅谈和讲述我的故事使我能够以一种新的方式与这种疾病生活在一起。
患银屑病是有可能过完整的生活的。
我就是证明。