两年前,就在她28岁生日的前几周,凯尔西·米切尔开始注意到一些特殊的症状:脚部麻木并蔓延到双手,胸部和腹部也有奇怪的感觉。
起初,她对这些症状不屑一顾,但当病情恶化时,她咨询了她的初级保健医生,医生立即将她送到了急诊室。经过多次检查和两次核磁共振成像,她被诊断为复发缓解多发性硬化症(RRMS)——直到最近,这种病还被认为在非洲裔美国人中很罕见。然而,研究表明,它在非裔美国人中至少和在其他人群中一样常见。
作为阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)医学中心的肿瘤科护士,米切尔已经习惯了坏的医学消息。然而,她的诊断给了她一个重要的安慰。“我还记得医生说过,‘多发性硬化症不会导致你死亡。别的东西会杀了你。它像糖尿病一样易于管理,’”米切尔叙述道。
在马鞍上和在马鞍上
像许多第一次被确诊的人一样,米切尔寻找资源来帮助她了解和处理她的疾病。在她收到的材料中,有一封来自国家多发性硬化症协会的邮件,上面提到了为多发性硬化症筹款的自行车骑行。她当时的老板是一位狂热的自行车爱好者,所以米切尔告诉了她这次骑行的事情——在阿拉巴马州的墨西哥湾进行为期两天155英里的骑行。“我想她可能喜欢去海滩,就像她喜欢坐车一样,”Mitchell回忆道。她是对的。她的老板莱斯利•莱德贝特(Leslie Ledbetter)确实对此感兴趣。
作为一个从大学开始就在一个妇女庇护所做志愿者的人,米切尔拥有奉献精神和优秀的组织能力。尽管她不是骑手,但她与莱德贝特合作,组建并管理了一个大约由12名骑手组成的团队。
“Leslie和我会见了MS协会的代表,学习如何组建团队,”Mitchell说。“当时,我还不太愿意谈论我的诊断结果,但莱斯利是在为我的荣誉而战,所以我不得不把自己的不舒服推到一边,并感谢她愿意这么做。”
米切尔在社交媒体上发帖,管理Bike MS和UAB的众筹页面,并与捐赠者进行协调。“工作量很大,尤其是对一个新手来说,”她说。她甚至帮助设计了一件非常受欢迎的运动服——炽焰马鞍队(the Blazing Saddles),以该校的吉祥物龙为主题。
米切尔说:“我在炎热的天气里过得不太好,所以我从来没有尝试过骑马,但是有一些人和米歇尔一起骑马。”“我被他们的奉献打动了。灼热的马鞍队筹集了将近17000美元——几乎是同等规模球队平均水平的两倍。
快乐是内在的
管理一个高要求的职业生涯和组织募捐者对任何人来说都是一件很困难的事情,但对于面临许多额外挑战的多发性硬化症患者来说更是如此。虽然MS的症状并不总是可见的外部世界,他们可以对日常生活产生深远的影响。“疲劳是真实的,感觉变化是真实的,痉挛是真实的,”米切尔说。“当我感觉自己不能做某些事情时,人们并不总是能理解。我有一个选择:我可以照顾自己,或者我可以做别人想做的事,然后承担后果。”
米切尔通常都是自由的,很少做出以后可能不得不放弃的承诺。“我学会了什么是最重要的,学会了如何平衡,最重要的是,我学会了说不。”她补充说,“那些真正希望我健康的朋友和家人会理解。”那些最终没有被淘汰的人。这对我来说没问题。”
米切尔最大的灵感来自她93岁的祖母,就在她被诊断为多发性骨病的几个月前,她去世了。米切尔说:“她是一个了不起的女人,非常坚强,在她最后一次住院之前,她过着独立自主的生活。”这就是让我每天活下去的动力——对她的记忆,以及希望我能有她一半的样子。我决定像我祖母教我的那样优雅地面对MS。”
米切尔也从她的信仰和生活哲学中汲取力量。“幸福和快乐是有区别的,”她说。“幸福是由发生的事情定义的;快乐是更加内在和根深蒂固的。她对ms和其他面临类似挑战的人的建议就是基于这个观点。“在小事中寻找快乐。”想哭就哭吧,然后再试一次。如果你停止尝试,你将永远不知道什么是可能的。成功有很多种方式,每个人的成功看起来都不一样。”
米切尔说,多发性硬化症甚至让她成为了一名更好的护士。“我进入肿瘤学是因为我注意到癌症患者、他们的家人和其他亲人的韧性。自从我被确诊后,我学到了更多关于弹性的知识。我理解试图解释你有问题时的挫折感。我理解为了让别人听到你的声音而奋斗的那种疲惫,也理解当你只是在尝试负责任和自主的时候,你会觉得自己是个麻烦。我知道围绕着治疗来规划生活有多大的压力,”她说。
“所以现在我知道要花额外的时间去了解人们到底在做什么。我知道人们需要被倾听,对病人的抱怨进行跟进是非常重要的。我理解那些需要多花点时间的小事如何有助于建立信任和关系。我的情况和癌症诊断不太一样,但我知道严重的疾病会对一个人构成多大的挑战。面对这样的挑战,我不断提醒自己的病人是如何坚持下来的。”
不管凯尔西·米切尔是在教育人们了解癌症,还是为抗击多发性硬化症筹款,还是只是花时间在自己宁静的花园里,她都能从为他人服务中找到乐趣,也能从默默而坚定地照顾自己中找到乐趣。