和贾一起生活是什么感觉

如果问大多数成年人，他们是否还会再经历一次少年时代——没有任何来之不易的智慧，绝大多数人一想到这一点就会逃避(甚至尖叫)。情绪的高潮和低谷。的不安全感。无情的同辈压力。就像,没有。

For those living with juvenile idiopathic arthritis (JIA), there’s an added layer of stress to all that angst, thanks to juggling symptoms like joint pain, swelling, stiffness, and fatigue with what can feel like never-ending doctors’ appointments and medication regimens, too.

近30万儿童和青少年在美国有JIA，小儿关节炎最常见的类型。它被广泛认为是一种自身免疫性疾病，错误意味着人体的自身免疫系统，在攻击这种情况下，关节或周围关节组织衬里。贾是不可预知的，痛苦的，它肯定不好玩。

不过，和贾樟柯一起做孩子也有一些很酷的事情，比如进入贾樟柯夏令营，在那里，孩子们在游泳、绑领带、烤面包时结成牢不可破的纽带。或者在华盛顿参加一个全国性的关节炎会议去游说国会(并在这个过程中发现他们内心的改变者)。

为了找出和贾樟柯生活在一起的时候如何才能茁壮成长，我们采访了三个四处流浪的青少年。

介绍：

• 玛丽亚Aquino-Truss她今年14岁，是宾夕法尼亚州匹兹堡的一名高中新生
• 洛伦佐DiDesidero18，高三山。西奈半岛，NY
• 艾维Precup14，奥罗拉，IL一高一新生

问:人们对关节炎有哪些误解，尤其是贾樟木?

DiDesidero：“第一个误解是，只有老年人才会患此病。我[也]认为有一种误解，认为一种药物可以帮助每个人。它不能。每个人都有不同的妆容。对我有帮助的东西可能会让别人一剂就生病。第一次服用某种药物时，我就会出现头晕、腹泻等副作用。你必须决定它是否值得——它对每个人都有不同的影响。我全身都有JIA，也就是说脖子以下都有症状。有些人的手臂、腿或眼睛里就有。有不同程度的强度。 Another misconception is that we can’t do anything. Like running—we run! We’re physically disabled to a degree, but we can still do the things a ‘normal’ person does for the most part, just with some adaptation. At camp, we don’t stop all day. We just keep going.”

Aquino-Truss:有些人不明白，你可能今天很痛苦，明天就会很好。我带着助行器到学校坐，人们会问我问题，但不是完全理解。有一次，我问一位老师，如果大家都站着或坐在地板上，我能不能坐在上面。她告诉我，‘你很好。如果您坐下的话，我得送您去护士室。但我知道我不必去护士办公室。我和学校一起做了一个演示，并在一次大会上和我姐姐一起做了演示。我解释说，‘我通常很痛苦，但你看不见。’”

Precup:“我曾经在学校有问题，谁见过我的社交媒体帖子打排球周末成人。她说，她不相信我有关节炎，想知道为什么我现在穿的引导，不能[参与]健身房。但事情可以改变超快关节炎可以被罚款一天，极其凄惨的未来。我的风湿病专家告诉我，我可以尝试[排球]那个周末，我的教练是超级灵活。此人根本不知道，她只看到了一张图片。

而且，人们认为它只涉及关节。我的肌腱和骨头之间有肿胀。它叫做enthesitis。对我来说，这比我平常的关节炎疼痛要严重得多，要剧烈得多。有一天，我醒来，把重心放在脚踝上，感觉我的骨头在互相摩擦。”

问:为什么贾营这么受欢迎?

DiDesidero：“这是[通常]你的第一个机会，以满足其他人你的年龄谁拥有它。一些年纪大或小一点，以及成人谁了它作为十几岁，所以你可以看到你的成年生活可能是什么样子。连接的部分是无需解释的理解感。但是你也得做正常的事情：做饭，做饼干，热巧克力，蛋糕，巧克力，以及泡茶了野生植物，[加]工艺品，体育，还是我们自己他们的版本。很多人喜欢去入湖，因为它并不难，对你的身体。你可以去骑自行车或徒步旅行，当我们玩“夺旗，”如果你不能运行，就可以快速行走。我们这样做是为了我们我们会做任何有效的事情。我们让它适应自己。”

Aquino-Truss:“我在夏令营的第一个暑假就有过一次情绪失控。那时我才10岁，还从来没有离开过妈妈那么长时间。我在那里结识的朋友帮了我很多忙。他们帮我画画。我的夏令营辅导员晚上会坐在我的床边，拉着我的手直到我睡着。”

Precup:“我们可以去划船，也可以去吸尘，那是一个很大的枕头，有人跳到它上面，你就可以从它上面飞到水里。”我们坐在这个大圈子里，讨论一些更严肃的问题:如何应对贾森，应对方法。有一年我们做了加热垫。我们还举办了一场奶昔比赛，学习健康食品来对抗炎症。我在九岁的时候，也就是我被确诊的那年，开始参加夏令营。我妈妈是夏令营的护士，她和我一样患有银屑病关节炎，所以我必须让她陪在我身边。

因为你在不同的级别连接你与其中的一些孩子们的友谊是比一般的要好友谊。每个人的存在出于同样的原因 - 我们都和它打交道，我们都伤害。我遇见了我最好的朋友，玛雅之一，贾营，她总是有说不完的，尤其是当我有一个糟糕的一天或爆发了。她只是理解，而不是我的其他朋友谁可能不明白这一点。特别是随着吃药，她的理解是多么困难可以处理的副作用。和疼痛的一些朋友可能觉得我[谈论它]的关注。”

问：什么是你的超级大国？

Aquino-Truss:“我很确定。每当我想要的东西，我通常可以得到它。它帮助我主张关节炎，因为我很执着。我不只是退出，我讨厌失败。贾庆林，我不要让不能够做的东西我感到气馁。我曾经是体育的竞争，仍然是体育教学中而当我们玩的家庭马里奥车，我所以竞争。”

Precup:“我已经学会了畅所欲言。以前我感觉如此不同。我从来没有说过我的感受或者我在学校需要什么。但现在我上高中了。我今年有一个504计划，我对它有发言权。如果我需要的话，我可以在课堂上站起来四处走动。有一天，我的体育老师问我感觉怎么样，因为我在跑道上跑得慢了。她意识到这一点让我感觉好多了，因为我一直在努力。还有，去年我参加了最高的排球队。这是一个很大的成就。”

DiDesidero：“我是个有创造力的人。我画画，创作艺术，为娱乐写作——写日记和一些小说。去年，我在纽约一个关节炎基金会的晚会上做演讲，在一个晚上帮助筹集了100多万美元。我喜欢能够帮助自己和他人。也许别人不能为自己说话，或者没有机会这样做，但我有机会。我和妈妈去了华盛顿特区的关节炎基金会峰会，并与参议员和政治家团队进行了交谈。”

问：你如何通过一个糟糕的一天JIA工作？

DiDesidero：“进入高二的那个夏天，我几乎不能走路，需要别人抱着吃。我的朋友们只能出去，而我甚至不能穿衣服或把食物送进嘴里。我感到困。现在，在一个糟糕的日子里，我走路会有些困难，会感到疲劳，我的手臂、手或脚可能会浮肿或发红。我休息并试着多睡一会儿。如果我只是想做一些有趣和放松的事情，可以关注一些不像学校作业那样的体力活动，或者画画。我会在外面画水彩，或者画动画或卡通人物。拥有一件有创意的东西来帮助你表达自己，而不必走到外面的世界，这很好。”

Aquino-Truss:“我画画，我写作，我弹吉他。这是一个逃脱。我用一个应用程序自学了如何弹吉他，我也写音乐。我要和我最好的朋友，佐伊谈谈。她没有贾佳，但我倒霉的时候她会听我的。她会过来，坐在我的床上陪我，逗我笑。我还依偎着妈妈。她揉我的背。它总是让我睡着。”

Precup:“去年，我有几天没去上学，因为我的臀部不舒服。我只是休息，吃我能吃的药。有时我会洗个很热的澡，尤其是早上(很疼)的时候。我会给夏令营或者贾庆林会议上的朋友发短信，他们会帮忙的。他们告诉我，‘今天放轻松，没事的。’”

问:你们每个人的下一个目标是什么?

Aquino-Truss:“放学后，我和我的朋友佐伊一起上了高级芭蕾舞课，这很令人兴奋，因为我一直在刻苦练习。我十月份就要成为大姐姐了。我总是看到我朋友的小妹妹们，就会想，‘天哪，我多希望我家有个孩子’，所以我知道我会想要照顾好他们。我只想一直抱着她。”

DiDesidero：“我在面试大学。我想学图书馆学——你可以成为图书管理员，博物馆馆长，或者档案管理员。这不仅仅是关于信息，而是教育社区。(在看大学时)，我需要确保学校附近有医院。并不是每个人都有了解贾樟木的风湿病专家。我现在也不怎么使用我的轮椅，但是假设我不得不这样做——在我的宿舍和大楼里安装一个坡道会很有帮助;电梯;还有停车场的残疾人停车位。我还努力了解周围的风景，寻找地势平坦、丘陵较少的(校园)，以防我要用轮椅或拐杖。”

Precup:“我们家每年冬天都会举办关节炎基金会的‘叮铃赛跑’。今年，它是虚拟的，我是芝加哥西郊青年奖的获奖者，所以我将通过Zoom来讲述我的故事。这是我高中的第一年。我们是面对面的，一切都很顺利。我喜欢我的平面设计课。我们学习photoshop。我要用我的新技能来帮助为筹款之夜制作海报。我想去医学院，当然是儿科，也许还有风湿病学。我非常爱我的风湿病医生。她激励着我。 I want to help kids like myself.”

问:你想让其他刚被确诊为JIA的孩子知道什么?

Precup:“当你第一次诊断，你认为你不能做的事情其他孩子可以。你感觉如此不同。但你不是。你其实比任何人都强那么多，因为你要对付的痛苦，药物和压力。此外，不要害怕说出来，让人们知道你需要不同的住宿......当我第一次确诊，写作是我很难。我有这些铅笔看上去像一个叉骨，而且他们更容易抓地力和控制。而在五年级的时候我已经在标准化测试的学校，无法填写这些[答案]泡泡，我强调我的答案和我的老师填写出来给我。”

DiDesidero：“不要害怕它，因为贾可处理或管理。还有的关节炎基金会，整个组织，致力于帮助人们与关节炎。涉足与社区。不要害怕问问题，这样你可以学到如何与它最好的交易。我认为，人们觉得不好，如果他们不明白医生的回答，但它可能会造成混淆！[此外，]不用怕的注射。感觉很好，给自己注射，如果可以，它的授权，因为你自己是照顾。这感觉就像你正在做的决定为自己，而不是让它为你做。不要害怕把自己走出自己的安乐窝。”

Aquino-Truss:“总有希望，还有很多人在等着你。你不是一个人。我妈妈讲了一个故事几年前我们去参加一个青少年特发性关节炎的会议。贾跃亭的房间里有1000个孩子。一位发言者说，如果我们30年前都在那里，几乎每个孩子都会坐在轮椅上。但在那天，只有两个。科学已经走过了很长的路。”