被诊断为癌症是一回事;癌症患者生活你的后半生是另一回事。当你第一次诊断出患有癌症,有许多问题。请问我的死活?是否有我的病治疗?有多少个可用的治疗方案?什么是我的预测?这是最经常被忽视的一个非常重要的问题:如何将我的诊断和治疗影响我的余生?
慢性粒细胞性白血病(又称慢性粒细胞白血病或CML)是一种不太可能治愈的癌症,但可以通过几十年的靶向治疗成功控制。这种疗法很可能会持续到病人的整个生命周期,并将成为控制疾病和控制药物副作用以及癌症之间的一种折衷行为。
而对于那些确诊为慢性粒细胞白血病的好消息是,他们过着正常寿命的概率高,不到理想的消息是,他们的待遇带有缺点和并发症的主机。
成本
明显的缺点是治疗和药物都非常昂贵。如果你没有幸运的健康保险,那么医疗负担很可能会让你陷入贫困。
另外,在你所在的地区找一位专门研究慢性粒细胞白血病的血液肿瘤专家也会带来额外的并发症。如果你没有CML专家监督你的治疗,你可能会把你的生命置于危险之中。找一个专家往往会增加你本来就很昂贵的治疗费用。
药物副作用
慢性粒细胞白血病生活的另一个缺点是,你将采取一个强大的药物,被称为事实酪氨酸激酶抑制剂,为你的余生。虽然这种药物拯救你的生命和保持控制你的CML,它也可以在你的身体的其余部分肆虐。
病人常常会发现自己服用其他药物,试图减轻因他们的白血病药物的副作用。这使得日常生活中多一点挑战性,副作用范围从轻微到严重。
“你可能会被预期表现得好像你从来没有生病的时候,其实,你会生病为你的余生。将有天当你想放弃的时候,会有几天你再一次感觉好像你是在世界之巅。”
有时,这些副作用使生活充满挑战和不舒服;其他时候,他们可能会危及生命。这些药物的长期影响仍然是未知的,人们只能想象他们是在你的身体其他器官具有效果。但是,因为这些药物让你活着,你是愿意冒险,这些不确定性。
新常态
与大多数慢性病一样,也有日常生活。最有可能的是,一旦最初害怕被诊断出患有“癌症”,并意识到你很可能会与这种癌症长期共存,一种新的正常状态就会出现。
你的家人和朋友会要么回到自己正常的,忘了,你就会得癌症为你的余生,否则将消失,就好像您的癌症可能有传染性。他们开始期待你回到你的旧的自我,可能不明白,你不再是你是一样的人,身体和心理上。
你可能会被预期表现得好像你从来没有生病的时候,其实,你会生病为你的余生。将有天当你想放弃的时候,会有几天你再次觉得好像你在世界的顶端。
与CML一起繁荣
你可以看一下慢性白血病生活在两个方面:一方面是,你永远不会达到缓解和存活;在另一方面,你是永远的生存。
你将开始接受你的世界和生活都变了,你必须要学会善待自己。要知道,你需要拒绝为了取悦他人而过度扩张自己,因为这只会让你面临挫折和痛苦的风险。
要明白,为你的生命而战,为你生命中的每一天而战,为你的余生而战需要一定的力量,而大多数人永远都不需要动用这种力量,而且很可能永远也不会明白。
你可能会发现,你的人生观是比以前有点不同,这东西使用前要对你很重要,现在都不再重要的是你。您可能有生命,你还没有经历过升值,你也可以有一种紧迫感,以实现自己的梦想和目标。
然而,你选择跟随你的旅程,知道有没有这样做的正确或错误的方式,知道您必须遵守你的心脏进入大航海时代的生活。