作为一个自出生以来就患有过敏和自身免疫疾病的人,当一些随机的麻疹变成两个月的、改变生活的折磨时,我可能不该如此惊讶。然而,在2014年纽约州北部一个残酷的冬天,我正准备接受慢性荨麻疹或慢性荨麻疹的诊断。
当时是12月中旬,我和丈夫正在为一个经典的“白色圣诞节”装饰我们的新家,因为我们纽约地区遭遇了多年来的一些最低气温和最大降雪量。我们都是纽约本地人,最近刚从佛罗里达州劳德代尔堡搬回北方,我们期待着蛋奶酒,一个轰鸣的壁炉,装饰我们亲手挑选的圣诞树。
然后我大腿上开始一阵刺痛…
老实说,第一天的感觉我没怎么想。我试着把它从多层衣服上划过,继续我的假日装饰和烘焙。
直到第二天早上,当我脱衣服洗澡时,我才注意到一个奇怪的,扁平的,粉红色的皮疹从我苍白的腿上盯着我。作为一个20出头就患有系统性狼疮的人,我首先注意到的是皮疹的位置和区别。它看起来不像是典型的狼疮皮疹,经常出现在脸上或躯干。
这种特殊的皮疹局限在我大腿的一侧,感觉比发痒更热更刺痛。淋浴时的热气似乎刺激了它,把粉红色的扁平肿块引燃成鲜红的条纹,几秒钟之内,这些条纹的大小似乎就增大了。
我把淋浴时间缩短了,直接去拿可的松霜。
几个小时后,我在浴室里脱了衣服,以便能看清我的腿。这时,皮疹已经蔓延到我的脚踝了。我记得我感到的焦虑,在我的脑海中做一个清单,关于我吃的食物或化学物质,我可能在过去几天接触过。没有什么异常。那天晚上,我吃了一片苯那卓,然后就睡着了,希望到早上皮疹会好起来。
我记得第二天早上就像昨天一样。
我赤身裸体地站在浴室的长镜子前,我丈夫站在我身边。成百上千的蜂箱覆盖着我的身体,大小从豌豆到四分之一。我的身体感觉很热,好像着火了。我害怕洗澡,害怕身上会冒出更多的麻疹。
立刻,我在我的新市镇上找了一位过敏症医生,告诉他们这是紧急情况。感谢他们那天下午能挤我,我数了数约会的时间。幸运的是,那天我发现了一些有趣的事情,并能和过敏科医生分享。当我的皮肤暴露在热或冷的环境中,或是我在轻快地移动,例如迅速地从楼梯上下来时,更多的蜂箱就会爆发。此外,蜂箱会在我身体周围移动,每隔几个小时就会爆发并消失。
事实上,唯一能让蜂箱平静下来的似乎是当我平静下来,完全躺在床上的时候。
过敏科医生立即诊断我得了荨麻疹。不熟悉这个词,她解释说荨麻疹可以分为两个阵营-急性和慢性。急性发作可以持续几个小时或几天,甚至六周。如果麻疹持续六周以上,就被认为是慢性病。
因为这是我有生以来第一次出现随机麻疹,所以我们一开始不知道这次疫情是急性还是慢性。虽然我觉得很孤独,但事实证明我不是。
据英国《每日邮报》报道,大约20%的人在有生之年会出现荨麻疹美国过敏、哮喘和免疫学学院. 我在网上调查的越多,我发现人们分享运动、出汗、冷或热的温度、压力,甚至食物是如何引发荨麻疹爆发的故事就越多。
这次爆发夺走了我八个星期的生命。
我服用了大剂量的抗组胺药和类固醇,由于剂量的关系,这两种药都给我带来了可怕的副作用。即使服用了这些药物,我两个月来从来没有一天能从麻疹中解脱出来。我还得到了一个Epi笔,以防我的喉咙肿胀,因为蜂箱已经从我的腿到我的脖子和脸。
我觉得自己像个囚犯,完全被困在自己的身体里。它迫使我请假,每天大部分时间都躺在床上一动不动。作为一个已经在焦虑中挣扎的人,很难看到疾病对我身体的影响。狼疮,以及它对我的影响,战争在我体内肆虐,大多数人看不出我病了。
随着慢性荨麻疹的爆发,没有办法向世界隐瞒。所以,我坚持自己,试着冥想,祈祷,保持冷静-给我的身体休息和平静,它需要愈合。
作为一个a型性格的人,总是在奔波,被迫卧床不起两个月,这让我对很多事情有了新的看法。
首先,回想疫情爆发前的一年,我意识到我已经把自己的身体推向了压力源的边缘——搬到全国各地,开始了一份充满压力的新工作,做了一名记者,在一个新的城镇创造了一种生活。我的身体给了我很多不舒服的信号,但我忽略了它们,继续坚持。
单是那一次,我的焦虑问题也被提上了风口浪尖。在那段时间里,我生活在非常恐惧之中,害怕疫情会持续数月或数年(这是一种可能性),或者担心我在睡觉时喉咙会肿大(谢天谢地,这从来没有发生过)。它也揭示了我没有解决的生活中的其他恐惧和压力。光是花时间思考就能学到很多东西。虽然这是一个艰难的八周,它迫使我了解更多关于我的身体,并承诺以更尊重的态度对待它。
今天,当我看到潜在的荨麻疹爆发的迹象——身体上的随机瘙痒,麻疹出现的更为规律,尤其是在紧张的时候——我立即联系我的过敏症医生,我们开始了一个小疗程的抗组胺和类固醇治疗。
从那次爆发以来,我开始练习恢复性瑜伽,帮助我平静神经系统,教我如何在紧张时刻集中精力呼吸。我也承诺要更多地关注我身体给我的信号,当我对某些邀请说“不”时不要感到内疚。
虽然生活在狼疮和荨麻疹中既棘手又令人沮丧,我每天都要注意自己的健康,但我很感激;这些经历教会了我重要的人生教训,只有当你失去生命中最有价值的东西——你的健康时,才能学到这些教训。