虽然很多人都听过“卢伽雷氏病”的或者是参加了冰桶挑战，很少知道关于肌萎缩侧索硬化症（ALS）的现实。
肌萎缩性侧索硬化症神经系统疾病是一种进行性的神经退行性疾病，它会攻击全身的神经细胞，随着时间的推移会导致运动和随意肌肉控制的丧失ALS协会。
托马斯H. Holmlund，医学博士，在DENT神经研究所神经学家和神经肌肉中心/ MDA诊所的医疗主任说，在美国，大约有20000人患有这种情况。这种疾病可能袭击任何人，不分性别和种族的，但它主要影响55人确诊患有ALS的人的年龄超过预期现场诊断后二至五年，但医学进步是帮助提高质量和长度生活中很多人的疾病。
HealthCentral采访了霍尔姆隆德医生和他的病人约翰·汉密尔顿(John Hamilton)，他今年56岁，2016年被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。
健康中心(HC):约翰，你能告诉我们你诊断肌萎缩性脊髓侧索硬化症的历程吗?
约翰·汉密尔顿：我被诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症的道路是从我的脚踝受伤开始的。它没有愈合，所以我最后照了x光。我找了一位矫形外科医生，在给我做检查时，他注意到我的腿非常虚弱。他问我为什么我认为我的腿弱，所以我告诉他，我做了30多年的木匠，做的是重建筑，所以我只是觉得我的腿累了。他说:“约翰，你知道，就你的年龄和你一生所做的事来说，你的腿应该比这强壮得多。”
所以他让我站起来，为他走过去，当他看着我走路时，他说，“我需要马上带你去看神经科医生。”我不知道你是颈部神经受到压迫还是下背部神经受到压迫导致腿部神经受损。“这就是我被诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症的开始。我很幸运能见到霍尔姆伦德医生，他是我的神经科医生。
霍尔姆伦德博士，这种情况对人有什么影响?
Holmlund博士:肌萎缩性脊髓侧索硬化症是一种神经系统疾病，它会导致虚弱。这个弱点可以发生在身体的任何地方。可能是脚，手，甚至是舌头。真正使它区别于其他疾病的是它不断地快速发展。所以弱的手变弱了，然后胳膊也参与进来了。由于舌头无力，讲话就会含糊不清，吞咽也会有困难。对许多人来说——这是我们真正害怕的——它会影响呼吸。所有这一切都没有疼痛，麻木，刺痛，所以它无情地发展。它缩短了许多病人的生命。许多病人活不过三到五年。
约翰，你会做些什么来应对希望入住和渐冻人一起生活?
约翰:我很幸运，有一个美丽的妻子陪伴了我37年，她在我人生的每一步都陪伴在我身边，我的孩子、家人和亲密的朋友都给予了我极大的支持，这就是我度过每一天的原因。我只是试着以正确的态度过好每一天，尽量不让疾病像刚开始那样吞噬我。我和我的医生也有一个很好的互助小组。
你对ALS社区最大的希望是什么?
约翰:我最大的希望是，我们可以研究和开发继续希望找到这个疾病的治疗 - 如果不是，[那么也许]更多的药物，以协助打击它。
慧聪网：Holmlund博士，有什么新的治疗方法正在为ALS开发？
约翰:未来还有很多事情要做。就在我们说话的时候，有新药正在试验，干细胞正在以前所未有的方式进行试验。这项研究是有希望的。我认为最大的希望在于围绕ALS的基因问题。这项研究有望给我们一个答案，为什么一个人会患上这种病，当我们知道了原因，就会更容易找到治疗方法。我不只是说这些，我真的很有希望。现在对这种疾病的研究比以往任何时候都多。所以我认为我们会在未来几年找到答案。
约翰，关于肌萎缩性脊髓侧索硬化症，你希望别人知道什么他们可能不知道的事情?
约翰:它变得具有挑战性。每一天，这是一个有点困难。只需简单的任务，你认为理所当然成为前有点更加难以对付。这很难用语言来表达你打算如何处理它。每个人有不同的小交易。我只是幸运，有一个伟大的支持系统由我站着。而只是想有正确的态度，以保持生活和希望，我们终于可以有这个疾病的治疗。
我只是想让人们意识到倾听他们身体的声音。如果你发现有些事情看起来不对劲，千万不要耸耸肩，去检查一下自己——因为最简单的事情也可能导致这样的结果。
[以下是采访摘要和编辑]