多发性骨髓瘤-浆细胞癌-被认为是一种致命的疾病新的治疗方法然而，这种做法延长了患者的预期寿命，让患者在希望和恐惧之间摇摆不定。
珍妮奥斯龙她在2010年被诊断为多发性骨髓瘤，享年43岁，由于多发性骨髓瘤特别严重，她的寿命超过了预期寿命。她已经减轻了自己的焦虑，全身心投入到与多发性骨髓瘤的斗争中，这对她自己和其他病人都有帮助。
与她的丈夫，保罗，六个犹他州的母亲用她的背景发射创业公司创造了多项旨在几线作战多发性骨髓瘤的项目，包括一个广播节目;一个网站叫骨髓瘤人群;和一个研究计划资助高风险骨髓瘤的研究。
珍妮和保罗在2018年夏天推出的最新产品是一个数字平台，叫做HealthTree这使得患者能够分享关于他们治疗多发性骨髓瘤的数据——哪些有效，哪些无效——以便更好地分析医疗选择，与临床试验联系，并以一种更加知情和自信的方式与他们的医生讨论可能性。
珍妮说:“我想说，这项宣传工作是我的治疗。”“我不去咨询，因为这份工作让我快乐。我感到乐观。但我从未感到安定下来，也不认为我现在可以放松下来，享受和孩子们在一起的生活。”
在这里，珍妮向健康中心讲述了她如何用数据与疾病抗争，如何以倡导者的身份热爱生活，如何面对不确定的未来。
健康中心:当你被诊断出多发性骨髓瘤时，你的医生讨论过你的预期寿命吗?
詹妮seppo:诊断我的肿瘤医生什么都没告诉我。但是在网上，他们说预期寿命以前是两到四年，现在是四到六年，所以并没有很大的。
但你知道，它是惊人的。它是完全令人震惊。
我的骨髓瘤细胞中有一种特殊的易位(一种遗传特征)，即t(14;20)易位。当我丈夫和我开始研究我的骨髓瘤类型时，我们发现患者的平均寿命是22。4个月。
慧聪网：你怎么觉得当你看到多少？
珍妮：当时我43岁，我和丈夫有6个孩子，都不到15岁。所以这当然是悲哀的。
但我必须先谈谈我丈夫的弟弟大卫。五年前，他被诊断为急性髓性白血病。他33岁，有6个不到10岁的孩子。他活了一年。对我们家来说，这是一次非常痛苦的经历。
我丈夫是大卫时，他得到了他的诊断。医生告诉大卫，你可以得到化疗或者你可以做干细胞移植，所以哪一个你想干什么？和大卫一样，好了，我不知道，哪一个是要帮我长寿？于是，他第一次尝试了化疗和的时候，他就去移植已经来不及了。
所以，我的丈夫坐在与我同一家医院，当我得到我的诊断，并在医生的说法完全一样的东西给我介绍的治疗。这彻底改变了我们的回应是这样。我们决定，我们要立即移植。我很适合，我年轻的时候，我们会打它很难，因为我们可以。
所以这促使你去找专家，从一开始就进行更积极的治疗?
珍妮：究竟。我最终看到[盐湖城癌症研究所]谁有数据显示，他可能得到的多发性骨髓瘤患者的30％到50％了8至10年医生了亨斯迈。于是他有了更乐观的数据，我们说好了，我们要做的是协议。最后我做串联移植【二干细胞移植做了6至12个月外。
与多发性骨髓瘤诊断的人建议我的电话号码一件是让你的团队的专家。有一个北卡罗来纳大学的研究这表明多发性骨髓瘤患者在诊断的第一年就接受了专家的治疗，比在普通社区接受治疗的患者活得更长。
那么，为什么会这样？一般肿瘤学家正在使用的可能是几年前的协议;他们不会在多发性骨髓瘤医疗会议，因为他们也是治疗乳腺癌，肺癌，肾癌，其他类型的癌症。我不知道他们是如何做到这一点。
慧聪网：我想很多人可能会非常不同的反应，听到了22.4个月的预期寿命。而不是开始行动像你这样，他们可能只是蜷缩成一团。
珍妮：很多人都是这么做的。我们知道这不会有好结果。
我做了串联移植，在两年前的维持治疗。再一次，我觉得有点比较正常的我想，OK，我们必须做一些事来帮助其他患者使他们的治疗决策。我们要提倡。
当我被诊断出我想看看所有关于所有的年轻患者谁了我的易位的数据。他们怎么治疗做，是什么结果？医生是真棒，美妙的，但我也想做出基于数据的一个明智的决定。有许许多多的治疗组合可以在骨髓瘤使用，谁知道这是最好的？答案是没有人真正知道，因为他们正在运行一次性的临床试验，并没有做对比分析。这些数据不存在。所以这就是为什么我们建立HealthTree。
你已经缓解了很长一段时间，已经超过了你最初的预期寿命好几年了。你觉得怎么样?
珍妮：我还是觉得我打节拍时钟。因为多发性骨髓瘤是一种晚期癌症。我不知道我有多久了。我仍然有年幼的孩子在家，我仍然有一个大家庭，我要加薪。如果我要下去，我要下去摆动，说我所做的一切，我能想到的做挽救我的生命和他人的生命。
当我在2010年被确诊的时候，没有人说“治愈”这个词——没有人。如果你说“治愈”这个词作为一个骨髓瘤医生你被取笑。现在我听到，“我们有可能治愈一定比例的病人。我们不知道他们是谁，他们接受了什么治疗或者他们为什么被治愈但是他们现在活了20年，20多年，所以这是一种治愈吗?“你真的开始听到它在一般研究社区，在血液学会议。所有的免疫疗法都给了人们更多的希望。
所以，希望还是很大的。但我还是得癌症。
每一次我得到的实验室，我还是会紧张。我在周五进行骨髓穿刺，我仍然紧张。我不知道我的号码都将是。我是否需要开始治疗？我已经在这个伟大的缓解了很长一段时间，但我从来没有完全无忧。
我的目标不是再活五年。我的目标是治愈。
采访经过了浓缩和编辑。