如果你是一个万美国人患有多发性硬化症中,你知道这是很多,身体和情感。但对许多人MS,病情也成为实力的新来源。就拿这八个MS勇士;它是一个长很长的比赛训练或者干脆说,是否是对获得情感的帮助下,他们已经发现每一个如何通过好的和坏的日子在这可能会让你大吃一惊,但会激励你,太方法来获得。
“我在用我的歌曲与他人沟通并赋予他人力量。”
布列塔尼·奎洛兹,31岁,加利福尼亚州,Mission Viejo
“当一个具有挑战性的情况介绍,让我们很多人都留在暗处的倾向。不过MS不是终身监禁。这是所有关于感知。我是一个创作型歌手,并为第一次,我觉得我有连接到我的音乐的主题的目的。我想让人们知道他们会经历困难时期,但他们会好起来的。”
而奎罗斯的(@阿霍姆斯)神经学家说,她可能已经和多发性硬化症生活了10年,直到2019年才被正式确诊。
“我用词曲创作作为一种应对机制,太。我总是使它成为一个点,以重点是非常透明的,我的歌词与我怎么知道别人正在处理残疾,久病连接。”
在她的歌,“你在哪里?”基罗斯写道,“战斗或逃跑,做或死。永远不会得到它,“直到它可以让你和你问的是为什么。走了一天,一次一个。你的Cuz故事还没有结束,它是所有关于攀登。”
“从我写一首歌是如何改变他们的角度来看其他战士接收消息是这样一个有益的礼物。音乐是如此强大愈合的工具!”
“当我的自行车陡峭的山路,我忘记了所有关于我的MS。”
69岁,丹佛
“我尽我所能保持身体的活跃。我做瑜伽和伸展运动,自由体操,健美操和举重。我一周要把它们混合三到四次。但这是我最爱的夏天。我是一个热衷于骑自行车的人,所以夏天我专心致志于骑自行车。我一般一年骑3000到5000英里的自行车。我住在科罗拉多州,我骑自行车上下山,我完成的一些骑行让自己感到惊讶。我通常会和一个我可以信赖的人一起去做一些事情,比如给我补水,帮我下自行车,把我带到一个地方,在那里我可以坐几分钟,无论我不能自己做什么。
“当然,我一直在想我的MS。它影响一切,表现为明显的异常步态。我经常拄着拐杖走路,我的疼痛和疲劳会很严重,尤其是在晚上。有时我的智商也会明显受损,但我会告诉你:当我在陡峭的山口骑车时,我不会去想。这让我有了喘息的机会。这种精神上的振奋真的让我感觉很坚强。”
“我已经成为一个提倡MS!”
詹妮弗Digmann,45吨。宜人,MI
“我和MS一起坚强地生活,因为我活着!婴儿的脚步虽然很小,但仍然能让你前进;除了我还有别的选择吗?我不会放弃的。我继续前进的方法之一就是成为一名律师。我的丈夫,丹,和我一起生活在复发性汇款型多发性硬化症中,我开了一个博客(“一对夫妇接受多发性硬化症”),我们在美国各地谈论多发性硬化症。我们还积极参与国家多发性硬化协会的宣传工作。
"We’ve made several trips to Washington, D.C., to meet with our elected officials to talk about issues that impact the MS community, such as affordable medication, NIH funding, surprise billing and rehabilitation technology. We were even inducted into the NMSS Hall of Fame for Advocacy in 2015 and were just named Michigan’s MS Activists of the Year for 2019.
“我坚强的活着,因为这个病,尝试,因为它可能不会得到我最好的。另外,我喜欢用我的声音来帮助自己和他人的生活与MS。它确实很好,让我觉得更加强大。我经常开玩笑我会继续谈论这个疾病,直到人治愈它,只是为了让我闭嘴!
“这可能听起来很奇怪,但MS带来了很多我的生活,包括目的和什么是喜欢我的家人,朋友和我的健康的重要知识。有这么多让人叹为观止和美妙的经验,我永远不会有。”
“我去治疗说说我的MS。”
惠特尼·惠特迈尔,33,堪萨斯城,密苏里
“需要的时候我能感觉到我的感受。这看起来很简单,但这是我从2017年确诊后才学到的。我能以健康的方式发泄我的情绪,这有助于我感觉更好,更积极。这对我很有帮助,尤其是在我向轮椅过渡的时候。
“与我的心理医生一起进行治疗可以帮助我处理我的感觉,只需大声说出来,并得到我感觉有效的确认。这也帮助我认识到,在住院治疗或其他挫折之后,我最终会找到新的正常状态,能够更好地应对。”
“我已经成为一名运动员的耐力!”
Crystal Perry,38岁,阿拉巴马州贝拉维斯塔
“我在2003年确诊后,我花了未来12年我的生活努力是正常的。我是想有精力和我的孩子,工作,度假发挥,而不必考虑药品,输液和注射剂,但实际情况是,我的整个世界围绕MS。因为我试图隐瞒事实,我有MS,我总是生气。有一天我醒来并决定反击。我做了我的第一次训练,30分钟的家庭视频和不完。我得到了过热,造成暂时性瘫痪了三天。我想“这只是我的命不好。”
“我恢复了体力,一旦能站起来,我就再试一次。在接下来的八个月里,我每天锻炼半小时,即使我的疼痛非常严重。我减了88磅,停了23种药。在一年的家庭锻炼之后,我觉得做10公里或半程马拉松会很有趣。我报名参加了10场比赛,要么大干一场,要么回家!-包括5公里、10公里和短跑三项全能。
“今天我在事件最没有慢性疾病的竞争甚至不会尝试尝试。在2019年,我完成了四个半Ironmans并于十一月我的第一个完整的铁人三项。我可以一次从字面上锻炼14小时以上,如果你喂我。我和我的孩子玩,在公园,我的比赛与我的女儿铁人三项。而不必被诊断为MS,我不能够鼓励其他战士继续战斗。我也不会那么希望今天的我。每个人都已经处理过的卡有一定的手。这是我的,我想鲜活的生命发挥到淋漓尽致。”
“我是一个私人教练谁帮助别人。”
维基Siculiano,47,韦恩,新泽西州
“好大的动力对我来说永远是强是我4岁的儿子。他是我的灵感,我的理由,每天早上去健身房。看到工作的结果,如增加了稳定性,力量和平衡,让我去。有一个问题我已经获得了最惊人的好处是我的耐力显着增加。我现在可以通过健身房不腻移动到另一个区域或机器,因为我有更多的精力自由移动。我的世界已经开了很多,并将其转换为现实生活中,太多。我有办法更强的续航能力比我之前,我开始锻炼。
“激励他人帮助了我这么多,太。我分享我的运动专长和我的日常活动我的Instagram的网页上(@vickiesicnj)我的目标是成为一名矫正运动专家,在那里我将帮助其他慢性病患者过上更健康、更健康的生活。我很幸运能做这项工作!”
“我报名参加了芭蕾舞班!”
黛比德马科贝内特,42,萨克拉门托,加利福尼亚
“我的多发性硬化症的诊断担任一个真正的警醒,我应该掉以轻心。在2014年的时候,我被诊断,我有许多复发,其中包括一个障碍我的行走能力。不过,我一直梦想学跳舞的,而且,尽管我终于签署了初学者芭蕾课我所面临的挑战,最后一年。
“我现在服用一个星期加上私人课程四班,和我准备在春季两个部分进行。我也开始了Instagram的网页(@ balletandchocolate42)这里我记录我的旅程,所以我可以鼓舞和激励他人慢性疾病。Although my MS symptoms can sometimes be difficult—I sometimes get slammed with fatigue out of nowhere and when the fatigue is hard-hitting I tend to end up needing to spend the whole day in bed because I don’t have the energy to do the most basic of things. On those days, I need to take it slow and rest more than the average person. If I don’t have the energy, I still go to dance class, but I can’t always fully participate. This means I must just sit on the floor, observe, and take notes.
“幸运的是,我的老师谁愿意迁就我,让我来听我的身体,并根据需要休息。我不喜欢缺课,因为症状,因为我不想落后。这感觉就像一个真正的成就时,我能够参与整个堂课。我的目标:要跳舞,只要我所能。”
“我用幽默来保持强劲。”
玛丽·佩蒂格鲁,54岁,达拉斯
“越MS抛出我,更弹性的我成为有关在我的生活中的事情,一切都已经挑战。我拒绝蜷缩成一团,牢骚满腹,怨天尤人的事情。
“另外,我发现幽默是治疗的一个组成部分。我尽力想办法大声笑出来!我有很多朋友也有MS,我们经常通过电话、FaceTime或在线短信聊天。当其他人在疾病中感到不那么孤独时,就更容易敞开心扉,畅所欲言,不假思索地大笑。不管是女性问题,浴室“糟糕”还是其他问题,我们都可以一起笑。它是泻药,治疗,和健康的释放。那些了解我的人会同意幽默对我很重要,也是我性格的一部分。
“要保持坚强,我也认为重要的是要把自理放在首位。我的一部分自理实践是学会停止取悦他人,并在被要求时说“不”。对我来说,这是一项正在进行的工作,但我觉得这非常重要。最终,我选择活在当下,我渴望探索新的机会——一切都是为了继续前进的喜悦和目标,我也会尽我所能地笑!”