当我还是个小女孩的时候，我曾有过远大的梦想，但这些梦想与我幼年时患的关节炎(一种类似于儿童时期的疾病)几乎没有关系类风湿性关节炎(RA)。首先，我想成为一名芭蕾舞演员，在我父母的波斯地毯上练习舞蹈动作。然后，我看着雅克·库斯托(Jacques Cousteau)和他的海洋生物学家团队在世界各地的水域里潜水，放弃了跳舞的梦想，选择在他的船“the”号上服役海中女神我生命中的大部分时间都在水下度过。但在16岁那年，我坐着电动轮椅在医院里呆了两年，回到家里，听从当时的医疗团队的建议，把我对生活的期望降低到像萝卜一样的程度。因为疾病，你知道。
人们很容易将其视为一个遥远国度和时代态度的函数。但这些感知持续存在，如果不是在别人身上，那么肯定是在我们自己身上。这是一件奇怪的事情，这种假设和期望的转变。当你被诊断出患有慢性疾病的那一刻，你就好像被从你的脚下拉出了地毯。你的前途本来充满了各种可能性，现在却似乎暗淡无光、毫无希望，而且还被限制在更小的范围内。
你真的必须放弃一切，接受一种袖手旁观的生活吗?不。一点也不。关键是要适应和改变你的方法。我们稍后再详细讨论。首先，让我们看看障碍。
我和风湿性关节炎一起生活了半个多世纪，了解到这种病唯一可以预测的就是你永远不知道接下来会发生什么。有时，你很幸运，找到了一种有效的药物，抑制了症状，这样你就可以回到你的生活。在其他时候，你能做的就是在早上穿好衣服。当然，还有中间的所有阶段。
50年前，一位名叫马丁·塞利格曼的美国心理学家做了一项研究，得出了抑郁症的一个经典理论。他把狗分成两组。两组狗都会受到电击，但一组狗能够逃脱，另一组则不能。无法控制局面的狗蜷成一团，呜咽着。塞利格曼提出了一种理论习得性无助他说，当人们没有能动性(即没有控制力)时，他们更有可能患上抑郁症。
当你无法预测你的类风湿性关节炎在早上的感觉——以及你能做什么——你会感到无助。如果你连续几周或几个月都感到这种无助，它就会蔓延到你生活的其他领域，让你感到抑郁。它甚至可能会伴随着它讨厌的堂兄“想要放弃”。And that's OK. Because RA affects every part of your life and it's hard to re-learn how to be you. There's nothing wrong with having a moment (or 10) of intense frustration. But what's really important is to make sure it doesn't stick around.
和RA生活在一起就是要把那个表亲从你的灵魂中踢出去。同样，你的医生可以提供帮助，治疗、家人和朋友，以及像你这样的社区也可以。获得支持将帮助你反击，并找到其他方式来掌控你的生活。
你仍然可以用RA追逐你的梦想
人生的伟大之处在于，没有什么事情是一成不变的。无论是打开一个罐子，建立一个家庭，还是建立自己的企业，在你的道路中间有很多方法可以绕过那块叫做RA的大石头。下面这些小贴士会有所帮助:
和你的医生谈谈。你的风湿病专家是你团队中最重要的成员之一。如果你的RA妨碍你创造生活，打电话给他们。你可能需要调整你的治疗，这样你就可以开始第一次回到生活的旅程，而RA只是在背后嘀咕。许多人还通过饮食、锻炼、补充和替代疗法来应对风湿性关节炎。
给自己更多的时间去实现你的目标。也许你的RA诊断并不需要你生活方向的彻底改变。你也许可以继续你目前的职业道路，甚至继续为你一直想要解决的重要比赛而训练，但这可能需要一点额外的时间。接受正确的治疗需要时间，而且照明弹并不尊重你的“待办事项”清单。
当涉及到为大目标工作时，不要期望遵循“正常的”时间表—ra一定会成为障碍。当谈到梦想时，追求梦想才是最重要的，而不是你如何去实现它。你可以自由地创造你自己的道路，一条尊重和容纳你的RA的道路。例如，我曾是一名政策分析师，经常每周有四天在家做研究和写作。这让我的工作效率大大提高，病假也减少了。
当风湿性关节炎带来身体上的限制时，用你的精神肌肉来代替。我将永远感谢我的父母，感谢他们对待从医院回家的迷路少年的方式。他们告诉我，虽然我的身体可能不能很好地工作，但我的大脑没有任何问题，他们希望我使用它。这意味着我要在学校努力学习，这样我才能上大学。那时，我已经意识到专注于我能做的事情的重要性(不仅仅是因为我不会游泳，所以和库斯托一起工作就像洗衣服一样简单)。
找到另一条路去我想去的地方最终变成了一种爱好，现在，我几乎总能找到绕过障碍的方法。记住，虽然你的条件可能会阻碍你成为一个空中飞人的艺术家，但你绝对可以找到另一种方式进入马戏团。
对自己要宽容，但不要太宽容。与风湿性关节炎抗争的挫败感可能会误导你。试着不要对自己或自己的身体生气。除了出轨之外，它不会给你带来任何好处，而且它也不是你能容忍别人做的事情。善待自己，理解自己。
人类有一种适应的天赋，能够在几乎任何气候、任何条件下生存，并改变自己的生存方式。用这份天赋来创造你的生活。是的，和RA在一起，但在生活中你要打破低期望的界限。
追逐梦想是一个过程，有时是一个漫长的过程，过程中会有岔路和停顿，而且常常令人恼火。但是坚持下来，适应你自己的需要，慢下来，停下来，然后重新评估，回到你的道路是可能的。和RA一起生活的唯一方法就是变得像山羊一样固执，拒绝呆在下面。你要学会忍受长时间的搁置你的梦想(和你的生活)，当你处理你的状况和它的废话。在那些闪耀和痛苦的时刻，你通过度过每一天来磨练你的专注力。当它结束的时候，当你变得更好，重新开始你的生活的时候，你就会用那个焦点来拾起你的梦想，并为之努力更多。
在经历了多年的大学生活和各种挑战后，我获得了社会工作硕士学位。从丹麦移民到加拿大后，我得到了政府提供的一份人权方面的工作，我想到了那些对这个患有慢性疾病和残疾的女孩没有任何期望的医生。那一刻，我很想给他们写封信，告诉他们，他们对我无能为力的假设产生了恰恰相反的效果:他们只是激励了我。
在我的家族里，这种基因被称为“Show the Bastards”基因。我打赌你也有一个。