每个丙型肝炎诊断的故事都是不同的。一些人最终明白了是什么导致了某些症状——另一些人觉得自己完全健康,而在听到这个消息后则完全惊呆了。
你的诊断可能会揭示一些你不知道的过去发生过的事情,比如在婴儿时期用受感染的血液输血,或者它可能会暴露一种危险的生活方式的影响,比如使用和共用注射药物。你可能是在常规验血或献血时被意外诊断出来的,也可能是经过一段很长时间试图弄清楚是什么让你这么难受之后才被诊断出来的。
但一旦丙型肝炎确诊,有一件事几乎是普遍的:你会想知道你的生活会发生怎样的变化。为了帮助你尽可能地了解情况并做好准备,我们采访了三个曾经去过那里的人。以下是他们的故事,以及他们希望有人在被诊断为丙型肝炎后能告诉他们的事情。
我的诊断故事:埃米莉Feikls,20,凯恩,PA
当艾米丽Feikls2016年,她在高中的献血活动中捐了血,但她从未想过这会改变她的人生轨迹。但在那天之后不久,费克尔斯收到一封邮件,信中说她体内有丙型肝炎抗体。丙型肝炎抗体是我们身体产生的一种特殊免疫细胞,用来对抗一种我们在某个时候接触过的病毒。
在你的血液平均抗体,免疫系统已经见过C型肝炎病毒(也称为HCV),但它并不意味着有在活动病毒的血液有一个不同的测试以检查。Feikls这样做测试,被告知她可能接触到HCV在某些时候,但实际上没有被感染。
一年后,费克尔斯开始注意到一些奇怪的症状,比如极度疲劳和腹胀。“医生说我只是压力太大了,”她说。“没有人真的在听,因为从表面上看,我看起来还行。”
她离家去上大学,很快就意识到自己的身体状况不太好,于是在接下来的一年里,她把弄清楚自己的健康究竟出了什么问题作为自己的任务。她看了很多医生,大多数医生都告诉她全身都发炎了,但他们不知道为什么。菲克尔斯没有收到任何肝脏专家的建议,直到她向一位朋友的丈夫——一位内科医生——敞开心扉。官方的说法是:Feikls不仅携带了HCV病毒,而且她体内的病毒载量非常高,或者说病毒量非常大。
目前还不清楚她是如何感染的,但她的母亲在她小时候患有丙型肝炎,所以医生认为她是在和母亲住在一起时接触过丙型肝炎的。现在她终于确诊了——在第一次血液检测的三年后——菲克斯马上开始了为期8周的治疗方案。三个月后呢?另一项血液测试证实她已经痊愈。
我的诊断故事:Riane Nesper,30,圣克莱门特,CA
Riane Nesper2008年,18岁的她因服药过量入院,首次被诊断出患有丙型肝炎。她说:“住院期间的事情我不太记得了,但我记得他们告诉我的那一刻。”“我从康复中的病人那里听说过丙型肝炎的故事,当时的治疗方法叫做干扰素,很粗糙。”
Nesper离开医院的那一天,回到她的正常生活。在接下来的十年中,她多次试图弄干净,让她可以用于HCV治疗,但她只是没有足够的动机来做到这一点。然后,她的诊断后10年,Nesper终于得到了她所需要的激励:她怀上了一个女婴,她立即放弃使用。
分娩后,内斯珀出现了极度疲劳、长期盗汗、肠胃问题和脑雾等症状。她认为自己的症状可能与产后有关,就连她的医生也不确定背后的原因。尽管她提到了先前的诊断,但一些人觉得这些症状与丙肝病毒并不相符。最后,一位医生把她送到一位肝脏专家那里,专家证实她的血液中确实存在活跃的病毒。内斯珀开始了她为期12周的治疗旅程,并治愈了丙型肝炎。她的女儿也接受了检测,幸运的是,她在子宫里时没有感染丙型肝炎。
我的诊断故事:Jess Dang, 38岁,加州山景城
像Feikls,杰斯见鬼第一次发现她患有丙型肝炎是在高中的一次献血活动中多项血液检查和肝脏活组织检查很快显示,她的肝脏已经出现了一些损伤。
那是1999年的时候,所以直接作用的抗病毒药物(DAA),今天丙肝治疗的金标准,是尚未公布。荡开始联合治疗干扰素和利巴韦林的,这是共同的时间。她花了那年夏天,大学的大一后,遇到的副作用类似化疗。
她说:“一开始我掉了头发,感到非常疲劳。”“我感到沮丧——尽管我不确定这在多大程度上是因为我当时19岁,正在接受慢性疾病的治疗,而不是因为我正在服用药物,”Dang说。与现在的治疗不同,现在的治疗通常需要两三个月就可以完成,而她的治疗需要一整年。她仍然每年接受一次肝酶检查,以确保她的肝脏(已经发炎,有轻微疤痕)处于良好的状态。
她是怎么被感染的?1981年,Dang在越南出生时接受过多次输血。当时,检测血液中是否含有丙型肝炎病毒并不是标准程序。“这是我们认为我能获得丙型肝炎病毒的唯一方法,”她说。
期待什么:焦虑或放松的感觉——或两者兼而有之!
Feikls记得的恐惧和不确定性会发生什么,她就像是昨天刚压倒性的感觉。“我想,“我治不了它如果?“我19岁的诊断和担心我是否会真正能够从该医治的时候,”她说,如果这会导致肝脏损害?最终,她担心丙肝是要改变她的余生。
对一些人来说,丙型肝炎诊断是一种巨大的解脱。得到任何诊断出导致健康问题的原因是具有启示性的。费克斯说:“经过这么长时间的寻找,终于找到了答案,这意义重大。”
底线:不管你的感觉,焦虑,困惑,浮雕,是完全正常的。有没有正确或错误的方式做出反应丙肝诊断,还有人愿意回答大家的问题,并提供您需要的支持。
你的朋友和家人可能不理解,但你可以教育他们
丙肝是那些慢性疾病,往往附带着,这不公平的歧视可以使任何人感到像一个弃儿之一。它并没有帮助,当人们在Feikls的生活开始担心有她在自己的家园。(根据记录,你不能赶上通过接触传染丙型肝炎;它必须是一个直接的血液与血液传播。)
她说:“我知道我的血液感染了这种病毒,而且人们对它有某种感觉,所以我几乎觉得我必须隐瞒发生了什么。”“对我来说,这是最难经历的事情之一,一开始的孤立感,知道没有人真正理解那种感觉。”
为了减轻孤独感,费克尔斯求助于社交媒体。“羞耻感只会在你内心深处增长,”她说。这就是为什么她在Instagram上分享了她的故事,并在播客上公开谈论她的诊断结果,让我们茁壮成长。
Feikls做了点给人们他们需要什么丙肝是什么,它真的很喜欢用它的生活的信息。“教育人的唯一方法就是有时会把时间和精力走向它,”她说。“但你也必须意识到,当它不值得。有些人你不必这样做的,所以要尽量找到知道的这种平衡时,感觉不错,当它感到被迫“。谁可能不值得努力吗?任何人谁甚至要求一个问题或想了解之前经过的判断。当然,社会上那些巨魔。
预期效果:治疗可能不会像你想象的那样糟糕
直接作用的抗病毒药物(DAA)是去到治疗丙型肝炎病毒,这些天。关于他们的最好的事情,尤其是相对于旧的治疗方案,是副作用是最小的。在此之前作为一个大惊喜Feikls,谁观看了通过化疗般的待遇,她的妈妈奋斗很多年之前。这种经历也非常相似,通过党在1999年去了。
她说:“我带着战士的心态开始工作,不知道自己将如何度过难关。”“但每到周末,我就一直在等待,想着什么时候会有坏事发生,或者什么时候我就会死在病床上——但什么时候都没有发生。”
菲克尔斯记得当时感觉有点累,但总的来说,治疗结果是“一个惊喜,帮助我平息了恐惧,”她说。
出乎意料的是,内斯珀在DAA上的治疗经历很好,没有严重的副作用。然而,她确实经历了一些短期记忆丧失,这是她服用的药物的明显副作用。她说:“我本来以为会有什么事情让我筋疲力尽,但我能照顾我的女儿,还在锻炼,冲浪。”只是要确保向你的医生询问与你的特殊治疗相关的任何副作用,这样你就不会措手不及。
以前的治疗方法,如干扰素和利巴韦林,通常不再被开处方。根据Dang的经验,副作用可能非常严重。虽然DAAs可能会造成一些副作用,但它们还不至于严重到影响日常生活。”
预计会发生什么:你可能不相信这种治疗有效
质疑你的治疗的疗效是很常见的。Feikls不相信,直到她看到三个不同的验血回来阴性。即使如此,她说她遇到关于该病毒是完全消失或成为再感染(你已经治愈后不成为免疫丙肝)的不确定性。
如果你有肝脏损伤,一年两次的定期肝脏检查也会引发焦虑感。Dang回忆道:“我总是在等着另一只鞋掉下来,总是非常焦虑,担心它会在每年的测试之前回来。”这在一定程度上是因为,她接受丙型肝炎治疗时还很新,所以没有很多数据表明人们会有怎样的反应,结果会持续多久。“我只记得当时感觉不确定,不相信自己能活得好好的。“虽然在亲眼看到之前,很难相信一种治疗会有效,但DAAs已经被使用了一段时间,治愈率超过90%。
同样,不管你觉得是有效的,你并不孤单。如果你想与谁可以在现实生活中涉及的人联系,美国肝脏基金会在全国各地都有支持小组,全国C型肝炎帮助和支持热线(877-HELP-4-HEP)可以引导您到附近的支持小组。
期待发生什么:你会获得一些新的视角
邓丽君的丙肝之旅,从诊断到治愈,让她对自己的生命和健康有了新的认识。“这段经历让我意识到,你永远不知道将会发生什么,我可以尽可能地享受生活,”她说。
治疗结束后,Dang回到学校,决定为她的第一次马拉松训练。“我想做点什么来证明我的身体没有坏。这对我来说是一个很大的成就。”她的经历也激发了她的职业转变:30岁时,Dang辞去了公司的工作,创办了自己的公司,库克SMARTS这是一项餐饮计划服务,旨在通过学习如何在家做饭来帮助人们改善健康状况。
Feikls’丙肝的诊断也导致对新生命。“我想,'到底这一点,我在做什么让我感到高兴,”她说。“这让我优先考虑的事情,分析我的关系,教我真正体会到‘正常’的生活可以像什么和如何伟大的感觉。”
你会看到什么:重新找到你的立足点可能需要时间
费克斯说,在花了这么多时间来治疗和处理诊断后的情绪后,生活可能会感到有点超现实主义。“突然之间你就健康了,可以继续工作了。但仍有很多情感和精神上的治疗需要进行。”
在2019年11月底完成治疗后,费克尔斯于2020年2月进行了最后一次检测,确认她的病毒检测结果为阴性。她一直在问自己:现在该怎么办?
“突然之间,你得到的测试结果和繁荣!生活应该恢复正常。但是,你仍然有这个在你的过去,并且仍有约一点点的不确定性[健康]” Feikls说。这多好呀需要一些时间来处理不仅是你的诊断,而且治疗结束。这是你的故事的所有的重要组成部分。