安德鲁·斯科尔开始担任在80年代中期的医学记者,重点报道的故事,有心脏。他试图给患者和护理人员语音唯一在体检时的故事各地的医学专业人士大多集中的时间。
后来,肖尔自己也成了一名病人。1996年,他被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病(CLL)这是一种存在于骨髓造血细胞中的癌症。他今年45岁,比大多数确诊为慢性淋巴细胞白血病的人年轻几十岁。他有两个年幼的孩子,他和妻子曾想要第三个孩子。肖尔想知道他是否能活到足够长的时间看着他们长大。
他与CLL自己的经验,后来骨髓纤维化,增强了他帮助病人发声的决心。他不再只是一名记者;他成为了一名患者维权者,致力于帮助其他患者获得控制疾病所需的信息。
斯科尔是一个共同创始人和总裁病人电力有限责任公司,用最新的癌症信息和专家视频访谈一个网站,支持和连接的癌症患者,护理人员,医疗中心和其他倡导组织。他也是非营利性的联合创始人病人赋权网络,提供程序,如病人论坛,城镇会议,并提高患者的健康素养教育影片。
现在,在68,他已经产生了数以千计的网络广播和视频在一系列的医学问题和条件。斯科尔是三个孩子的父亲;最年轻的是他的诊断CLL以后出生。他最近成为了爷爷。
斯科尔说话HealthCentral通过电话,提供见解与慢性白血病的生活,努力加强和教育等患者。
慢性淋巴细胞白血病是一个可怕的诊断被认为是基本上不可治愈的。什么这个旅程一直喜欢你在过去的20多年里?
当我被确诊,我从来没有听说过CLL的。我不知道这是什么,但我知道这是不好的。我以为我已经死了。我真的不明白,CLL是一种慢性癌症,而不是急性癌症。我告诉自己,“我必须变得聪明,就像我告诉过其他人。”我知道我能找到医学专家,但我也想寻求其他有经验的病人谁愿意分享他们的智慧。
这是互联网的初期,我的隔壁邻居谁是技术人员的家伙走了过来,坐在了我的电脑,发现患者的白血病组在互联网上。于是,我做了自我介绍到组,并在一天之内,我采访了小组的领导在电话里和她引导我到专家CLL。归根结底,这就是我陷入了临床试验救了我的命。
我相信,为什么我已经是一个记者,然后成为一个病人是它让我与他人的原因。与他人导致了临床试验引起我的缓解连接,所以,最终,我会在做多能量并以更大的热情。这结束了“为什么”在生活中我的。作为一名记者,我有一个平台,以令人信服的发言,并做我的新闻的事,但我真的为所有的我们,帮助我们所有得到我们需要的和应。
近年来,患者的宣传和治疗发生了怎样的变化,尤其是对白血病患者?
它曾经是一个尺寸适合所有的治疗方法。现在有各种各样的治疗方法。但是,这不是你应该正是治疗,但你应该有哪些治疗,什么时候吗?所以,现在的情况要复杂得多。当我被诊断为慢性淋巴细胞白血病时,互联网,如果使用得当,开始帮助我们打开健康的黑盒子并开始让权力交还给病人。互联网已经帮助成人照顾者为好。
它曾经是你必须做的测试,但数据并没有与您共享。这是所有的官样文章,没有人就向你解释。现在,我们正处在这样一个时代,你和你的家人需要在一个什么样的适合你的讨论,以及如何得到它的全面合作伙伴。
当你回头看你已经参与了这些项目,什么地区,您最得意的?你希望什么遗产留下什么?
我最自豪的是那些说我们救了他们的命的人,他们在我们网站上找到的信息给了他们一些可以采取行动的东西。我们经常听到这种说法。其次,当我们听说我们让他们的生活变得更好。更宜居。我们公布的信息让他们得以继续他们的生活。白血病患者的生活很可怕。你越能控制自己,你就越能控制自己冷静。
我希望我的遗产将是这一模式将继续增长。随着更多资金的支持,可以成为世界性。该模型存在教育,授权,自我宣传,社区宣传,并在多国语言这样做的,覆盖更多的条件。我们还有很长的路要走。
为了实现这一目标,我们需要让疾病的利益相关者走到一起——制药公司、病人、家庭成员、保险公司;我的梦想是他们为了共同的利益而一起工作,耐心地从中受益。现在,每个人都在做自己的事情,零敲碎打,很少这样做。它应该像一台洗衣机,所有的东西都放在一起。如果你这样做,那些拥有创新产品的公司将会胜出。每个人都会赢。这只是一个共同工作的问题,它必须与频率一起完成。
2000年,你选择参加一项临床研究,使你的病情得到了17年的缓解。你现在身体怎么样?
在2017年,我不得不接受CLL的再治疗。我现在不是在白血病治疗,但我得到了一个免疫球蛋白,帮助提高我的免疫系统。CLL的风险是死于感染。
对我来说还有更多。一种可能的化疗药物的副作用我是在此之前,它可能会影响细胞的DNA,这样可以增加获得了第二次癌症的风险。
这发生在我身上。2011年我被确诊为骨髓纤维化,这是在骨髓疤痕。幸运的是,为它的药物,我都接受。所以,我的生活与CLL,这是缓解,骨髓纤维化,这是管理。
底线是,新疗法救了我的命,并添加硝基喷气燃料,以我的激情,告知患者及家属对获得正确的护理。