癌症患者生活令人望而生畏。这是一个不受欢迎的不速之客潜入你的存在,并尝试对你的身体,心灵和灵魂的最好的肆虐。
不幸的是,它不仅扰乱了你的生活,也扰乱了你所认识和爱的人的生活。
作为一个与慢性骨髓性白血病(CML),我意识到我的诊断扰乱了我周围每个人的生活。在某些方面,做病人更容易,因为我在做一些事情;我在与疾病抗争,我在其中赢得了胜利。我了解自己的角色,并积极参与其中。
但亲人在外面看着里面往往感到无助和愤怒。生我们病的气,生他们没有我们必须应付的气,生他们不能做更多的事的气,生未来不确定的气。当我们挣扎时,他们应该容忍我们脾气暴躁,咄咄逼人,忧郁,沮丧,不可靠。同时,想象一个没有我们的世界会让他们害怕。
作为癌症患者,我们必须认识到这是对亲人有多难观察我们的战斗与我们的身体。这是非常困难的看别人受苦,我们必须记住,他们感到害怕和不知所措了。不过,虽然他们可能感觉不足的,他们心甘情愿地采取癌症的旅程和我们在一起,这使得所有的差异。
我的老公
我丈夫不得不忍受我疾病的首当其冲。白血病对他影响最大。我们的日常生活发生了不可估量的变化。我再也不能像诊断前那样做日常家务了。他被留下来收拾残局。
他做大部分的做饭和购物,料理屋外的一切,还经常等着他最喜欢的衬衫洗。他已经接受了灰尘可能会比我们想要的时间长,而且我常常不能胜任交谈和娱乐。
他理解我取消计划,接受我们的社交生活已经大大减少的事实。
他成了我的司机,陪我去看医生、检查中心和药房。他倾听我的呻吟和呻吟,理解我们约会迟到的原因,因为我必须再去一趟洗手间。
我们曾经是有竞争力的舞者,在全国各地教授舞蹈。因为我不再能够这样做,我老公一直保持他的活动的地方,只是为了安抚我。
可能生活在CML中最困难的一个方面是如何适应疾病及其治疗影响了我们的亲密关系. 在白血病及其治疗的副作用之间,我的身体经历了重大的变化,使我身体疲惫,情绪枯竭。
在性交过程中,我身体的一些变化会导致疼痛,我对性亲密的渴望也降低了。适应我们生活的这一方面是困难的,我们已经接受了这样一个事实:缺乏性欲并不意味着缺乏爱和尊重。相反,我更爱我的丈夫,也更尊重他的理解。
我的孩子们
你怎么告诉你的孩子你有白血病?
非常仔细,而且有所有的事实。
我和我的孩子们很亲近,所以我知道告诉他们我得了癌症对他们来说是毁灭性的。我知道他们会害怕我会死。
有一次,我告诉他们,我喜欢的类型白血病的发病率管理,他们能够再次呼吸。然而,我的女儿有时也有焦虑死于我的恶梦困扰。我的孩子们总是表现出关心,但似乎让他们的恐惧隐藏得很好。
他们已经接受了,我没有那么多的能量为我所用,并且已经适应了我的酸甜苦辣。
我的父母
我记得我在父母家接到一个电话,说我得了白血病。我住了两个小时远,却被告知直接去急诊室。当我问我是否可以自己开车时,我被告知“不行”,这让我别无选择;我不得不告诉我的父母。
这一认识伤害了我的心。我父母在她7岁的时候就已经失去了一个孩子,所以我知道告诉他们我得了白血病是一个打击。
我永远不会忘记我母亲脸上的表情;她想变得坚强,但她吓坏了。我父亲带着一个坚定的面具,在我们去医院的路上给我充满了力量。他激励我奋力拼搏,永远抱有希望。
一旦确认了我喜欢的类型白血病的可管理的,而且我可能会活很多年,我的父母也开始放松。
我相信我们会花更多的时间在一起,虽然我知道失去另一个孩子的想法从未远离过他们。
我的兄弟姐妹
我有两个年幼的弟妹;一个当我的妹妹死了,这是活着,这就是一个没有。告诉他们我得了白血病粗糙。我知道他们会被吓坏了和困惑,因为他们预计,我们都一起慢慢变老。
一旦很显然,我是不会很快死去任何时候,我们的生活安定回到一个新的常态。现在一说包括,“你怎么样?”更多的时候比过去。一个从来没有失败来表达他们的关心我的健康,从来没有忘记问我最新的测试结果。
我的朋友
我有幸拥有地球上最好的朋友!他们支持我,支持的并鼓励我,总是在那里倾听你。
他们是我能够自由表达自己的恐惧、怀疑和沮丧的人。它们是我摘下面具时最舒服的。
当我不得不取消计划时,他们会理解;他们会接受我不再像以前那样敏捷,他们会接受新的自我、限制和一切。
他们同情我,并同意CML很烂!
我很幸运,但并非每个人。许多患有CML其他人说的都是不同的故事。他们的家人和朋友们并不总是支持并经常指责其造假白血病,和煽情,同时寻找关注他们。他们不喜欢有人用限制和残疾扰乱自己的生活。我相信,他们担心癌症可能有传染性。这是令人心碎。
尽管因为白血病/更紧密
我的白血病深深地影响了我与丈夫、家人和朋友的关系。然而,虽然这是一个挑战,但我认为它最终使我们更接近。白血病患者在我们的屁股下点燃了一把火,让我们有更多的时间和对方在一起,因为我们现在都知道生活是如何迅速改变的。