如何回答孩子关于多发性硬化症的问题

众所周知，孩子们会问一些尖锐的问题:有圣诞老人吗?为什么我必须去上学?我们到了吗?大一点的孩子可能会更加质疑你，仅仅因为它来自哪里就质疑什么是什么你当青少年为争取独立而斗争时，大自然安排他们反抗父母。

当你的孩子患有多发性硬化症(MS)时，这些问题会变得更加棘手。由于过度活跃的免疫系统攻击中枢神经系统(CNS)的神经保护膜，这种疾病的不可预测性质意味着症状常常不稳定，有复发和缓解期。这意味着多发性硬化症的症状可能会出现一段时间然后消失，这使得你——甚至是他们的医生——很难给出孩子们渴望的明确答案。然后，还有一种完全正常的恐惧，就是你会说错话，或者以某种方式限制他们的潜力，甚至在这个过程中吓到他们。

“我非常喜欢给孩子们提供信息，”维多利亚·莱维特博士说，她是纽约市哥伦比亚大学欧文医学中心神经心理学助理教授。“但你必须考虑什么是年龄合适的。孩子们能掌握多少信息?”

我们将根据年龄分享专家的建议。以下是如何以孩子能理解的方式回答难题的方法。

“我能死吗?”

让我们从最难的问题开始，因为这可能是孩子们得知自己得了慢性病后第一个蹦出来的问题。毫无疑问，和孩子们谈论死亡是很困难的，但不要回避这个话题。“最重要的是诚实，”罗丝·赖夫说，她是北卡罗来纳州凯里市赖夫咨询服务公司的一名有执照的专业顾问。

赖夫说，对于年幼的孩子，要坚持事实。告诉他们“大多数患有多发性硬化症的人不会死，直到他们更老。“就像大多数人一样，即使是那些没有多发性硬化症的人。

大一点的孩子可能会要求更多细节。“需要让他们放心，我们生活在一个有很多治疗选择的时代，”圣路易斯华盛顿大学儿科神经学专家索·马医学博士说。所以告诉他们“大多数孩子在服药和密切监控下都表现得很好。”

“我需要轮椅吗?”

根据国家多发性硬化症协会，大约三分之二的多发性硬化症患者并没有失去走路的能力。但很难预测谁会保持移动，谁不会。

赖夫说:“通常答案是，‘我不知道’。她建议把最坏的情况往好处想:“如果你的身体不能走一定的距离，轮椅可以让你做所有你想做的事情。提醒你的孩子，有将近70%的人只需要一些行动辅助——也许是一根手杖——别的什么都不需要，而且通常只在疾病的晚期才需要。

她还建议鼓励年龄稍大的孩子为自己的最佳健康结果而努力。他们现在的治疗效果越好，从长远来看，他们就会越强壮、越健康。

“我会有一个正常的未来吗?”

这又是一个答案不明确的问题。无论是否患有多发性硬化症，没有人有水晶球来预测未来。法线的定义是不一致的。“什么是‘正常’生活?”每个人都有一些东西。我们只是还不知道它是什么。”莱维特说。

你最好的方法是关注积极的方面。

赖夫说:“患有MS的人肯定会去上大学、工作、结婚。”她建议家长们在YouTube上搜索大学生和患有多发性硬化的成年人取得重大成就的视频，然后和各个年龄段的孩子一起观看。(当然，首先要提前播放视频，确保适合年龄较小的孩子观看。虽然你可能找不到任何r级影片，但你可能会看到大学年龄的孩子们大口地喝着啤酒。)

“我有吃我的药?”

每天吃药或者定期打针并不是大多数孩子喜欢做的事情。因此，毫不奇怪，2019年的一项研究发现，高达60%的多发性硬化症患儿不按处方服药定性的健康研究，主要是因为他们不喜欢它的副作用，或者他们不记得去做。

为了避免权力斗争，不要为了什么而吃药你想要的东西。相反，你应该关注它对你的孩子有什么好处。“如果你对一个10岁的孩子说，‘这是一种帮助你保持平衡的药物，这样你就能骑自行车了，’这对他们来说很重要，”赖夫说。有些人说，给年龄稍大的孩子吃药或注射，可能会使他们更顺从。

有时，最大的药物争夺战发生在没有症状的时期，那时孩子们感觉良好。莱维特说:“一个重要的信息是，药物不只是在我们感觉不舒服的时候使用。“事实上，药物也适用于我们感觉良好的时候，因为它能让我们保持健康。”

“为什么我在学校跟不上?”

无论你的孩子年龄小还是已经上了高中，一定要解释多发性硬化症是如何影响他们的学习成绩的。马尔博士说，这很正常。精神挑战在患者中很常见。根据2017年的一项研究行为神经学在美国，多达一半的患有这种疾病的孩子在语言、记忆和信息处理等方面都有困难，这使得上学成为一种令人沮丧的经历。通过从一开始就做好准备，当他们遇到认知挑战时，他们可能会感觉不那么沮丧。

利维特补充说，也要注意这样的挫折，因为学校里的问题可能会“慢慢增加”。那些在小学表现不错的孩子，上了初中和高中后有时就一落千丈了。“这可能会突然把他们推到讨厌学校的危险地带。”

这时你应该安慰你的孩子:“我会支持你的。”去看神经精神科医生进行评估，并获得关于如何解决孩子问题领域的建议。然后，和学校一起工作放了一个504年计划或个性化教育计划(IEP)在的地方。这个计划对任何年级的孩子都适用，可能包括额外的时间来完成考试，或者在白天多休息一会儿。Reif建议:“为孩子最糟糕的一天做好准备，即使他们不需要。”

“我还能做运动吗?”

根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的说法，多发性硬化的运动症状和疲劳会让孩子们走路、保持身体平衡以及保持体力难以完成体育课或体育锻炼。但这并不意味着他们不能或不应该保持运动。做运动很重要，原因有很多。它为孩子们提供了锻炼和提高力量和运动技能的机会。它还提供了社会互动，以及一个结交新朋友的机会，并与他们感受到一种同志情谊。

“我们当然想鼓励他们参与进来，”Reif说。她建议引导孩子们去参加那些他们是“个人贡献者”的活动，比如武术或者网球。这样当他们感到累的时候就可以坐下来，而不会影响整个团队的结果。

运动可能是青少年身份认同的一个特别重要的部分，尤其是如果他们已经打了多年球的话。如果你的孩子不能跟上他们以前的运动，Reif建议你寻找一个适应的版本，这样他们就可以留在团队中。

马博士说，如果你的孩子在运动或健身时难以保持平衡、运动技能或过热，你的医生可以要求学校提供特殊的解决办法。例如，你可能会让你的孩子在炎热的天气里在室内玩耍。另一种可能的要求是在比赛期间多去饮水机或在附近放一瓶水。脱水对任何人都是一个问题，但对多发性硬化症患者尤其如此，因为它会加重疲劳和注意力不集中等症状。

“为什么交朋友这么难?”

“当这个问题出现时，你可以说，‘我明白了。当你感觉不舒服的时候，你最不想做的事情就是出去玩，或者和其他孩子出去玩，’”莱维特说。“我的病人说，他们远离友谊和人际关系，因为要保持下去太难了。但要提醒他们，疏远朋友会让他们感到孤独，她补充道。

为年龄较小的孩子安排玩伴，但要让他们的玩伴尽量小，以免给你的孩子造成负担。圣路易斯华盛顿大学儿科神经学临床护士协调员安妮·瓦格纳建议:“让一两个朋友来你家玩。”

让聚会变得有创意。赖夫说:“我曾与一位母亲共事，她的孩子会做弹窗而不是在外过夜。”“只要他们感觉良好，可以参加活动，他们就会过来，但不期望他们会在这里过夜。”

如果你的孩子担心其他孩子不理解他们的多发性硬化，鼓励他们依靠那些理解多发性硬化的孩子。莱维特建议:“你可以说，‘当一个人是真正的朋友时，他们不仅想了解你的经历，还想支持你度过难关。’”

敦促你的大孩子抵制社交退缩。“青少年真的需要朋友，”玛尔博士说，如果没有朋友可以依靠，孤立感就会悄悄潜入。根据医学期刊的一项研究，患有多发性硬化症的人比正常人更容易感到孤独，而孤独与抑郁有关康复护理杂志。

帮助所有年龄段的孩子与有相同挑战的同龄人联系的一个方法是通过儿科医学支持小组或夏令营。

“你为什么不让我做任何事?”

这是一个你需要回头问问自己的问题。让一个患有慢性疾病的孩子远离世界上所有的危险是很诱人的。但只要等到他们变成青少年，完全超过你的溺爱，不管你的初衷是多么的好。

为了避免保护过度，回想一下你自己的青少年时期。“我们做的一些事情既不明智也不健康。我们从这些事情中吸取了教训，并继续前进。“一个好的试金石测试是[问你自己]，如果我的孩子没有患多发性硬化症，我将会做什么?””她补充道。给你的孩子一个尝试新事物和独立的机会。如果他们确实犯了错误，把他们看作是学习经验，然后继续前进。

“为什么我得得多发性硬化症?”

答案是，没有简单的答案。没有人知道为什么某些人的免疫系统会攻击大脑和脊髓。这种疾病的随机性只会增加人们的不公平感。患多发性硬化症似乎很不公平，尤其是在青少年时期。解决这些感觉需要你大量的倾听和理解。

“我经常看到家长们不敢承认有时候这很糟糕。父母们觉得他们必须保持积极向上，如果他们不这样做，事情就会分崩离析。事实并非如此，”赖夫说。“让你的孩子诚实地告诉你这有多困难，不要让他们觉得这样做是错误的。”

相反，应该利用这个机会强调和MS住在一起的好处(是的，确实是有好处的)。莱维特说:“MS实际上是和MS住在一起的人的一个机会。“反过来说，‘你有很多这个年龄的人都没有的韧性。’”这种适应力正是驱使任何一个孩子成功未来所需要的。