帮助孩子处理情绪MS过山车

13岁的艾玛*经历了眼部疼痛和炎症后，她被告知她患有严重的视神经炎——视神经覆盖区肿胀，向大脑发送信号。这种情况通常是多发性硬化症的早期指标，在那之后不久，艾玛成为美国约10,000名被诊断为小儿多发性硬化症的儿童之一

这个诊断让艾玛和她的父母震惊。这对她十几岁的生活有什么影响?她还能继续追逐自己的梦想吗?去上大学吗?结婚?“艾玛的父母很勤奋——他们学习了治疗的细节，真正参与了整个医疗过程，”医学博士Tanuja Chitnis说，他是哈佛医学院的神经学教授，波士顿布莱根妇女医院的副神经学家。“但他们也必须学会什么时候让担忧消失。”

事实上，从儿科MS诊断的情感后果有时会掩盖疾病本身。经过治疗，艾玛的身体症状被清除，但焦虑和抑郁心理的斗争仍然存在。她开始参加个体化治疗会议，并加入青少年的支持团体，这两者都是给她的工具来反击她的病。

在着手处理的终身诊断是不容易的人，以及已经面临的是一个青春期的正常动荡的孩子，可能会造成严重的混乱和不安。孩子们如何通过这些艰难的时刻引导可以帮助一个很大的区别他们保持积极的态度什么他们能够做和实现，现在和未来。先从这些提示。

重构MS是一个挑战，不是疾病

许多孩子和他们的家庭访问多个医生和专家越来越儿科MS的正确诊断前，玛丽亚米拉佐，博士，在石溪分校儿童医院在纽约儿科MS执业护士说。由于疾病的复发缓解型性质，孩子的症状可能由专门的识别是怎么回事什么时候不见了。这容易让人糊涂的孩子（更不用说超过几个大人！），谁不明白为什么他们被告知，他们有一种疾病时的那一刻，他们感觉很好。

“不要说，‘你生病了，’我们发现这是更好地说，‘有一些稍微不同的事情，’”米拉佐说。打了MS的挑战，同时限性疾病的通话可能会有帮助。“我们告诉孩子们，‘我们可以帮助保持困扰的症状了，所以你可以做你想做的事，你最好程度的事情，’我常说的‘M’在MS代表‘管理’。”

放心用事实说话

儿科多发性硬化症曾经被广泛误解甚至断然否认，现在被认为是一种具有多种有效治疗方法的疾病。让你的孩子放心，虽然被诊断出来感觉很可怕，但今天的治疗意味着生活中的很多事情都会保持不变。

奇尼斯博士说：“我试着向家庭强调，孩子们仍然可以上学、上大学、有事业、结婚、生孩子，这些都是非常可行的。”。

参加体育运动，为考试而学习，和朋友们闲逛——作为一个典型的孩子，不应该仅仅因为MS而改变。

提醒你的孩子MS：没有其他人知道

在与同龄人可以感觉在世界上最重要的配件时的年龄，小儿MS的诊断可以在一个孩子的心灵的好方法设定一个孩子分开，而不是米拉佐说。

然而，大多数小儿多发性硬化症的症状，包括疲劳、视力问题、运动和不平衡问题，大多是其他人看不到的。值得指出的是，对于那些患有多发性硬化症的孩子们来说，这似乎是一件非常重大、非常明显的事情，但他们的同龄人却可能根本没有注意到。

“有这么多的人与MS谁在做精美，在某种程度上，我们甚至不承认自己有MS，”米拉佐说。重要的是，孩子们认识的唯一的人谁可能了解自己的病情是他们选择告诉的人。

让孩子做主

当然，不是所有的事情。但是当决定谁应该知道他们的疾病，告诉多少的时候，当他们选择分享新闻的时候，很多孩子会感觉到对自己处境的控制。

不该做的：把自己当成孩子的喉舌。米拉佐分享了一个关于一位母亲的故事，她在Facebook上发布了自己孩子的MS诊断结果，希望能得到朋友们的支持。“很自然，她的孩子很难过，”米拉佐说他说，“现在我整个学校都知道了！’”

让孩子和微软保持联系

说到学校，几乎所有的孩子都会抱怨去学校的时间，但是让患有小儿多发性硬化症的孩子和他们的同龄人在一起是特别重要的。如果孩子们不能继续和他们的朋友们一起学习，他们可能会感到更加疏远，Milazzo说。

如果MS影响他们的学习能力，这可能是一个挑战。奇尼斯博士说：“三分之一患有多发性硬化症的孩子会有明显的认知障碍，比如低处理速度和记忆丧失。”。“大约三分之二的人有轻微的认知障碍。通常，如果我们能与学校合作制定教育计划，以应对这些挑战，这是可以管理的。”

好消息：您的孩子的医疗团队可以帮助创建与您孩子的老师认为计划。作为一名执业护士，米拉佐已经花了无数时间与学校管理员谁不明白怎么一个孩子可能会出现要被罚款的一天，再复发的下一个谈话。底线：“从学校的社会方面MS效益孩子，”她说。“我们帮助他们留在这。”

鼓励锻炼

虽然小儿多发性硬化症可以影响1或2岁的儿童，但大多数儿童“在14岁左右出现症状，”奇尼斯博士说。这与许多青少年从事体育运动的时期相吻合。这是一件好事!

运动参与带来身体、社会和情感上的好处。参加体育运动的青少年在与同龄人交往的过程中学习解决问题的技能、领导能力和设定目标的能力。所有这些技能都能帮助孩子们应对小儿多发性硬化症可能带来的各种压力和挑战。

此外，体育锻炼可以帮助减轻焦虑和压力，调节重量和平衡情绪，改善整体健康。一些研究表明，经常运动可以帮助对抗肥胖，减轻炎症反应，并提高孩子与MS的认知。（一个警告：MS症状所用的热恶化，所以实践后冷却是重要的。）

有可能是几天，当孩子们觉得太疲劳出席做法，但整体上，他们是去当一个团队比坐在场边的一部分更好。（一定要让他们的教练了解自己的病情。）“体育是要提醒孩子不要把重点放在其局限性一个伟大的方式，而是在他们可以做什么，” Chitnis博士说。

建立他们的MS-Kids社区

知道其他孩子正在经历类似的斗争，可以让人放心。在美国各地的诊所和儿科MS中心，支持小组允许青少年遇到面临类似挑战的同龄人。家庭顾问和心理学家也在现场。

米拉佐目前运行夏季为患有多发性硬化症的儿童举办的夏令营. “我们想为他们创建一个社区，”她说。“我们推动他们的身体极限，他们在户外环境中做着以前从未做过的事情，周围都是和他们一样的孩子。”许多参加这个项目的孩子回来后都是志愿者，或者是露营者的导师，通过例子展示了这种情况是多么容易控制。

福斯特你的孩子的独立（MS与否）

拿到驾照。去舞会。放学后做第一份工作。也许要去上大学了。患有儿科多发性硬化症的孩子需要经历青春期的所有里程碑，而父母需要让他们这样做，这可能意味着放弃一种超级保护性的态度。奇尼斯博士说：“对父母来说，找到平衡点可能很困难，但这很重要。”。

当然，当孩子们仍然依赖父母经常去看医生，并且在他们生病不能上学的日子里需要额外的帮助时，情况就更加困难了。但是“这是他们应该独立的时候，”Milazzo说。“只要有可能，他们仍然需要像普通青少年那样成长和发展的机会。”

定期公开谈话

其中一个为父母做的最困难的事情是有关的严重健康问题的儿童如实地讲。然而，这是必不可少的。对于初学者来说，孩子们需要了解复发的后果和治疗的目的。“我们从来没有想吓唬孩子，但重要的是，他们知道为什么他们需要采取他们的药物，以及为什么他们应该时刻警醒任何新的症状医生，” Chitnis博士说。

诚信可以减少孩子的恐惧了。“孩子们知道什么是错的，”米拉佐说。“他们会被吓到，并假设最坏的，如果你不告诉他们发生了什么事情。我有孩子对我说，“我还以为我得了癌症或脑瘤。这只是MS！””

虽然没有一个剧本适合每一个孩子，米拉佐建议父母要适龄。一个8岁被诊断的孩子应该得到一个对8岁孩子来说有意义的解释，例如，关注如何治疗有助于改善孩子的平衡，使他能够安全地骑自行车，或恢复视力，使她能够接住垒球。

“用孩子能理解的语言来表达，”Milazzo解释道。“你不应该给他们做长篇大论。随着时间的推移，给他们一点时间，然后回过头来重新审视这意味着什么。”

随着孩子年龄的增长，问题和症状可能会发生变化。诚实地告诉孩子你所做的和不知道的事情将有助于孩子信任你的建议。Milazzo说:“告诉你的孩子，‘我不能让你的每件事都变得更好，但是我在这里可以帮助你迈出下一步。’”

*为了保护孩子的隐私，艾玛改了名字。