我希望我知道肾癌
对新诊断的人的建议直接来自那些已经在那里做过的人。
通过贝丝Shapouri
健康的作家
73750年对于每年都被诊断出患有肾癌(或肾细胞癌)的成年人来说，这可能是一件很值得接受的事情。为了帮助人们理解这种慢性疾病接下来会发生什么，我们采访了几位患者倡导者，他们自己也经历过这种疾病，并在这一过程中吸取了很多教训。在这里，他们为刚刚开始肾癌之旅的人们提供了一些建议，从如何寻求经济帮助到帮助患者更容易康复的内部建议。
我希望我知道:你有治疗选择
加州长滩市的佩吉·朱克曼在18年前被诊断为肾癌4期。她克服了这一困难，很大程度上要归功于外科手术摘除了她一个肾脏上的肿块。但一开始，她很害怕。“你会想，‘我明年就要死了，’”她承认。虽然不能保证任何癌症的结果，但她的建议是要关注这样一个事实，那就是有很多选择治疗包括肿瘤消融、肾脏移除和移植、免疫治疗和靶向治疗药物。美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology)称，多亏了这些进展，肾癌五年存活率达到了75%。
我希望我知道的:家庭和社区的支持是至关重要的
乔治亚州雅典的塔玛拉·y·沃克(Tamara Y. Walker)正在经历肾癌之旅(她在2014年接受了肾脏摘除和移植手术)，她的医生鼓励她从弗吉尼亚搬到乔治亚州，因为她的家人都住在那里。这一举动让她意识到她的医生是多么正确，并感谢家人的鼓励，让她度过了艰难的日子。她现在知道社区的力量，无论是来自家庭、教堂，还是当地的癌症患者支持团体，都是关键:“我相信，在任何旅程中，你都不能靠自己到达那里。”
我希望我知道的是:你不能责怪自己
任何时候，当你得到健康诊断时，你很容易陷入对自己的行为可能造成的影响的纠结中——沃克就是这样，尽管事实是她的癌症与遗传性多囊症有关肾脏疾病——她想知道是否因为忽视了自己的症状，她的情况变得更糟了。“我花了一段时间才开口向医生诉说我所经历的疼痛和疲劳，”她解释说。因为没有早点说出来，她“痛斥自己”，但从那以后，她学会了把注意力放在一个事实上，那就是她充分利用了她所掌握的信息，并且遵从了医生的命令。
我希望我知道的是:你可能有资格获得经济援助
由于换了工作，沃克开始了她的肾癌之旅，却没有保险。她通过寻求帮助——不仅向朋友和家人组织的筹款人，也向她的医生寻求帮助。当她把自己的情况告诉她的医生办公室时，他们告诉她，他们提供了基于收入和支付计划的经济援助来帮助她支付账单。现在，她建议癌症患者在支付账单有困难时，与医生谈谈他们的选择。她还建议寻求来自肾癌患者慈善机构的财政援助，比如她担任患者大使的美国肾脏基金(American kidney Fund)。
我希望我知道的是:有条理是关键
现在，Zuckerman是参与医学协会(Society of Participatory Medicine)的一名肾癌患者倡导者，这是一个致力于让患者更多地参与到自己的护理中去的非营利组织。Zuckerman说，找到一种随时保存自己信息的方法对顺利进行治疗非常重要:“我告诉人们拿出你的三环活页夹，尽可能询问有关你健康的一切信息。”然后从那里开始，记录下你所有的检查、程序和在医生预约时收集的信息。这样做的目的是把你所有的详细信息都放在一个地方，以便在这个过程中遇到任何新的专家。大活页夹技术也可以帮助你把所有的问题放在手边，以备将来查阅文档时使用。
我希望我知道的是:你可能需要旅行接受治疗
沃克和祖克曼都发现，他们需要一个多小时的单程时间去看专家，而且他们并不孤单，特别是对于那些并不生活在有专门癌症中心的大城市的人。就在2015年，美国国家癌症数据库(National Cancer Data Base)估计，超过25万名美国癌症患者为了接受治疗会旅行40英里以上。好的知道了!
我希望我知道的是:其他病人也可以提供安慰
祖克曼说，包括她自己在内的许多患者在接受诊断后感到孤立。在最常见的男性癌症中排名第六，在最常见的女性癌症中排名第八，美国临床肿瘤学会的一项研究表明在美国，肾癌实际上是一种较为罕见的癌症。她解释说:“每个人似乎都认识另一个患乳腺癌的女人，另一个患前列腺癌的男人，但却不认识肾癌。”她建议在网上找一个有同样经历的人组成的互助小组。
我希望我知道的一件事:你需要一个朋友来参加重大约会
沃克说，她最大的遗憾之一就是自己去看病。她说:“预约结束后，我就坐在车里足足哭了一个小时。”“我希望我当时带了家人或朋友一起来。”她现在明白了，如果有一个人在身边帮助你吸收信息，提供一个肩膀让你依靠——或者哭泣——会给你带来很大的情感上的好处。
我希望我知道:术后饮食计划是必须的
在朱克曼肾手术后的几天里，她感到的疼痛和全身无力让她无法站在火炉前。在她的情况,她的丈夫她跳进水里,以确保平衡,营养丰富的食物,但如果你没有另一半的烹饪技巧,她说你可能需要计划在你冰箱或冰柜里有菜可用于再热,甚至考虑预订本地现成的送餐服务,如果它在你的预算。你需要计划的天数取决于你所做的手术类型(根治性、部分性或腹腔镜)，所以请咨询你的医生。
- 为癌症治疗旅行:治愈．(2016)。“康复之路:癌症治疗之旅。”curetoday.com/publications/cure/2016/winter-2016/on-the-road- to-recovery-traveling-for-cancer-treatment
