Julie Rehmeyer，一位特约编辑发现是一本关于科学、技术和未来的杂志，了解科学和医学。但当她被诊断出患有慢性疲劳综合症(CFS)并不得不为自己的健康和生命而战斗时，她从未想到这一点会变得至关重要。她写了一本关于这段经历的书，穿越阴影之地:一位科学作家对一种科学无法理解的疾病的冒险之旅。这本回忆录于2017年5月出版。
2017年6月，健康中心采访了朱莉，让她写下这本书的经历。
健康中心(HC):像许多其他不为人所知的疾病一样，慢性疲劳综合症是一种人们很难被相信的疾病。你是否曾觉得，因为你是女性，所以你在描述自己的疾病时没有受到重视?
朱莉Rehmeyer:性别歧视对ME/CFS患者有着巨大的影响——无论男性还是女性。大约70%到85%的病人是女性，这从一开始就影响了公众对它的看法，导致它没有被认真对待。整个疾病被认为是一种女性疾病——直到最近，美国国立卫生研究院的妇女健康办公室才对慢性疲劳综合症负责。而且，鉴于我们的性别歧视文化，“女性疾病”常常被解释为“不严重”、“不真实”、“不值得”。“我们知道，我们的医疗系统在各种方面对待女性的态度都更糟:仅一个例子就是，女性的疼痛往往没有男性那么严重。这种性别歧视最终影响了患有肌痛性脑脊髓炎/CFS的男性和女性——我们所有人都被认为是胆小鬼，应该像个男人一样克服它。
有一天早上，我一觉醒来，几乎走不动，后来神经科医生诊断了我的病。我惊呆了:当然，我已经累了很多年了，我想知道我是否有慢性疲劳综合症。但这不是疲劳!我不能走!此外，他甚至没有做过任何复杂的测试:他只是看着我摇摇晃晃，推着我的腿。更让我震惊的是，医生什么也没有提供:没有检查，没有治疗，没有其他医生，甚至没有多少同情。对他来说，“慢性疲劳综合症”似乎意味着“请离开我的办公室”。我没有什么可以给你。“那一刻，我开始思考我的性行为是否与我被对待的方式有关。”如果我是个男人，他会如此随意地把我扔进CFS的废纸篓吗?
因为你的病，你有一些积极的事情发生在你身上，如果没有你的病，这些事情可能不会发生。最积极的事情是什么?
朱莉Rehmeyer:我确实 - 尽管路径到那里是相当痛苦的。我是比较彻底的疾病在2011年被禁用，往往太弱在床上翻身。我去的顶尖专家在世界上都非常的医疗选择用完。我独自一人生活，但真的是太生病照顾自己，我没有什么家庭转向。我还的钱所剩无几。
所有这一切让我绝望地尝试了一种我认为可能是疯狂的方法:我听从了病友们的建议，他们说通过采取极端的措施来避免霉菌，他们已经取得了巨大的进步。他们建议我花两个星期在沙漠中没有自己的财产,“弄清楚”模具,他们预测,一旦我这样做了,我清楚地反应强烈,我自己的东西,然后我知道它确实是模具,让我恶心。我正处于足够的上升期，我想我可能能成功，然后我就去了。
在死亡谷的两周对我来说是一次非凡的经历。我感觉自己好像要去沙漠里等死。我完全预计还会呼吸的旅行,但我觉得我到了路的尽头,像这么多年,我辛辛苦苦跟上我所有的责任和梦想,尽管我的病,我只是不能做了。我不能成为一个一流的科学作家，一个一流的合作伙伴，一个一流的公民，就像我在生病的时候对自己要求的那样。所以我有种走到头的感觉。我所熟悉的生活已经结束了，我不知道后面会发生什么。
事实上，当我在那里，我有这个令人难以置信的体验，所有这些想象中的义务，我一直我的生活下的所有使劲突然消失了。这一切都显得那么可笑：即使我是完全健康的，我想我自己我自己的期望重压下的应变。我没有办法能做到这一点，而我是生病了！但除此之外，我发现了一种在死亡谷内部宽敞的空间，仿佛整个严峻的，贫瘠的，华丽的宽阔内部已经走过了我。突然，只是设法养活自己，扫出砂我的帐篷偶尔进出呼吸，有资格作为自己的眼睛成功。坐在我的椅子阵营，看着颜色在沙漠变化在空中移动的太阳，感觉就好了。充实的生活。
由于从死亡谷回来，内心的宽敞一直保持。每当我发现自己对某事打结了，我想，我死在旷野那里。这是所有多余的，不劳而获的礼物。
慧聪网：我的儿子在他出生时严重酸返流性疾病。有时候，我觉得悲伤，当我离开医生办公室明知没有太多的希望与他们帮助我们。那你遇到你离开你的一些比较困难就诊后？
朱莉Rehmeyer:当我第一次被那个神经科医生诊断时，我想我需要找一个更好的医生。我对慢性疲劳综合症是否是正确的诊断持怀疑态度，但我想我还是先找慢性疲劳综合症专家，把它排除在外。我去找了唯一能找到的慢性疲劳综合症专家。当我到达办公室时，我看到了巴西莓汁的传单，(医生)以35美元的瓶装出售。这本小册子狂热地描述了这种浆果生长的亚马逊丛林的神秘之处，指出深色水果含有更有益健康的抗氧化剂，而且巴西莓的颜色太深，“它们不反射光线!”他的墙上贴着海报，展示了一位年轻白人女性仰卧时光滑的臀部，为一种瘦身疗法做广告。我觉得自己好像掉进了兔子洞，进入了某个阴间。
当我和他交谈时，他确实提供了一些治疗方法，并引用了一些研究来支持它们的疗效，这给了我一些希望。但当我走出去的时候，我的钱包轻了几百美元，提着满满一袋他推荐并卖给自己的营养品，我感到极度痛苦，因为这是我所拥有的最有希望的方法。
但这比我在教学医院见到的神经科医生要好，他说我可能患有“转化障碍”——换句话说，我的病可能全是我自己想出来的。对我来说，这样做的问题不在于它令人不快，而在于它毫无用处。我对他说，“好吧，如果是转化障碍，那我该怎么办?他也不回答我。他的建议只给他无可奉告的消息增加了几分责难。
慧聪网：你想对别人说谁尚未找到答案（或至少改善）与他们的慢性疲劳综合症是什么？
朱莉Rehmeyer:首先，我要深表同情。这是一种非常非常可怕的疾病，而且它真的很糟糕。找到帮助你的方法既需要巨大的毅力，坦率地说，也需要简单的运气。
其次，我会鼓励他们把对患者的社区。患者对此疾病比其他人更智慧。当然，怀疑是为了 - 它很容易得到确信治疗帮助，只是因为你希望它是，然后把它推荐给别人。尽管如此，病人已经想通了很多关于各种事情，可能会有所帮助，并从他们的经验中学习，使有很大的意义。我写了一篇文章石板关于这个，有一些实际的建议。
第三，我会鼓励他们在自己目前的生活中寻找丰富的方式。无论如何，我们必须努力让事情变得更好，也必须努力接受事情的本来面目，尽管它们可能会让人感到矛盾，但这两件事都是必不可少的。我很大的慰藉了我的土地,我发现大部分时间,如果我缩小专注眼前的时刻,我能找到的乐趣听小溪汩汩声,闻到阵阵的奶油糖果香味杰克弗朗西斯和看我的狗玩。而在其他时候，痛苦和痛苦(身体上的或情感上的)是如此强烈，以至于我不得不依靠我的知识，一刻又一刻地呼吸，相信它不会永远持续下去。
第四，我只想说:你没有疯。你的经历是真实的。你并没有失去你在这个世界上的公民身份，尽管它给你的感觉是这样的。
在看了你的书并关注了你的故事后，我觉得有些人会想知道你现在(写完你的书后)过得怎么样。
朱莉Rehmeyer:在很长一段时间里，我几乎百分之百地保持着良好的状态——感觉一直都很好，能够进行大量的锻炼，除了在最糟糕的建筑里，在有限的时间里都可以。不幸的是，我隔壁邻居的房子被淹了，他们做了一些不幸的决定，导致我的房子被用霉菌熏蒸了很多很多次。结果是，现在我无法住在自己的房子里。而且，像这样反复的接触正是我的反应性提高的原因，所以现在，我的反应很糟糕，一年前接触这些还不会吓到我。我睡觉的时候特别容易受伤，所以几个月来我一直住在我的货车里，因为我很难找到一个可以睡觉的房子。
所有这些都是一个巨大的阻力，但我仍然比以前有更多的控制能力。即使是现在，底线是只要我能避免曝光，我就没问题。
在其他层面上，我的生活是相当美好的。我的丈夫约翰仍然是我生命中难以置信的福气。弗朗西丝仍然是她那摇摆、活力四射的自我。而我们的猫老认为van的生活很神奇，很神奇。他是一只冒险猫。