我的结肠癌护理之旅开始了

生活处于最好的状态，而且看起来很长很长一段时间都是这样。

我刚刚接受了一份新工作，在一家顶尖癌症中心担任肺癌研究项目经理。这正是我想做的，我的丈夫鲍勃也是，他正在攻读一个学位，以便为问题青年提供咨询。我们在缅因州巴尔港的美妙旅行中度过了好几个星期，一切似乎都很正常。

我们很满足于生活的氛围，当他开始有肠道疾病的症状，我们感觉很舒服依靠初级保健医生的保守方法来解决这个问题。当没有什么工作，我的丈夫表示担心的癌症，我坚持认为是不可能的。否认是如海市蜃楼 - 水在沙漠的错觉，或在空旷的原野施救者。症状的持续左边的一个选项：一结肠镜检查这是在当地一家医院安排的。

等待“考验”和它将揭示什么考验着我们的耐心和冷静。的确，它产生了第一个重要的情感反应——焦虑和恐惧，引发了一系列的“如果”。

如果它真的是结肠癌吗?如果它是不治之症？如果我们没有这么长时间等待什么？如果我对风险因素看什么了，我们会得到正确的早期干预？如果…？但是你们都希望一切都是正常的，以至于你们开始相信一切都会很好，因为这样生活就可以像以前一样继续，你们可以回到自满甚至乐观的美好状态。

现实往往与乐观相悖，比如在检查那天，外科医生说乙状结肠下段有个肿块，使结肠镜检查无法完成。和下一个测试吗?等待肿块切片的活检结果——要坚持几天，以确定是否是恶性的，如果是恶性的，要确定是哪种类型的细胞。这意味着长时间的焦虑和恐惧以及越来越多无法回答的“如果”。

接下来，医生告诉我们甚至更多的测试需要:计算机断层扫描(CT)和正电子发射断层扫描(PET)。然后会有大量的血液测试来显示哪些值在范围内，哪些值超出了范围。

测试结果出来了。这是一种腺癌，一种开始于变异多年的息肉的恶性肿瘤，这一消息像闪电一样狠狠地击中了我们。我们知道一件事:他将由我刚开始工作的中心最好的肿瘤学家治疗。但我们又遇到了新的问题:为什么是他?为什么是我们?

前方是什么?

治疗连续

结肠癌的治疗顺序通常从手术切除全部或大部分肿瘤开始。这是一种侵入性的手术，有很多风险，包括出血、手术部位感染和腿部的血凝块。

一些医学肿瘤学家会在手术前进行化疗，尽可能多地杀死癌细胞，以增加获得较好的长期结果的机会。我们的情况并非如此。我们得到了两种治疗意见，几乎没有时间去咨询，因为我丈夫的肿瘤导致了肠梗阻。

我丈夫想比较两个外科医生，一个在顶尖的癌症中心，另一个在我们附近的社区医院。社区医院的外科医生是一名普通外科医生，他谈到了进行手术的可能性，如果癌细胞扩散太广，他可以不介入就把自己封闭起来。我不喜欢我所听到的，我必须强调，任何做结肠癌手术的人都需要使用专攻结肠癌的肿瘤外科医生。社区医院的做法让我胆战心寒。离开后，我对丈夫说，我不能坐视不管，看着他在这家医院里做这么严重的手术。

他同意了，于是就开始了，一个专攻结肠癌手术的肿瘤科医生的大手术。当时我的老板(一位著名的肿瘤学家)递给我们一份文件，要求我们阅读并签署有关植入肝动脉灌注(HAI)设备的文件。换句话说，一个直径约3-4英寸，深约1英寸的钢制圆形装置将在手术中被植入体内，并有自己的端口，定期向其添加化疗药物以直接输送到鲍勃的肝脏。

我丈夫痊愈后，用5-氟尿嘧啶和亚叶酸钙进行全身化疗，并通过HAI装置进行化疗。

化疗药物具有细胞毒性。这意味着它们被设计成通过毒害细胞来杀死细胞。问题是细胞毒性药物不能区分健康细胞和癌细胞，所以所有的细胞都被消灭了。这会造成严重的副作用，如脱发、疲劳、恶心、呕吐和严重腹泻。

最后一种症状非常严重，我丈夫给我开了奥曲肽，也就是桑多他汀，一种模仿天然激素生长抑素的药物。生长抑素有什么作用呢?它是一种主要在神经和消化系统产生的激素。在它的许多工作中，它抑制其他激素的分泌，在胃肠道的活动和细胞的快速繁殖。

但它从来没有真正帮助他的慢性腹泻，但我的丈夫担心，如果没有这种药，腹泻会恶化，所以他在整个治疗过程中一直服用它。

运输鲍勃化疗我的首要任务，但这样做我自己作为一个超过全职工人是不容易的。他的亲戚都有工作和生活有点远，所以我不得不创造性。我想出了一个惊人的解决方案。

我的前夫，一个很好的人，也叫鲍勃，退休了，所以我出钱让他带我的丈夫去做化疗预约。他很高兴地同意了，除了买汽油外什么也不接受。这无疑是大家庭的一个新转折，而且效果很好。他们俩成了好朋友，知道我丈夫是一个非常负责任的人，我感到很欣慰。

细胞毒性药物的苦涩讽刺之处在于，它们一开始是有效的，而癌症患者和他们所爱的人，即使当癌症是先进的当扫描结果显示坏死的钙化肿瘤时，他们会异常兴奋。没有人会特意告诉你这是暂时的，我也不确定这是不是一件好事。

我问医生鲍勃还能活多久，医生总是告诉我几个月到几年。这是一个很难定义的不确定性，更不用说处理了。你基本上被告知死亡就在眼前，但时间不知道，这对我们所有没有绝症的人来说都是真的。

我问过几位肿瘤学家，他们是否向病人及其家人明确表示，他们的疾病最终会导致生命的丧失。他们说，当他们告诉病人他们可以活几个月到几年的时候，同时他们想给病人灌输希望，我明白了。我丈夫的病情缓解了好几个月，直到监控扫描显示他的肝脏上出现了新的肿瘤。

大约在患病一年后，我的丈夫仍然能够在可能的时候工作，这多亏了他富有同情心的雇主。随着新的肿瘤在肝脏的集中，是时候再次开始化疗了，这次奥沙利铂(Eloxatin)将被包括在化疗方案中。

奥沙利铂也是一种细胞毒性药物与四肢神经病的附加副作用，或拍摄的疼痛。我永远不会忘记第一次剂量。我们开车从癌症中心，为丈夫问我拉过来，他刚刚走出门呕吐是什么样子的乳白色水夸脱前开放。

在几天内，他是秃头。这是粗糙的，但它是什么必须做，以实现我们这么多需要的结果：死者钙化肿瘤的扫描。也被称为缓解。

财务问题，“化学抵抗因素”

我丈夫的病情越来越重，有时只能做兼职，现在是他宣布破产的时候了。

癌症是世界头号原因破产。即使医疗的保险，这对他是覆盖，我们是双收入家庭和无力支付的费用只有一半的球队能够工作。我们没有积蓄都措手不及，以覆盖超过生活的短期成本。谁做的人有储蓄，以帮助支付费用最后不得不宣布破产之前，可以迅速地耗尽他们的资金。

第二次缓解时间比第一次短。癌细胞是“聪明的”，因为它们有能力获得对抗癌药物的免疫力。它被称为化疗耐药性，经过几次不同的化疗方案后，最强壮的癌细胞“学会”如何在毒药的攻击下生存。

如果有人能搞懂这个问题和规避过程中，大量的生命就可能被挽救。临床研究人员在该方向上取得进展，与癌细胞中的生命周期靶向某些点生物疗法，同时绕过健康正常细胞。但临床研究是一个非常缓慢的过程。我们只能希望有一天人们晚期癌症会活得时间更长和更舒适与治疗是智取癌细胞，并几乎对健康细胞没有影响。

每个治疗缓解比前述短。并与延长治疗有严重的副作用。有一天，他倒下了，可能是因为他的血压低。他的骨头是微弱的。他抱怨钻心的疼痛，我把他送到医院，在那里他们诊断为髋部骨折。他们继续进行手术，它是成功的。

只有这么多的化疗药物去尝试。一段时间，通常是三个或四个不同方案后，耐药因子抚养它丑恶的头。当有一无所有，可以杀死癌细胞或阻止其繁殖，严酷的事实打硬。有没有症状缓解麻痹一个自满和行将逝去的拒绝。

我永远不会忘记从一开始就和他在一起的化疗输液组和他道别的那一天。当他被推出输液中心时，几名治疗小组成员都哭了。大家都知道，他们又要和另一个战士说再见了，他们已经很喜欢他，但他们没有更多的武器给他。他哭了，他们也哭了，在我们回家和癌症晚期下一阶段的进展时，每个人都拥抱了他。

阅读朱迪故事的第二部分也是最后一部分，一位照顾者向她晚期结肠癌的丈夫告别来了解她丈夫的健康状况是如何恶化的。