智能提示，以帮助你的孩子应对贾

像幼年特发性关节炎（JIA）相关的疾病可能会影响孩子的生活的方方面面：身体疼痛，慢性疲劳，常看医生和药物，再加上从落后可能的学习问题。然后，还有心理上收费感到沮丧，焦虑，并在当大多数孩子会做任何事情，以配合他们所选择的一组从时间其他孩子不同。

“影响是巨大的，”医学博士Karen Brandt Onel说，他是纽约特殊外科医院儿科风湿病科的主任。虽然她指的是贾家的孩子，但她知道他们的父母也很伤心。“对我们很多人来说，当我们的孩子身体不好时，我们感到非常无力。”

这可能会让人感到不安，尤其是当涉及到孩子的医疗保健需求(以及其他一切)，包括情感支持时，父母说了算。奥奈尔博士说，父母是唯一能为孩子做这些事情的人。“你必须感到强大。”

那么，你如何帮助你的孩子JIA更好地应对，即使你设法应付，太？学会相信自己，继续前进，一切都会好起来的，保证Onel博士。并尝试这些专家提示，它涵盖了从疼痛控制到学校和生活方式干预，以帮助您的孩子JIA茁壮成长。

戴上一副若无其事的样子

如果你紧张或烦恼，你的孩子很可能会拿起它，并变得焦虑过于Onel博士说。“我不能告诉你多少次，而孩子得到他们的实验室做家长哭，” Onel博士，这是非常艰难的一个孩子说。即使家长苦恼的微妙迹象，就像一个鬼脸或紧锁眉头，就足以影响你的孩子，她补充道。这同样适用于在家里给孩子打针，如果这是你治疗的一部分计划，做你最好不要畏缩或崩溃了。请记住，作为家长，你必须努力表现平静，统一战线。正火的经验是很重要的，和你一起启动。觉得你不能这样做呢？考虑从Onel博士这样一个问题：“如果你的孩子有糖尿病，你需要给他们注射胰岛素，一天三次，你能做到吗？”由于糖尿病患者感觉更熟悉，大多数家长是这个问题的答案，Onel博士解释说。“很多人都觉得惊讶地听到，孩子们关节炎，”她说。 “Reframing into language that is more familiar makes it easier to trust your ability to do anything.”

组装您的孩子的疼痛管理团队

Because JIA pain can impact so many areas of your child’s life, it makes sense to recruit a multidisciplinary team of experts to help, suggests Daniel Sova, M.D., who specializes in pain management at Johns Hopkins University School of Medicine and the Pediatric Pain Rehabilitation Clinic at Kennedy Krieger Institute, in Baltimore.

“青少年治疗慢性疼痛就像一个谜，”索娃博士说。“你需要的所有作品来完成它。”

以下是你可能会考虑寻求一些专家。（您可以在疼痛康复诊所发现所有的人。）

• 一个疼痛管理医生。如果疼痛与你的孩子的学校教育，关系和日常活动（并从儿科风湿病不能帮助止痛药）的干扰，使这个文档的第一站。多数患儿贾有疼痛和不适，但这种影响取决于疾病的严重程度和孩子的疼痛个体阈值。你的儿科风湿病可能会建议过度的非处方或处方的NSAIDs（非甾体抗炎药），如布洛芬（布洛芬）和萘普生（的Aleve）。但是，如果这还不够，你可以求助于谁专门治疗疼痛医师。甲疼痛DOC可以规定成其它止痛药，如神经止痛药，类固醇注射，或“神经阻滞”，它停止疼痛从行进到大脑信号。该专家还可以开发一个痛苦的治疗计划（包括生活方式的改变，我们将在稍后介绍）根据您孩子的独特需求和目标，他们也可能把你介绍给一个或多个其他专家在此列表中。
• 物理治疗师。如果你的孩子还很小，还在成长和发展，或者需要帮助保持活跃，PT是你的下一个团队成员。Joyce Hsu，医学博士，加州帕洛阿尔托斯坦福儿童健康中心的儿科风湿病专家说，运动对于患有甲状病毒的孩子来说是一种药物，它对于保持活动能力和加强患病关节周围的肌肉是至关重要的。理疗师将开发一套个性化的伸展和加强练习项目，并能帮助你将其融入到孩子的日常生活中。“你的理疗师是你最好的朋友，”奥奈尔医生说。“他们知道如何让这变得有趣，而且他们真的很擅长。”
  
  对于年幼的孩子，一个PT可以告诉你如何从战略和你的孩子玩，使他们工作的权利肌肉，通过让他们蹲下来检索对象，例如，或者爬楼梯。由于贾疼痛可导致年幼的孩子改变他们的动作，以弥补他们的不适，生长发育可能会受到影响，这使他们的肌肉失衡和力量，失去流动性风险许博士说。体育锻炼可以帮助防止这些问题。请记住，如果你的孩子已经适应了在一定的方式移动，你可能需要帮助她重新训练自己的身体使用受影响的关节。举例来说，如果她适应偏袒对方一条腿，你和你的PT可能需要提醒她用两条腿，徐博士说。简单的说，“你的右膝盖不痛了，这样你就可以开始使用它。”
  
  让任何一个青少年去锻炼都是一个挑战，更不用说让他们感到疼痛或疲劳了。但运动实际上滋养了关节，可以帮助青少年感觉更好。马萨诸塞州波士顿塔夫茨医疗中心水上儿童医院的儿科风湿病专家、医学博士Julia Zhang说，提醒孩子锻炼后他或她会感觉好很多，以此来激励孩子锻炼。她补充说，对于那些可能有障碍或缺乏动力的青少年来说，去看物理治疗师是一种安全、有效的方法来引导他们进行日常锻炼。
  
  期望你的孩子去一次或每周两次为6〜12周“毕业”做自己家里练习了。您可能会返回一个后续每隔几个月，看看是否需要调整。一旦他们发现那些积极的影响，他们很可能会寻求通过继续锻炼，鼓励他们长期对自己重新创建它们。但一个忠告：张医生不管你做什么，不叫你的孩子懒惰，如果他们花一些时间才能进入日常锻炼说。保持积极和支持的同时，你小子，是的，工作了出来。
  
  （最后一点：根据你的孩子的疼痛程度，你也可以考虑看水生物理治疗，谁规定了特殊的训练池中的事，因为水的锻炼少放的压力对关节）。

• 一个职业治疗师。如果您的孩子有手痛，并与喜欢写作，打字，或扣上衣服，精细运动任务的斗争职业治疗师可以教策略，这样他们就不会伤害尽可能多的完成这些日常任务。例如，OT可能会更厚的笔建议您的孩子尝试写或更大的器皿，不需要得紧吃。或OT可以教你的孩子如何使用技术工具，如“谈话式”的应用程序，以减少对键盘上灵巧的手指的需要。一个OT也将确定是否手腕夹板，它可以帮助固定手腕，减轻疼痛感，并在手腕，手指，或两者肿胀，将是有益的，甚至已经为您的孩子一个定制。
• 行为心理学家。索瓦博士说，如果慢性疼痛正在影响孩子的情绪，不妨找一位专门研究疼痛的行为心理学家，教你和孩子应对策略，以减轻疼痛对孩子情绪的影响。研究表明，这些干预措施可以降低患有慢性疼痛的儿童的疼痛强度、频率和持续时间。这些策略包括认知行为疗法(CBT)、正念和分散注意力的技巧，即要求你的孩子专注于一些事情——比如心理图像——从而把注意力从疼痛上转移开。索瓦博士说，我们越关注运动，就越少关注疼痛。“疼痛不会消失，但它会变成背景。根据孩子的需要，他/她可能会去看行为心理学家几个月到几年。
• 心理医生。根据2019年的一项研究回顾，贾幼佳的孩子比健康的孩子更容易抑郁和焦虑。索瓦博士说，如果你的孩子看起来异常易怒、愤怒、悲伤或孤僻，那么找心理医生可能比较合适。精神科医生可以诊断和治疗特定的心理健康问题。

直接操作你的孩子的学校

在学校里为孩子制定一个游戏计划是很重要的。因此，徐博士说，要积极主动。让你的孩子的学校知道他或她有JIA，可能需要一些住宿。

许多有JIA的孩子可以从所谓的a中受益504计划Hsu说，这是学校为残疾儿童制定的一项正式计划，旨在为他们提供所需的支持。

要建立一个504计划，你需要书面要求一个504计划，并安排与学校的工作人员会面，可能是指导顾问，校长或副校长，以及你孩子的一名或多名老师。小贴士:如果学校有护士的话，也要让学校的护士也参加会议，徐医生说。

在会议前，也会从你的孩子的医疗团队详细介绍了孩子的问题，并提供学校住宿的建议写笔记。一定要做一些自己的头脑风暴了。

以下是一些你可能会要求的住宿条件:

• 让你的孩子稍微晚一点到校
• 让你的孩子额外的时间去上课
• 让你的孩子类型，记录，或给出答案，而不是口头的写作
• 提供额外的时间来完成测试或任务
• 让孩子站起来，在课堂上走动
• 给孩子选择坐出来或自行决定修改体育课活动
• 提供了一个额外的一套书为您的孩子守在家里（所以他们没有挑着沉重的背包，并从学校的每一天）

徐博士说，即使学校不能满足你的每一个要求，你们也应该能够共同努力，尽可能地让孩子受益。另外，一定要在学校里找一个联系人，这样你可以跟他联系，看看你的计划是否可行。

如果你的孩子需要额外的帮助，你也可以要求an个性化教育计划（IEP），其通过提供专门的程序或服务，如物理治疗及职业治疗更进一步超过504计划。（例如，一个孩子谁与写作可能工作单对一个与斗争职业治疗师而该类行为的笔迹。其余部分）的过程中得到的IEP是更多地参与比为504，需要一个综合由学校评估，以确定您的孩子是否有资格。

需要帮忙？许多医院和诊所疼痛聘请社工谁帮助父母主张他们在学校的孩子们。询问你的医生给你一个连接。

启动移动第一件事

现在，对于一些生活小常识。对于孩子与嘉，晨僵可以让床上出来，特硬移动张博士说。它可以在30分钟到一个小时（或更长时间）对于刚性消失。打击的最好方式，是通过获取起步较早。关于你的孩子一个小时前已经醒来，试着将一个电热毯上你的孩子的关节僵硬（或使用电热毯用定时器），因为升温的关节可以帮助放松他们。另一种选择：让你的孩子开始新的一天，一个温暖的淋浴。您也可以尝试给孩子一点额外的时间在早晨走动张医生说。刚度得到与运动更好。所以，一旦你的孩子与日均线，鼓励他们坚持下去，包括你PT-认可的日常练习，以最大限度地提高流动性和减少僵硬和疼痛。

制定睡眠习惯

JIA患者高达75％的受访者至少有一些疲劳，有助于情绪低落，压力高，生活质量下降。适当的睡眠是关键。索娃博士说，有一个良好的睡眠习惯可以通过训练大脑的例行睡前关联帮助。

法则一:在床前一小时远离屏幕——没有电视，没有电脑，没有电话，索瓦博士说。研究表明，夜间暴露在光线下——尤其是电子设备发出的“蓝色”光——会干扰身体释放睡眠激素褪黑激素，可能导致睡眠质量下降。另外，睡前观看刺激的内容会提醒大脑，扰乱睡眠。建议做一些更放松的活动，比如阅读、听音乐或听播客。

你也可以试着引导你的孩子进行放松运动——向你的行为治疗师征求意见，或者在这里找到练习示例——来自舒适度。

索瓦博士说，即使是在周末，也要坚持你的日常安排。如果你的孩子抱怨——这是所有孩子都习惯做的事情(不管是不是佳)——提醒他们睡眠的积极影响，比如睡眠如何影响他们的一天和生活，并帮助他们更好地发挥功能。(再次强调:正面强化是你的朋友。)只要确保给例行公事一个工作的机会。他补充说:“培养良好的睡眠习惯是一个过程，不同的工具对某些病人的效果更好。”要有耐心。可能需要几周的时间你的孩子才会注意到改善。

连接与其他家庭谁有孩子贾

因为JIA是不是知名，谁都有孩子常常感到孤立。就拿Onel医生的病人，谁告诉她，他相信，他是唯一一个在世界上的条件之一。“我不能告诉他，” Onel博士说，“是，我是带着他的一个同学的照顾。”

考虑加入支持团体，事件或程序。会议其他孩子与嘉能帮助你的孩子不那么寂寞。关节炎基金会，例如，主机JA营地在整个美国，在那里孩子们关节炎可满足其他孩子像他们一样。（虚拟阵营在提议在2020年）“他们是由医疗专业人员组成，”许博士说，“但是，说真的，孩子们不是在谈话的辅导员感兴趣。他们感兴趣的满足对方“。徐博士回忆说一个小女孩得到了一枪，看家长表示同情和交换提示前，安慰一个孩子。

如果你的孩子是10岁以上，你也可以考虑舒适性这个为期一天的项目在美国各地的健康中心(还有加拿大和澳大利亚的一些项目)举办，青少年和家长在这里学习应对慢性疼痛的策略。一些地方——包括巴尔的摩的肯尼迪克里格研究所，也就是索瓦博士工作的地方——正在提供虚拟讲习班。

给孩子灌输希望

当你是一个孩子，听说你会在服药你的余生可能会是困难。因此，尝试制定另一种方式。徐博士告诉她的病人，随着新的研究和治疗出来的时候，治愈很可能是在地平线上。（她喜欢通过引用许多电视广告的新的药物，它与熟悉这种广告的孩子产生共鸣，以加强她的观点。）Onel博士同意，在找到她的病人的终生治愈是非常可能的。“我的病人是非常少的，”她说。“如果你仔细想想，我们已经走了多远，在过去30年里，[它]百分之百。”在此期间，绝大多数的孩子与嘉确实发现他们的工作，防止发生任何永久性的伤害治疗。而且，许多进入缓解和铅长寿，健康正常的生活，她说。

家长：学会放手

随着孩子长大，并开始开发一个身份，他或她可能不会想被称为“与关节炎的孩子。”但是，让他们的童年尽可能正常可能意味着不给到你自己的焦虑，Onel博士说。“你的第一直觉就是要密切追究他们。你不希望他们做任何事情，让他们受伤了，”她说。但事实是，过度保护孩子可能无法在生活中执行，以及她补充说，如果他们没有机会发展，取得成功的应变能力和信心。所以问问你的孩子对你的孩子的局限性医生。如果文档给你开绿灯，鼓励孩子尝试不同的活动和朋友一起出去。“你要的是真实的生活在等着他们，” Onel博士说。“我说这是一个母亲：有人只知道如何让自己的孩子飙升，即使他们很害怕。大家都可以从他们身上学到的教训“。